{{ getTotalHits() | thousandNumberSeperatorFilter }} resultater Filter
{{group.groupName}}

{{ group.groupName }}

Medlemmer: {{group.memberCount}}
Forside Forum Medlemmer Annoncer {{ group.itemMoreItems }}
8.327 visninger | Oprettet:

Andre med lavt stofskifte? {{forumTopicSubject}}

Fik konstateret lavt stofskifte for 1/2 års tid siden fordi jeg var så mega træt. Fik taget bp der viste Tsh på 5, et-eller-andet. Kom på eltroxin, 50 mikrogram dgl. Tjek igen efter 3 md var Tsh på 4, et-eller-andet. Nu er der gået 3 md igen. Jeg har taget et par kg på, dobbelthage, fryser, er så vanvittig træt og bare ør i hovedet.
Skal have taget ny bp imo. Men min læge vil kun tjekke tsh. Skal jeg bede om en henvisning til en specialist eller det ok?
Hvordan lever i med jeres lave stofskifte? Kan i arbejde?
Syns dæleme det er hårdt i perioder : /


Spar penge på din forsikring

Kommentarer på:  Andre med lavt stofskifte?
  • #1   11. feb 2016 Der er en stofskifte gruppe på Facebook de virker gode til at svare på spørgsmål smiley den hedder stofskiftesupport

    Jeg er selv alt for ny i det her fik svar på min første blodprøve i dec. Og venter på at skulle havde taget min næste i marts


  • #2   11. feb 2016 TS

    har du ikke fået medicin??



  • #3   11. feb 2016 Sheila, mener du mig?

    Får 50mikrog eltroxin dgl og syns også det hjalp en kortere periode, men nu? Har det som om jeg har løbet et maraton hele tiden : /


  • #4   11. feb 2016 Jeg tror ikke jeg har lavt stofskifte, men er også tit ret træt..

    Ved mig handler det om hvornår på dagen det er, og dermed hvor meget min Ritalin Uno virker.. Jeg får det nemlig for at "komme i gang" pga min ADD, da jeg ikke har hyperaktiviteten til at klare det for mig smiley


  • #5   11. feb 2016 Beltane, har du fået tjekket hvor du ligger ift b og d vitamin?

  • #6   11. feb 2016 ja nanna det var dig jeg mente smiley



  • #7   11. feb 2016 Jeps, det blev opdaget ved et tilfælde, efter en kompliceret fødsel hvor alt gik galt. Jeg var så træt, kunne ikke koncentrere mig, var øm i kroppen mv. Det viste sig at stofskiftet var temmelig kritisk.
    Har været på 100 mg eltroxin dagligt siden (2002)
    Det tog noget tid inden tallet var stabilt, jeg har siden udviklet struma som følgevirkning, og siden fået konstateret fibromyalgi, som der kan have forbindelse til hinanden (deraf muskel/ledsmerter) .

    Jeg får taget blodprøver 4 gange årligt, sidst var tallet dalet en del, jeg har heller ikke fungeret ordentligt de seneste måneder, sikkert derfor smiley

    Ofte kan man leve fint med lavt stofskifte, når bare eltroxindosis er tilpasset, med mindre andre ting støder til.


  • #8   11. feb 2016 nanna K - b-vitamin ved jeg ikke, men lider tit af d-vitamin mangel, så min læge har "kommanderet" mig på Unikalk Forte i vintermånederne smiley

  • #9   11. feb 2016 MLA hold da op en omgang : /

  • #10   11. feb 2016 B-vit mangel kan gøre dig rigtig træt.
    Jeg får stærke b-vit på recept fordi jeg altid går i mangel uden.


  • #11   11. feb 2016 Min læger tager blodprøver ca. 1 gang i året pga Ritalin Uno og Sertralin som jeg får pga ADD og Angst/depression og det er kun d-vitaminen han har sagt noget til smiley

  • #12   11. feb 2016 Har været i behandling for en stofskiftelidelse i mange år ... det er lidt sært for nogle tal viser for højt, og andre for lavt.... men nok om det..

    Alle de der målingstal kan jeg ikke finde hoved og hale i ... Men i starten fik jeg også Eltroxin, det fungerede i nogle år, men pludselig fik jeg det SÅ skidt, kunne ikke forstå hvad der skete ... På en ferie fik jeg fat i en avis BT ... der stod en lang artikel om at firmaet der laver Eltroxin var begyndt at ændre på et eller andet i pillen, det var ikke virkestoffet som sådan, så derfor var det ikke sikkert at ens tal blev påvirkede, men det var et eller andet tilsætningsstof som mange bare ikke kunne tåle....

    Jeg gik til læge da jeg kom hjem, fik taget blodprøver og et par dage efter ringede han og sagde " det stopper du med lige nu, dit hjerte galopperer afsted og står af hvis ikke du får stoppet" ....

    Blev henvist til specialafd, på sygehus og kom på Euthyrox, det fungerede en tid, men var ikke nok i længden, så i dag får jeg det og så et præparat der hedder Liothyronin ( det er der forskellige holdninger til specielt hos almene læger og på små afdelinger), men før jeg fik det kunne jeg næsten ikke være på arbejde længere ( er fleks på 20 timer), kunne ikke hænge sammen, kunne ikke tænke sammenhængende tanker, eller ligge 2 og 2 sammen ... når jeg skulle køre et sted hen oplevede jeg nogle gange at jeg endte et helt andet sted...

    SÅ JA, du skal bede om henvisning til specialafd. på et sygehus, og du skal bede om at komme af med Eltroxinen og over på Euthyrox med det samme, mens du venter på indkaldelse til sygehuset ...

    Kan ikke se hvor i landet du bor, jeg bor i Aarhus, ved de også er dygtige i København og Odense, de andre større steder ved jeg ikke noget om ...


  • #13   11. feb 2016 Beltane, uh jeg lider også af angst. Får Citalopram får det. Syns trætheden trigger angsten lidt..

  • #14   11. feb 2016 Ja det kan jeg godt følge dig i smiley Når trætheden kommer han der godt være spøgelser alle steder.. Så er det godt jeg har Robin.. Hvis han ikke reagere, så er der nok ikke noget smiley På den måde er han også en form for medicin smiley

  • #15   11. feb 2016 har du råd til at købe en bog ( ved ikke om den kan lånes på biblioteket) så kan denne anbefales :

    http://www.thyreoidea.dk/diverse/boganmeldelser/faa-livet-tilbage-en-bog-om-lavt-stofskifte.html


  • #16   11. feb 2016 Hanne, jeg har godt læst om eltroxin sagen. Jeg startede først efter de havde lavet om på tilsætningsstofferne og jeg syns ikke jeg har oplevet negative bivirkninger. Måske lidt hjertebanken om morgenen men det holder op efter et stykke tid. Jeg bor ved Helsingør. Vil bede om en henvisning

  • #17   11. feb 2016 Hanne jeg har set bogen på saxo.com og den skal da købes : )

  • #19   11. feb 2016 Jeg blev i hvert fald en del klogere af at læse det af den jeg fik læst (der er igen en masse tekniske detaljer og tal jeg ikke kan forholde mig til), men hendes oplevelser gav mig det sidste skub til at bede om Liothyronin, og selv den læge der sagde " ja det hjælper måske 2 ud af 10" men jeg er helt sikker på at jeg ikke havde været i arbejde i dag hvis ikke jeg havde fået det ...netop det der du skriver i starten "ør i hovedet" det har Liothyronin i den grad afhjulpet hos mig ....

  • #20   11. feb 2016 Det en svær sygdom syns jeg. Den kan jo ikk ses. Jo jeg tager på men det kunne også være fordi jeg spiste for mange kager. Får lidt den følelse at folk bare tror jeg piver.
    Blev sygemeldt og så fyret, lige nu kan jeg slet ikke se hvordan jeg skal have energi til job.
    Gudskelov at mine 2 bullere elsker at putte under dynen på sofaen lige så længe jeg er ligger her smiley


  • #21   11. feb 2016 Jeg mener at den ændring der var i pillerne, blev lavet om igen, efter den offentlige skandale der var, eller husker jeg forkert?

  • #22   11. feb 2016 MLA - hvilke piller?

  • #23   11. feb 2016 Det ved jeg ikke, har ikke fulgt op på det, ved bare at det var på verdensplan der var problemer ... men da jeg fik Euthyrox i stedet og den fungerede godt dengang så har jeg ikke læst mere om Eltroxin ....

  • #24   11. feb 2016 MLA jeg tror ikke de blev lavet om igen

  • #25   11. feb 2016 De ændrede fyldstoffet i eltroxin og det er så vidt mig bekendt ikke lavet om.

    Jeg blev ramt af det og er nu på euruthyrox og livo et eller andet ( desværre dog uden ønskede virkning )

    Jeg er hårdt af ledsmerter pt. men der er rigtig mange forskellige bivirkninger med stofskiftet...desværre


  • #26   11. feb 2016 Du har nok ret.. Jeg har ikke haft bivirkninger af dem, de symptomer jeg har, har der været både før og efter ændringen.
    Eneste mistanke er at min migræne er eksploderet i antal de senere år. Er på betablokker som et forsøg på at forebygge det.


  • #27   11. feb 2016 Beltane hvem er Robin? Hund?
    Min Cæsar har også været min støtte pædagog i perioder hvor min angst har været helt udholdelig. Han veg ikk fra min side... Er sku også nogen gange nemmere at være sammen med hunde når man har det skidt..


  • #28   11. feb 2016 Jeg er sygemeldt pt og tænker virkelig i flexjob men har bare hørt at det nærmest er umuligt at få. Orker ikke flere års tovtrækkeri..

  • #29   11. feb 2016 hvis din læge vil bakke dig op, så synes jeg da du skal prøve ... tror simpelthen ikke man med stofskiftesygdomme, nogensinde bliver helt normalt fungerende ... Inden jeg blev sygemeldt havde jeg 1-1½ år hvor jeg INTET kunne udover at arbejde og så enten sove eller sidde og hænge ...
    Selv på fleksjob og medicin orker jeg ikke det samme som "normale", når først man har fat i det skidt så tror jeg kun det med tiden bliver værre og kræver mere medicin, læge kontrol, hospitalsbesøg osv ....

    Men det er da helt sikkert ikke blevet nemmere, jeg fik mit i 2004 og har flere diagnoser..
    Det er ikke sådan at din nuværende arbejdsplads kunne tænkes at ville oprette et fleksjob til dig hvis du kunne få det bevilget


  • #30   11. feb 2016 Meldte mig syg og blev fyret. Havde haft alt for meget fravær pga træthed, migræne, stress, angst og dage hvor jeg bare ikke orkede andet end at gå fra seng til sofa.
    Jeg spurgte min læge ang flexjob, hun sagde det havde hun ikke noget at gøre med, det var kommunen. Min læge er til tider handlekraftig og til andre tider (oftest) ikke særlig grundig og følger ikke op..


  • #31   11. feb 2016 Men Hanne da jeg gik på job, så arbejdede jeg og når jeg kom så sov jeg til jeg sku på job igen. Det er altså trist.. Kunne rigtig godt lide mit job som SSA men når ens liv kun er job og sove så blir jeg lidt ked

  • #32   11. feb 2016 ja, det var også sådan jeg havde det, plus jeg dengang havde 3 hjemmeboende børn, så næsten alt hang på manden ...

    Det er kommunen der skal tage stilling til fleksjob, men efter at de har indhentet diverse udtalelser og vurderinger, det er der jeg mener om din læge vil bakke op hvis hun bliver bedt om en vurdering ....

    Men det er svært at være syg i dagens Danmark, men tænker bare hvad så, kender ikke din økonomi, men hvis du er på sygedagpenge og ikke kommer i job så ender du vel på kontanthjælp, så hellere ligge op til fleksjob tanken selv i tide, er min tanke ...Har selv i perioder hvor det der virkelig skidt tænkt om jeg skulle søge førtidspension, men det tror jeg er endnu sværere at få end fleksjob ....


  • #33   11. feb 2016 Har slet ikke råd til kontanthjælp. Bor alene, har bil, 2 hunde og 2 heste...
    Jeg overlever fordi jeg fik 3 mds løn fra job. Men min socialrådgiver siger at når det er slut så får jeg noget med 10tusind før skat. Altså hvem kan klare sig på det??
    Min socialrådgiver, sød kvinde, jeg vil prøve at tale med hende om det på mandag.
    Jeg elskede mit job, det gav mig rigtig meget men der er også andet i verden end arbejde


  • #34   11. feb 2016 Hvor lang tid gik der før du fik bevilget flex?
    Jeg tror også førtidspension er meget meget sværere... Man hører jo om folk der har en seng på jobbet så de kan hvile sig. Det jo helt gak gak


  • #35   12. feb 2016 Jeg har også for lavt stofskifte. Jeg får Euthyrox 75 microg. Men jeg synes bare ikke, at det fungerer. Jeg er konstant træt men kan ikke sove. Er nogle gange så svimmel, at jeg føler, at jeg falder af sofaen. Det er især galt morgen og aften. Mine tal er helt tossede, så de går udelukkende ud efter de vigtigste, da de andre er helt hen i hegnet.

    Og det der med at køre og ende et helt andet sted, det problem har jeg også visse dage, da skal manden lige holde mig i ørerne, så vi kommer rette sted hen. Heldigvis kan jeg mærke, når jeg har sådan en dag. Koncentrationen er ofte en by i Rusland, og mange yngslingsting som at læse er stort set slut.

    Jeg bøvler med skiftende læger på sygehuset - forskellige meninger, og her sidst en svensk læge der bestemt ikke mente, at jeg skulle over på andet end kun Euthyrox'en. Han ville end ikke høre på, hvorfor jeg ville prøve de andre piller. smiley

    Jeg går jævnligt til kontrol på medicinsk. Men i stedet for at få det bedre føler jeg, at jeg kun får det værre.


  • #36   12. feb 2016 Susanne, jeg prøvede en dag da jeg havde haft hunden til dyrlægen, at jeg ligepludselig, bare et split sekund, ikke anede hvor jeg var. Jeg kender vejen ud og ind, men lige hurtigt anede jeg ikke hvad vej der var hjem. Det var så scary. Er det også det du oplever?
    Arbejder du ?


  • #37   12. feb 2016 Susanne har du overvejet evt at tage til Tyskland?
    Jeg syns efterhånden jeg har læst flere historier om folk der bliver behandlet i Tyskland med succes.
    Tyskland tager vidst denne sygdom mere alvorligt end dk og går mere aggressivt til værks


  • #38   12. feb 2016 Nanna, ja det er også noget i den stil, jeg oplever. At jeg er på vej fra a til b (en meget velkendt rute), og så skal jeg alligevel til at køre den forkerte vej.

    Jeg er visiteret til fleksjob pga. andre skavanker, men pt. er jeg sygemeldt pga. ryggen. Hvor længe jeg kan gå sygemeldt, aner jeg ikke.


  • #39   12. feb 2016 Jeg havde overvejet at spørge, om jeg ikke kan få min tidligere læge, som er flyttet til privathospitalet i Tønder.

    De sidste to læger jeg har haft i Sønderborg har i hvert fald ikke været særlig kompetente. Den ene mente, at jeg ikke tog mine piller hver dag, da mine tal lå, som de gjorde, og den anden ville hellere tale om alt mulig urelevant, frem for at høre hvad jeg havde at sige.


    Jeg har også lige haft en periode, hvor jeg var så svimmel, at bare jeg lukkede øjnene, så kørte hele sofaen/sengen rundt med mig.


  • #40   12. feb 2016 Øj hvor frustrerende : (
    Men det er da positivt at du har fået bevilget flex.



  • #41   12. feb 2016 Ja, hvis jeg så bare kunne varetage et fleksjob, så var jeg glad. Men det har lange udsigter. Og pension.... tja det er en umulighed i dag.

  • #42   12. feb 2016 Desværre er der langt mellem de endokrinologer i DK, der har forstand på stofskifte.
    Og dermed også mellem dem, der vil tage andre prøver end TSH.
    HVIS man så får lokket et helt sæt ud af dem, der inkluderer frit T3 og frit T4, så kan de ikke finde ud af at analysere dem....

    Det er op ad bakke at være stofskiftepatient i DK....

    Jeg har lavt stofskifte, har haft det i en del år uden at læger har reageret på at jeg stille og roligt er blevet invalideret. Jeg passer ikke ind i deres kasser.
    Og så er man alene.


  • #43   12. feb 2016 CH, det jeg ked af at høre.
    Det er ikke for at snage at jeg spørger jer i denne tråd. Arbejder du CH?
    Jeg kan ikke finde ud af om jeg er pivet og skal tage mig sammen, eller om det er virkeligheden nu at jeg er så fysisk og mentalt træt at et fuldtidsarbejde ikke er realistisk..


  • #44   12. feb 2016 Jeg er pensionist. Har et temmeligt lavt funktionsniveau.

    Du er ikke pivet - dine celler får ikke tilført brændstof, så de kører på nedsat kraft. Det har naturligvis en masse konsekvenser både kognitivt og det mere fysiske.


  • #45   12. feb 2016 Ja Robin er hunden smiley

  • #46   12. feb 2016 Nej du er bestemt ikke pivet, "kunsten" er at få omverden til at indse, at der er en årsag til at man har det sådan, og sig selv..
    Jeg fik pension for 5-6 år siden, ikke med min gode vilje, og det har taget adskillige år at acceptere det.
    Men efter et helvede med utallige undersøgelser, kasten rundt i "systemet", stået uden indkomst, og ikke mindst at blive kørt HELT ned, både fysisk og mentalt - ja, så er det en lettelse.
    Jeg blev sågar sendt til en omfattende psykologisk udredning, for det KUNNE jo være at jeg havde fis i kasketten smiley
    Har nu på papir at jeg er ganske normal, men viste klare tegn på stress.


  • #47   12. feb 2016 @ Nanna ..undskyld jeg faldt ud af tråden, måtte i seng....

    du skriver "der er andet i livet end arbejde" ja du har så evig ret, problemet er jo at bare det at leve koster penge...

    Det der med at man pludselig ikke kan finde ud af hvor man er, eller man er et andet sted end der hvor man er på vej hen, er noget af det Liothyronin afhjælper, det er ikke min erfaring at de andre 2 præparater skruer på de "knapper"

    Jeg fik fleksjob i 2004, dengang var det helt sikkert nemmere end i dag. jeg havde været syg siden 1998, og havde i tiden 1998 til 2004 fået diagnosticeret 4 sygdomme, hvoraf de 3 kræver livsvarig medicin ... medicinen giver så mange bivirkninger, så selv om jeg på nogen områder blev bedre fungerende, så kunne jeg ikke arbejde fuldtid, og fik derfor bevilliget fleksjob.

    Men stadig synes jeg du skal tale med din sagsbehandler, det er bestemt min erfaring at de er mere interesserede i at man kan arbejde få timer, frem for slet ingen, og det er også min erfaring at er man ærlig og man selv spiller med, ligger op til løsninger, så kommer man længere...

    Nu ved jeg jo ikke hvad du lavede, men der hvor jeg arbejder har vi fx en pædagog der arbejder på fleks, hun har 10 timer om ugen, det er det hun kan klare, og det lukker nogle huller i arbejdsplanen.

    Det er faktisk mit indtryk at mange arbejdspladser har opgaver hvor man kan bruge personer få timer om ugen, men at de fx aldrig annoncerer disse job, da de selv tror at så få timer om ugen kan ingen da leve af, og så tænker de slet ikke at de timer er oplagte til fleksjob


  • #48   12. feb 2016 Jeg har hashimoto og Graves på en gang, dvs. jeg danne antistoffer der bekæmper min skjoldbugsspytkirtel. Fik det konstateret efter 5 år med træthed, ømme/tunge ben og arme, koncentrationsbesvær og vægtøgning. De første 5 år blev jeg bare sendt hjem fra lægen med besked om at træne noget mere og spise sundere! Kan god afsløre at det ikke virkede. Flyttede og fik ny læge, der endelig tog nogle blodprøver. Havde antistoffer på 12.000 det skal normalt ligge under 60! Og et TSH på 10. Hun målte også frit T3 og T4 som også var helt i hegnet.

    Fik i første omgang eltroxin, men fik det så dårligt, hjertebanken og endnu mere ondt i kroppen. Blev sygemeldt og skiftede over på Euthyrox. Bivirkningerne fra Eltroxin forsvandt, men ikke stofskifte symptomerne. Blev henvist til privathospital og undersøgt i hoved og r.., D-vitamin i den lave ende men ellers ikke noget ud over stofskiftet. smiley

    Så gik jeg i gang med at undersøge det selv, facebook osv. forlangte hos min læge at blive henvist til en speciallæge og fandt frem til en der udskrev T3 medicin og var der nede. Fik T3 medicin 5 mg om dagen. Det var en øjenåbner, kunne pludselig mærke en lille bedring! Sådan fra den ene dag til den anden smiley Ikke som lægerne tidligere havde sagt at der ville gå lang tid, nope det øjeblik jeg startede med T3 gik der ca. 24 timer så kunne jeg mærke en lille bedring. Men speciallægen ville ikke lade mig tage en højere dosis.

    Fandt så frem til Lars Bo Johansen på Frederikssund sygehus som tilfældigvis er der hvor jeg bor. Lavede en scene hos min læge, jeg havde efterhånden svært ved at passe mit job så det var nu, der skulle handles smiley Min læge fik mig presset ind på en afbudstid og jeg får nu 100 mg Euthyrox og 25-30 mg Lio (T3) om dagen smiley Jeg passer mit job som CFO i en virksomhed, jeg lufter mine hunde 1-2 timer om dagen uden at have beton ben samt træner ½-1 time med hundene. Er dødtræt når klokken er 21 om aftenen, kan have svært ved at koncentrere mig nogle dage, husker stadig ikke super godt, men jeg kan fungere og kan have et liv smiley Skal starte med at cykle nogle dag om ugen snart, så håber jeg der er energi til det. Tager dog også dagligt , B - C og D vitaminer, samt magnesium.

    ER overbevist om at T3 medicin i den rette mængde kan hjælpe rigtig mange stofskifte patienter til et bedre liv. Så kæmp for det smiley


  • #49   12. feb 2016 @ Tine g ... lyder meget som mig ... og jeg er enig, Liothyronin vil kunne ændre livet for mange, samt at man måske ikke pr. refleks giver Eltroxin, men Euthyrox i stedet, det kan godt være at det ikke virker helt så godt, men det giver i hvert fald ikke de bivirkninger som nogen får af Eltroxin, så hellere tage en større mængde Euthyrox, eller som i både dit og mit tilfælde kombinere det med t3 medicinen...

    Men det er virkelig så træls man ligefrem skal kæmpe for det, mange har jo slet ikke det overskud der faktisk skal til for at sætte sig ind i alternativerne, og endnu mindre til at slå i bordet overfor læger som man jo skulle tro vidste bedre .. tror simpelthen at mange almene læger slet ikke har noget begreb om hvor invaliderende det er for ens liv kun at kunne sidde i hjørnet af sofaen og tude af udmattelse selvom man intet har lavet, eller hvordan det føles når hele ens indre føles som en stor blævrende gelklump mens det føles som om hjertet hamrer afsted.
    Jeg er også 110% overbevist om at var jeg ikke kommet på den kombi, så havde jeg ikke job i dag, kunne sikkert nærmest ingenting, det med smerter i kroppen og de tunge ben kan jeg også genkende....


  • #50   12. feb 2016 Alle dem, som ikke konverterer godt, har brug for enten kombinationsbehandlingen eller bare T3.

    (Og så har vi så også os, der ikke optager FT3 - det komplicerer endnu mere)

    Det er en gåde, at man stædigt holder fast på at det ene og alene er T4, der dur - selv nu, hvor sundhedsstyrelsen har indskærpet at der skal tages højde for hvordan patienten har det og ikke kun et TSH-tal.

    Man er simpelthen hunderæd for at gå tilbage, selvom det jo tydeligt ses, at der er mange på Thy, der får det bedre selvom det er både sværere og regulere og MEGET sværere at få en læge til at hjælpe med at regulere det.



  • #51   12. feb 2016 Jeg forlangte at blive kombinationsbehandlet sidst, men det blev mig nægtet.

  • #52   12. feb 2016 @ Susanne, jeg ved godt du har det svært, men jeg har skrevet det før, man har frit sygehus valg i DK og kan kun endnu en gang råde dig til at forsøge at få overskud til at opsøge en specialafdeling i enten Odense, eller Aarhus ....Ens egen læge kan slet ikke udskrive Lio, så det skal ske via en speciallæge....

  • #53   12. feb 2016 Det er på sygehuset i Sønderborg, at jeg går til kontrol. Jeg ved godt, at lægen ikke kan udskrive Lio.

    Jeg orker ikke at skulle køre så langt hver 3. - 6. måned, når jeg nu også har de andre ting, jeg bøvler med.


  • #54   12. feb 2016 det er min oplevelse at jo mindre sygehus, jo mere konservative er de ....

    tænker du kunne nøjes med at tage afsted 1-2 gange det første år, og så måske få en aftale om at få taget kontrolblodprøver ved egen læge ..som så kunne samarbejde med sygehuslægen.


  • #55   12. feb 2016 Egen læge har ikke en dytfis forstand på stofskifte. Hun har haft mig behandlet for forhøjet stofskifte i en årerække. smiley

  • #56   12. feb 2016 Den almindelige læge kan godt udskrive Lio.

    Desværre skal man også være meget heldig på de store hospitaler, hvis man skal finde en læge, der vil være med til andet end T4 behandling.

    Det kan næsten tælles på en hånd, hvor mange, der er af dem.

    Min oplevelse er, at mange bliver nødt til selv betale for at opsøge en privatpraktiserende læge og nogle må derefter også selv betale for de blodprøver, der skal til, for at behandlingen kan følges fordi den praktiserende læge ikke vil samarbejde.



  • #57   12. feb 2016 ah, det kunne min ikke sidst da jeg prøvede at bestille det der, det er nok 1 års tid siden...

    jeg ved i hvert fald at de på Endkrinoloisk Tage Hansensgade i Aarhus godt vil lade patienten prøve behandlingen, selvom de ikke er helt for den...

    @ Susanne, det er jo i givet fald heller ikke din egen læge der skal have forstand på det, han/hun skal bare gå med til at tage og indsende de opfølgende blodprøver ... alt andet lige tjener lægen jo da på konsultationen ... og skulle det nu faktisk ende med at virke, kunne det jo være du kunne få det så meget bedre at du kom til at orke mere....


  • #58   12. feb 2016 Hanne - sandheden er nok, at han/hun ikke ville. Mange bruger den undskyldning smiley

  • #59   12. feb 2016 Kom kun til sekretæren, som sagde hun ikke havde et produkt/varenummer på det og derfor ikke kunne bestille det... prøvede der fordi lægen på hospitalet netop havde sagt at nu kunne de praktiserende læger gøre det ... tror jeg må prøve igen næste gang jeg mangler... Det er en ny læge jeg har (den gamle der i sin tid henviste mig er gået på pension, desværre) ... tror ikke det er viljen der mangler i dette tilfælde, tror måske mere det var uvidenhed... synes egentlig jeg har været heldig med mine praktiserende læger, de er ret gode til at henvise til specialafdelinger når det er noget der er større viden der det drejer sig om ... går også på Skejby med blodtryk da jeg får aå mange bivirkninger af medicin, og som lægen sagde, alt andet lige er de hurtigere på banen med nye ting og den nyeste forskning.

  • #60   12. feb 2016 Hun kan ikke stikke, så jeg får alle blodprøver taget på klinisk/kemisk.

    Jeg har i lang tid gået til kontrol hver 3. måned, men pt. ved jeg ikke, hvornår jeg skal til kontrol igen.


  • #61   12. feb 2016 Lige med stofskiftet er det desværre sådan, at hvis man ikke kan nøjes med T4 behandling og TSH tjek, så er man ikke meget bedre hjulpet hos specialisterne.

    Og de få specialister, der har forstand på det og rent faktisk tør at behandle folk i det omfang det er nødvendigt for at de får det bedre, er ugleset af kollegerne.
    Det er et halvråddent område, desværre, og mange stofskiftepatienter lider under det.


  • #62   12. feb 2016 Men det må vel egentlig betyde at behandlingen ikke længere betragtes som eksperimentel når almen læger kan udskrive den ...

    @ Susanne, kan du evt. så ikke prøve at se om der skulle være kommet en yngre mindre konservativ læge i dit nærområde, og så skifte læge, måske vedkommende ville gå med til at afprøve medicinen....


  • #63   12. feb 2016 Når medicinen er der, hvorfor vil så få læge så have noget med det at gøre?

  • #64   12. feb 2016 Vi har kun et lægehus, og den ene er ringere end den anden. Min tiltro til dem kan ligge på et meget lille sted. Vores udvalg i udkantsdanmark er desværre ikke så stor.

  • #65   12. feb 2016 Nanna, ham jeg talte med sidst sagde, at det havde for mange bivirkninger til, at han ville udskrive det.

  • #66   12. feb 2016 For øvrigt CH, lidt off topic, var det ikke dig jeg skrev om ondt i tæerne og Gingko Biloba med en gang ... vil sige at jeg er nået dertil at det hjælper, synes det ikke i starten, men da jeg stoppede blev det værre ... nu er jeg på noget der hedder Biobiloba ....

  • #67   12. feb 2016 Hanne, det gør den heller ikke - det anbefales fra officiel side nu, at hvis man ikke får lindret symptomer, så bør man give Lio i en prøveperiode på mindst 3 måneder.
    Hvis det ikke virker, anbefales det at man stopper - hvis det virker, anbefales det at man fortsætter.
    Desværre er der en del af dem, der tør prøve, der ikke tør prøve med en dosis, der har mulighed for at virke. De er hunderæd for T3....


  • #68   12. feb 2016 Tror ikke det var mig, Hanne - jeg har ikke den store erfaring med Gingko Biloba.

    Men dejligt at det virker - hvert et lille skridt fremad må fejres smiley


  • #69   12. feb 2016 @ nanna ... ja det kan man jo undres over ... men en af grundene er nok at langtidsbivirkningerne ikke er helt klare, samt at studier i USA har påvist at der KAN være en sammenhæng med øget risiko for kræft i bugspytkirtlen, men om det er sikkert påvist ved jeg ikke ... men hvad skal man efterhånden sige, skal man evt dø et par år før, efter et liv der har hængt sammen, eller skal man have en gennemført elendigt liv for de par år mere ... jeg ved det ikke, det er en svær balance

  • #70   12. feb 2016 Det er langt sværere at styre en behandling med T3 i forhold til T4.

    Hvis man kan give T4 og kroppen selv omsætter til T3 i det tempo kroppen har brug for, så risikerer man i mindre grad overdosering - og de problemer, der kommer med det.

    Og ja - bivirkninger har man været bange for, men det er som om mere og mere er Thy, man rykker denne bekymring over på... noget med hjertet...
    Så med tiden kan det da være, der er håb for dem, der kan bruge Lio...


  • #71   12. feb 2016 Nu har jeg læst en hel del omkring emnet siden i går.
    Jeg vil ærligt indrømme at jeg er lidt "forskrækket" .
    Jeg fik i sidste måned taget nye blodprøver, som viste at stofskiftet var blevet lavt igen, og at mit kolesteroltal var temmelig højt. Læser at de tovofte har forbindelse. Jeg forstår ikke hvorfor jeg skulle døje med kolesterol, da jeg spiser sundt og fornuftigt


  • #72   12. feb 2016 Jamen det jo som om at stofskiftet har tråde ud til alt andet i kroppen, hvilket egentlig også giver god mening. Så knas med stofskiftet kan nærmest gå i alt andet mekanik i kroppen : (

    Mit stofskifte virker heller ikke for tiden kan jeg mærke. Jeg fik taget bp i morges og så ud og handle, fik så flere angst-anfald så jeg måtte tage hjem. Mærker tit angst men ikke sådan anfald så jeg må forlade hvad jeg er igang med. Er sikker på det pga jeg har det skidt ifb med stofskiftet


  • #73   12. feb 2016 Både angst og tosset kolesterol er almindelige følger af et lavt stofskifte.


  • #74   12. feb 2016 Jeg spiser fiskeolie. Det skulle kunne hjælpe på for højt kolesterol

  • #75   12. feb 2016 CH hvor ved du meget om det. Dejligt du gider skrive : )

  • #76   12. feb 2016 Jeg har heldigvis ikke problemer med Kolesterol, men mine hormonværdier er helt hen i hegnet.

  • #77   12. feb 2016 Jeg fik udleveret lio ved første besøg på Herlev som så tages i en kombi behandling, desværre uden virkning, eller der er virkning, blot til det værre

  • #78   12. feb 2016 Velbekomme, Nanna - man bliver jo nødt til at søge informationer om den slags, når man sidder i saksen og ikke rigtig kan få hjælp smiley

    René, var der noget med at det gik galt med din behandling da de skiftede til det nye Eltroxin?


  • #79   12. feb 2016 Ja jeg fik det skidt af den nye eltroxin og fik bevilling til euthyrox , da den dengang ikke var godkendt.

    Har også døjet med for højt kolesterol , men de piller bliver jeg heller ikke gode venner med, det tal har jo dog sænket via motion


  • #80   12. feb 2016 Jeg må ærligt indrømme, at jeg ikke har spekuleret så meget i det stofskifte, da prøverne har været i den lave ende af det acceptable, siden jeg fik medicin for efterhånden en del år siden.
    Men kan godt se nu, at det måske sket ikke er fibromyalgien der skal have skyld i alt.
    Og det forhøjede kolesterol kom virkelig bag på mig.

    Jeg har lige fået taget prøver for en hel del, og blevet røntgenfotograferet og scannet, i forbindelse med mine øgede ledproblemer og mistanke om leddegigt, uden noget at komme efter andet end slid i en del led.

    Samt at min migræne var blevet uudholdelig, jeg var træt, vissen i tænkeren mv. Altså en temmelig forværring der er kommet snigende.

    Jeg skal til kontrol blodprøver om 14 dages tid, så vil jeg da klart gå min læge på klingen


  • #81   12. feb 2016 Jeg må ærligt indrømme, at jeg ikke har spekuleret så meget i det stofskifte, da prøverne har været i den lave ende af det acceptable, siden jeg fik medicin for efterhånden en del år siden.
    Men kan godt se nu, at det måske sket ikke er fibromyalgien der skal have skyld i alt.
    Og det forhøjede kolesterol kom virkelig bag på mig.

    Jeg har lige fået taget prøver for en hel del, og blevet røntgenfotograferet og scannet, i forbindelse med mine øgede ledproblemer og mistanke om leddegigt, uden noget at komme efter andet end slid i en del led.

    Samt at min migræne var blevet uudholdelig, jeg var træt, vissen i tænkeren mv. Altså en temmelig forværring der er kommet snigende.

    Jeg skal til kontrol blodprøver om 14 dages tid, så vil jeg da klart gå min læge på klingen


  • #82   12. feb 2016 Synes nok det dæmrede, René smiley
    Du er så heller ikke helt velbehandlet på euthyrox kan jeg regne ud... Besværligt!

    MLA - det lyder grangiveligt som om du på ingen måde er velreguleret. Fibromyalgi er jo også et symptom på LS - så måske i virkeligheden du slet ikke har været så velreguleret, som det har set ud?
    Får du taget de frie tal også?


  • #83   12. feb 2016 Alle mine prøver ligger snorlige iflg. lægerne......

    Mine problemer er først for alvor kommet efter rygestop, har været undersøgt for gigt på grund af alle de fandens ledsmerter


  • #84   12. feb 2016 Det er også vildt, så elendig kroppen kan blive...

    Har de taget frie tal hos dig, René?

    Du konverterer fint?


  • #85   12. feb 2016 Nå ja - når lægerne synes TSH er fantastisk fint, så er det jo for mange alt alt for højt. De accepterer jo i virkeligheden skyhøje niveauer.

    Det er ret forskelligt hvad folk trives bedst med, så man kunne godt ønske at de ville se bort fra de forbandede tal og så lytte til deres patienter.


  • #86   12. feb 2016 Frit t4. 17,6 ...ref 9,1 -23,8
    Frit t3. 5,2....ref 4,3- 8,1

    Det er så tal inden behandling med lio ( kan ikke lige se at herlev har taget de prøver, men skal til blodprøver i næste uge


  • #87   12. feb 2016 "sjovt" jeg har aldrig kædet fibromyalgi sammen med min stofskifte lidelse... fik diagnosen sidst i 2003, og ingen fortalte mig at det kunne hænge sammen med den stofskifte lidelse som altså var kendt dengang smiley

    Man mangler ofte den der læge der tager alt det man fejler over en kam, og som kan arbejde med at give den medicin der behandler optimalt i sammenhæng med alle tingene...fx behandles jeg også for både for højt blodtryk og sukkersyge. specielt medicinen for BT giver i mange tilfælde inflamation i mine slimsække ved leddene, som jeg jo i forvejen har ondt i ... det er virkelig svært at få tingene i balance, og piller de ved medicinen til en af tingene, så går det tit galt i de andre også .....

    Når smerterne bliver for belastende må jeg sige at det bedste jeg har prøvet er akupunktur ....


  • #88   12. feb 2016 Ja, det er jo ganske fint at se på, René. Er du på Stofskiftesupport på FB?


  • #89   12. feb 2016 jep der er jeg også inde smiley

    Læser med derinde


  • #90   12. feb 2016 Hanne, mon ikke den læge mangler!

    De kigger på alt hver for sig og stirrer sig blind på at man ryger, man drikker, er for fed, for tynd, for det ene for det andet - og så glipper sammenhængen bare.

    Stofskiftet laver så meget rav i den, man fatter det ikke...

    Jeg selv har meget længe vidst, at den var gal med stofskiftet. Fik endelig en ordentlig bunke relevante blodprøver i 2014 - kunne godt selv se, hvad problemet var, men ikke noget en læge, kunne gennemskue.

    Nu har jeg været en tur om en klog kone, der KAN se sig ud af det og er gået i gang med at rydde op i rodet.... Så må vi se, om det i sidste ende ender med at jeg må ty til stofskiftemedicin eller jeg alene ved oprydning får cellerne til at arbejde som de skal.
    Tiden vil det vise...


  • #91   12. feb 2016 Det er guld, derinde, René - har du overvejet at lade de kloge hoveder der kigge på dine prøver i sin helhed. Det hænder jo, at de lige spotter et eller andet usædvanligt.

  • #92   12. feb 2016 Har ikke haft smidt prøver ind endnu, undrer mig dog lidt over at Steno har taget de frie tal, men Herlev ikke har gjort det.....

    Nu må jeg lige afvente næste sæt blodprøver


  • #93   12. feb 2016 Har nogen af jer hørt om at fluor, som i fx tandpasta kan forværre stofskiftelidelser ?

  • #94   12. feb 2016 Ja, Hanne, det har jeg hørt om. Jeg skal ærligt være ved, at jeg ikke har tjekket kilder og så'n. Det KAN være sådan en helse-trend-ting. Men det siges ihvertfald at folk med SL skal holde sig fra flour i tandpastaen.

  • #95   12. feb 2016 CH: Ærligt, jeg ved det ikke! Men jeg er ved at lave notater som jeg tager med ved næste blodprøve tjek, og beder om at det bliver taget med, hvis det ikke er blevet det..
    Jeg blev udredt for fibromyalgi hos Bente Danneskiold Samsøe, som jeg søgte hjælp hos, da lægerne dengang nærmest grinede af mig.
    Hun var klokkeklar omkring sammenhængen mellem de to ting.


  • #96   13. feb 2016 Jeg har også lavt stofskifte, som blev konstateret for 10 år siden.
    jeg har nok haft sygdommen i 10 år, inden den blev opdaget.
    Jeg tog 30 kg på, og lægen sagde :"kostomlægning".
    Der er noget galt i mit hoved og lægen sagde: "lykkepiller".
    Jeg havde gentagne betændelser, pandehulebetændelse, kæbehulebetændelse osv.
    Jeg var så træt. havde så mange ledsmerter, at jeg dårligt kunne rejse mig fra en stol uden hjælp.
    Frøs konstant.
    Min stemme var hæs og min hud fik store skorper af hård hud.
    Jeg fik uforklarlige raserianfald.
    Jeg kunne godt formulere mig i mit hoved, men når jeg skulle sige ordene var min mund fuld af vat.
    Til sidst gik min mand med til lægen og insisterede på en "udredning".
    Jeg fik taget blodprøver (også stofskifte prøver) og min TSH var 87 og min T4 var ikke eksisterende.
    Dengang fik jeg utrolig meget hjælp fra Netdoktor
    Det var før FB.
    I dag har jeg det godt på Euthyrox, men det har været en lang sej rejse smiley


  • #97   13. feb 2016 Jeg har ofte spekuleret på, om de tykke skorper af hud på albuer kunne skyldes mit stofskifte eller rod i hormonerne. Desuden har jeg sår, som heler uhyggelig langsomt, da der kommer en slags betændelsestilstand i dem, lige når de er ved at være helet op.

    Så kan jeg få en rund lille kugle af en slags "betændelse" ud af såret, og det starter forfra med at hele op. Når det så er næsten helt, så starter processen forfra. Nogle sår har jeg i over et år, inden de er væk, og de ender ofte ud med at være helt fortykkede af ekstra hud, inden de forsvinder. smiley

    Jeg har været ved hudlægen to gange uden succes.


  • #98   13. feb 2016 Mærkeligt, det har jeg fået på knæene.

    Jeg har aldrig lidt af tør hud, men pludselig så jeg en dag for nogen uger siden, en hvid fortykket plamage af tør hud på hvert knæ : /
    Jeg smører det med olie, men det er stensikkert at det kommer igen hvis jeg ikke smører et par dage


  • #99   13. feb 2016 Lidt sjovt, så kom jeg faktisk af med den tørre hud, da mit stofskifte blev reguleret.
    Men den tørre hud på albuerne kan jeg ikke komme af med.


  • #100   13. feb 2016 #86 Rene, min oplevelse er at jeg har det absolut bedst når mine tal ligger i den øvre grænseområde, altså lige der omkring hvor lægerne vil mene det er på vej til for højt smiley

    Men jeg tænker tit at blodprøven er et øjebliksbillede, hvordan den ser ud afhænger vel 100% af hvornår på dagen og hvordan man har taget sin medicin op til. Tror man ville få et meget mere nuanceret og korrekt billede hvis det blev målt over en dag, de burde opfinde en stofskifte tiest som priktest lige som ved blodsukker. For niveauet af ens T3 må jo svinge i løbet af dagen!


  • #101   13. feb 2016 Jeg får det altid målt om morgenen inden jeg har taget eltroxin.
    Tænker det må være nogle lunde okay, hvis man sørger for at det er ca på samme tidspunkt på dagen samt om man spiser eller ej inden. Og selfølgelig ikke tage medicin inden..


  • #102   13. feb 2016 Samme tidspunkt og med samme handlinger forinden. For os kvinder er det optimalt med samme sted i cyklus.

  • #103   13. feb 2016 Tine, jeg har argumenteret for at jeg måske er en af dem der har det bedst i den høje ende af skalaen, for det startede jo da de satte mig ned i dosis ( eller 3-4 måneder efter) og jeg så også stoppede med at ryge.

    Så når jeg er færdig med den her lio periode, så hopper jeg tilbage til min gamle dosis ( fortæller lægerne det ) og så må vi se om det ændrer sig igen.


  • #104   14. feb 2016 Efter jeg fik konstateret lavt stofskifte hos min praktiserende læge, gik der et år, hvor jeg stort set ikke fik det bedre.
    Dog heller ikke værre.
    Jeg spurgte adskillige gange, om han ikke ville sende mig til en endokrinlogisk afdeling.
    Det kunne han ikke se nogen grund til, stofskiftepatienter skal bare tage deres medicin, så bliver de raske!
    Når man har det så dårligt, så er ens kampgejst også tilsvarende lille.
    Min mand gik med og jeg fik en henvisning til en endokrinolohg i Kbh.
    Den mest arrogante st....., jeg har mødt.
    Han fandt dog ud af, at jeg havde D vitaminmangel, så noget har jeg at takke ham for.
    Langsomt fik jeg det lidt bedre.
    Så kom Eltroxinskandalen.
    Min TSH steg til 5, og jeg blev hundesyg igen.
    Jeg ringede til min arrogante ven i Kbh., han knaldede røret på, og fortalte at jeg kunne sende ham en mail til ham med en beskrivelse af mine problemer,
    når han havde modtaget en ny henvisning.
    Han bestilte blodprøver, og skrev tilbage, at jeg skulle sætte min dosis op fra 100mg om dagen til 150mg.
    Behøver jeg at skrive, at jeg akut havnede på hjerteafdelingen, hvor jeg lå en uge og blev fodret med betablokkere.
    Da jeg efter et måneder kom til Rom, fandt jeg en endokrinolog dernede og ændrede min medicin til Eutirox, den italienske udgave af Eutyrox.
    Han forklarede alle tallene for mig, T3, T4. TSH frit det ene og det andet, og at vi alle sammen er individuelle personer, som ikke kan være i den samme kasse.
    Samt at jeg skulle få taget en knoglescanning, når jeg kom tilbage til DK.
    Det får jeg nu foretaget hver andet år.
    Jeg har ikke Osteporose,, men ligger lige på grænsen.
    Jeg tager hver dag tilskud af D-vitamin , kalk og magnesium.
    Jeg begyndte, at føre journal over min "tilstand".
    Dvs. at jeg hver dag skrev ned, hvordan jeg havde det.
    Træthed , ledsmerter, åndræt osv.
    Denne sammenholdt jeg så med mine blodprøveresultater.
    Langsom fandt jeg efter et par år ud af, at jeg har det bedst, når min TSH ligger omkring 1, 0.
    Så efter min hospitalsindlæggelse på hjerteafdelingen, har jeg selv doseret min Eutyrox.
    Jeg tager pt. 550 mg om ugen, og skal det reguleres, så sker det med 25mg om ugen og IKKE 350 mg.
    Jeg var lidt nervøs over selv at dosere.
    Men tænkte, at min daværende praktiserende læge samt specielisten ikke vidste mere end mig så!!
    Det skal så lige siges, at jeg på et tidspunkt betalte mig fra en konsultation hos Hans Perrild, som bekræftede, at det jeg gjorde, var rigtigt.
    Det var en længere smøre, men glæden over livet bliver større, når jeg tænker på, hvor syg jeg var.
    Og at jeg i dag har det godt, men det tog mig 6-7 år at komme dertil.
    Hold op, hvor jeg føler med jeg alle sammen.
    Der er håb, men det tager tid.



  • #105   15. feb 2016 Kender i det at det føles som om man går rundt i en oste-klokke og alle andre og andet er udenfor?
    Jeg venter på svar på bp taget i fredags.
    Syns faktisk ikke jeg har haft det så skidt før.
    Træt, udmattet, svimmel...
    Tænker hvis jeg bare slapper af i dag så er jeg frisk imo, men det sker bare ikke.
    Jeg skal til møde med min kontakt på kommunen imorgen og tale med hende om flexjob. Nogen der har nogen gode råd eller andet?


  • #106   15. feb 2016 Kan det hjælpe på energien at gå en tur?
    Går på marken med hundene om morgenen og hviler mig bagefter.
    Men måske hvis jeg rør mig mere får jeg mere energi eller er det helt misforstået når vi taler om lavt stofskifte?


  • #107   15. feb 2016 Nej, det er efter mine erfaringer bestemt ikke misforstået, jeg får generelt mere energi og velvære når jeg får mig taget sammen til at gå ture, gerne lange... de giver måske energi i sig selv, men det giver en mental ballast der på den måde føles som om man har mere overskud....

    mht. sagsbehandlere, så tænker jeg bare, jo mere man på den ene side står fast på at man ikke mener man kan bidrage på fuld tid på arbejdsmarkedet, men på den anden side viser sig åben overfor at få prøvet af at man evt. kan arbejde måske 20 timer, jo nemmere går det ... at det at man ikke er helt afvisende overfor muligheden for delvis tilbagevenden til arbejdsmarkedet, gør den mere "forhandlingsvenlige/samarbejdsvillige" .. men igen det er 11 år siden jeg fik mit, hvor trælse/strikse de evt er i dag ved jeg ikke ...


  • #108   15. feb 2016 Jeg vil rigtig gerne arbejde, det er nok bare desværre begrænset hvor meget jeg kan/magter.
    Vil prøve at sparke mig selv bag i imo og gå en tur med de små : )


  • #109   15. feb 2016 Du skal tænke på at du med et ubehandlet/underbehandlet lavt stofskifte ikke får brændstof ud i cellerne. De udmattes og virker ikke som de skal.
    Neurologisk betyder det tågehjerne - kognitive forstyrrelser, dårlig indlæringseve, intolerance overfor belastning og migræne.
    Og i alle andre celler sker der tilsvarende.



  • #110   15. feb 2016 Kan man få brug for større doser medicin med tiden? Syns det har fungeret ok, ikke optimalt men ok på de 50mkg, men det er virkelig gået den forkerte vej de sidste par uger..
    Tågehjerne? Virkelig godt udtryk. Det er præcis sådan det føles


  • #111   15. feb 2016 Ja, det er ganske normalt at dosis skal justeres.



  • #112   15. feb 2016 Så er der forhåbentligt håb forude...

  • #113   15. feb 2016 Det med cellerne ikke får energi nok, det er faktisk lidt "sjovt", jeg har jo cyklet en del og det sidste halve år er jeg blevet sindssyg øm i lårene, beskrev det som om mine muskler råbte på energi, har prøvet med div protein tilskud osv......dog uden den store effekt ....

    Så nu håber jeg d og b vitaminer hjælper lidt på det


  • #114   15. feb 2016 Jeg cyklede en tur for et par måneder siden.
    Min far er 65, og har altid været fysisk stærk og i form. Jeg er 33 og burde kunne cykle en tur i skoven. Allerede Ved første bakke var mine lår fuldstændig syret til. Det endte med min far trak mig op af bakkerne : D


  • #115   15. feb 2016 jeg får 100mg Euthyrox om dagen, plus 2 dage om ugen skal jeg have 150mg. mit er også reguleret med tiden.. men min tågehjerne forsvandt først med Lio... jeg har aldrig tænkt at mine træge muskler havde med det at gøre, men troet det var bivirkning af min blodtryksmedicin ..



  • #116   15. feb 2016 Er euthyrox det samme som eltroxin?
    Altså samme virkning?


  • #117   15. feb 2016 Jo ... virkestoffet er det sammen, men der er noget i Eltroxin jeg ikke kan tåle , ganske som Inge r beskriver i indlæg 104 ... det hed Eltroxin skandalen fordi mange mennesker som i mange år havde fungeret på Eltroxin lige pludselig blev hundesyge, firmaet det fremstiller det havde ændret sammensætningen i pillerne uden at give sundhedsmyndighederne besked, så en tid troede lægerne simpelthen ikke på man havde det så skidt .... mit hjerte hamrede afsted og jeg kunne intet andet end sidde i sofaen og havde det frygteligt....

  • #118   15. feb 2016 Arg okay. Det har jeg godt læst om..


  • #119   15. feb 2016 Er din hjertebanken så faldet til ro? Har selv hjertebanken op af formiddagen men syns det falder til ro..

  • #120   15. feb 2016 Ja, den faldt til ro så snart jeg stoppede, trivedes så på den en tid, men så begyndte min "tågehjerne" kunne ikke koncentrere mig, var forvirret, urolig, når jeg skulle fx på arbejde kom jeg til at køre forkert, kunne ikke læse, lære eller noget som helst, så var det jeg fik Liothyronin, og var så heldig at det hjalp mig, men det hjælper ikke alle . Havde jeg ikke fået det var jeg helt sikkert ikke på arbejdsmarkedet i dag. Først prøvede de at skrue op for Euthyrox, men det gav mig bare endnu mere uro.

  • #121   15. feb 2016 Har du det så okay i dag?

  • #122   15. feb 2016 Hmm ... fungerer, men har indset at man aldrig kommer til at fungerer som "almindelige" når man har den slags .... det skal så siges at jeg har sukkersyge og for højt blodtryk, begge dele skal der piller til, og det er meget svært at få de forskellige piller til at fungerer sammen, så jeg reguleres tit.... derudover har jeg så fibromyalgi og tinnitus .... så jeg har aldrig en wauv dag, hvor jeg tænker at nu har jeg det som alle andre ... har en del smerte dage, og foretrækker bestemt et stille og roligt liv, men kendte mønstre ... hvilket har været meget svært for min omgangskreds at acceptere, en nær veninde spurgte mig for tid siden om ikke jeg troede jeg havde en depression ... men nej det har jeg ikke, men jeg kan ikke holde til meget...

  • #123   16. feb 2016 Jeg har meldt mig ind i "stofskiftesupport" gruppen.
    Og jeg vil give Rene ret i, at der kan man få svar på alle spørgsmål.
    Virkelig en seriøs gruppe, med rigtig mange kompetente menesker smiley
    Jeg har været med i to andre grupper og blev mere eller mindre fustreret over nogle af de svar, der blev givet derinde.
    Så jeg meldt mig ud igen.
    Med hensyn til jeres muskelsmerter eller mangel på samme, så sider jeg lidt og smiler og kigger over i hjørnet.
    Der står min stol med armlæn.
    Den var vi ude og købe, da jeg havde det værst.
    Jeg kunne simpelthen ikke kræfter nok i mine ben til at rejse mig uden hjælp fra mine arme.
    Og så et sidste lille pip fra mig.
    Jeg ville holde mig langt væk fra Eltroxin, og bede om Euthyrox i stedet.


  • #124   16. feb 2016 Hvorfor ikke bruge eltroxin hvis man kan tåle det?

    Kan man godt skifte fra det ene til det andet uden fysiske gener?


  • #125   16. feb 2016 Nogle af de bivirkninger ved Eltroxin, som er beskrevet, er følgende:
    - muskelsvaghed i ben og fødder, herunder oplevelse af krampe og brændende/sviende
    fornemmel se i fodsålerne
    - hududslet og kløe, uden ydre påvirkninger
    - smerter i brystet og sitren i arme
    - hedeture – især om natten, og heraf periodevis søvnløshed
    - irritabilitet
    - højere tryk i hovedet
    Jeg fik det selv rigtig dårligt, da jeg brugte det, samt at firmaets håndtering af "skandalen" gørr at jeg ikke vil støtte sådan et foretagende.
    Mener at kunne huske, at Euthyroxen er lidt stærkere end Eltroxinen.
    At dosis måske skal reguleres en lille smule ned. men det er "bagateller".




  • #126   17. feb 2016 Fik så svar på bp af min læges vikar. Min tsh ligger på 5 men han syns ikke jeg skal ændre dos eltroxin.
    Må vende den med min læge når hun kommer tilbage mandag...


  • #127   17. feb 2016 Og vil prøve at spørge efter euthyroxen istedet for eltroxin

  • #128   17. feb 2016 5 er alt alt for meget...

    Håber din egen læge er lydhør.


  • #129   17. feb 2016 5 føles som alt for meget. Jeg kan mærke det psykisk og se det fysisk : (

  • #130   17. feb 2016 "Min" specialist sagde dengang, at TSH aldrig måtte overstige 2.5 ligegyldigt hvad referanceværdierne sagde.
    De varierer nemlig fra laboratorie til laboratorie!


  • #131   17. feb 2016 Inge, det er ihvertfald et bedre udgangspunkt.
    Gravide får behandling hvis de er derover - så det er jo ikke fordi de ikke ved, at 5 kan være problematisk.

    Grotesk er det at man tidligere har betragtet meget mere som normalt...

    Det er beskæmmende at endokrinologer har så lidt forstand på det. Diabetes er deres gesjæft med status...


  • #132   17. feb 2016 CH - Der er meget mere prestige i diabetes, desværre.
    Og at det så også er en kvindesygdom, gør det heller ikke bedre.
    Men det er heller ikke nogen undskyldning.


  • #133   23. feb 2016 Er der nogen af jer herinde, der ved, hvad følgende tal betyder?

    tager formentlig også sine stofskiftetabletter
    uregelmæssigt, fordi hun har forhøjet TSH på 6,1. For høj total
    thyroxin 221 og forhøjet frit thyroxin index på 168


    Det skal siges, at jeg altså tager dem en gang dagligt som foreskrevet.


  • #134   23. feb 2016 Der er noget, der er skævt ihvertfald. TSH er for højt - altså for lavt stofskifte, T4 er for højt, det vil sige for meget stofskiftehormon = for højt stofskifte.
    Det er relevant at få taget taget frit T3 også. Det lyder som om, der er konverteringsproblemer eller problemer med optagelse af T3.

    Indextallene har jeg ikke det mindste forstand på.



  • #135   23. feb 2016 Jeg fik ellers besked på, at min stofskifte lå, som det skulle, og at jeg bare skulle fortsætte på samme dosis. smiley

    Journalen fra gangen efter kan jeg ikke rigtig bruge til noget, for da skriver lægen bare, at jeg har bedt om mere Euthorox, hvilket IKKE er sandt, da jeg bad ham om at få mine piller kombineret med Liothyronin. Hvilket han nægtede, da han mente, at de havde for mange bivirkninger.


  • #136   23. feb 2016 Bliver nødt til at køre nu - finder senere et par skrivelser, som du bør have med til din læge næste gang.

  • #137   23. feb 2016 Jeg skal derud i April igen til kontrol.

  • #138   23. feb 2016 Jeg giver CH ret i, at der er noget helt galt, hvis du for lavt stofskifte.
    For hvis din TSH er for høj, det er den!
    Så burde din frie Thyoxin (T4) være lav, og det er den ikke.
    Det lyder meget mystisk.
    Helt klart noget for en dygtig specialist.
    Og så var jeg blevet stik stjerne tosset, hvis nogen havde draget min evne til at indtage medicin i tvivl.
    Det er simpel hen uhørt.



  • #139   23. feb 2016 som skrevet langt oppe er jeg ikke god til de der tal. og kender ikke mine nuværende værdier ...

    Men mine stritter også, og de kan ikke rigtig forstå dem, de modsiger hinanden så at sige, fik jeg af vide .... de har sagt at det er noget med nogle antistoffer min krop danner ..problemet startede med Eltroxinens ændringer, før da var der ikke noget der ikke passede sammen ...


  • #140   23. feb 2016 Ja, jeg har sku ikke for høje forventninger til min læge nr. 3 på 2/3 år, som jeg skal møde i April.

  • #141   23. feb 2016 Jeg har jo lige været på lio som prøve, skulle først til afsluttende samtale fredag, men tager ikke lio mere, mine led begyndte at gøre endnu mere ondt, stort søvn besvær ( vågnede rigtig mange gange i løbet af natten ), underlig fornemmelse i kroppen, derudover havde jeg det lidt som om jeg ikke kunne tåle dem, begyndte at klø i munden .....så nu tager jeg samtalen fredag og ser hvad der sker

  • #142   23. feb 2016 øv det ikke hjalp dig .. men hende der gav mig det sagde jo også at deres erfaring er at det hjælper 2 ud af 10, det er så et par år siden og der var nok ikke så mange på det dengang .... men alle hjælper det jo ikke ...

    jeg løb tør en gang, i løbet at få døgn vendte hele min verden på hovedet, kunne simpelthen ikke tænke sammenhængende, det er på en eller anden måde jo også skræmmende .


  • #143   23. feb 2016 Jeg er bare træt af at være træt 24/7 plus mange af de andre ting. Så jeg håber godt nok, at min nye læge er bedre end de to forrige.

  • #144   23. feb 2016 Det kan jeg godt forstå ...jeg kan dog arbejde 20 timer om ugen, men så kan jeg heller ikke meget mere, hvilket har kostet nogle venskaber ... og selv de venner der er tilbage forstår det ikke, det er som om folk tror det er som når man har en hovedpine, tager Panodil og så er det væk og man er helt normal og har et funktionsniveau som andre, og det tror jeg så aldrig man får, uanset hvor perfekt dosis man rammer, for dagene er forskellige, og så er der bivirkninger .....

  • #145   24. feb 2016 Susanne - Din "nye" læge er det en praktiserende eller en specialist?

  • #146   24. feb 2016 Det er en fra medicinsk ambulatorium i Sønderborg, så det burde være en specialist, selvom jeg ikke føler mig sikker på dette. smiley

  • #147   24. feb 2016 http://www.sygehussonderjylland.dk/wm384710
    Hvis det er medicinsk ambulatorium, så ville jeg høre om de ikke ville sende dig videre til endokrinologisk ambulatorie for dine tal passer ikke sammen.


  • #148   24. feb 2016 Det er alt sammen slået sammen i en pærevælling, fordi de ikke kan få læger. Og derfor er kvaliteten også så ringe.

  • #149   24. feb 2016 Det lyder ikke særlig betryggende smiley

  • #150   24. feb 2016 Næh ham Svenskeren jeg havde sidst, han pendlede mellem 3 lande !

  • #151   24. feb 2016 Jeg krydser fingre for, at "den nye" ved bare en lille smule om stofskifte.

  • #152   24. feb 2016 Åh det kunne være fint, hvis det er. Jeg har jo lov at håbe, selvom jeg ikke rigtig tror på noget. smiley

  • #153   26. feb 2016 er der nogen af jer der oplever dårlig smag i munden, en metallisk svovl agtig smag ... og lidt brændende følelse i tungen ... har haft det nogle uger, og kan bare ikke finde ud af hvorfor ... synes ikke noget af min medicin skulle gøre det, og Google gør mig ikke så meget klogere ....

  • #154   26. feb 2016 Ja, jeg får det ind i mellem, går amok i tandbørste og mundskyld smiley
    Jeg kan også få det, som hvis man har fået klor i næsen i svømmehallen smiley
    Jeg er samtidig på betablokker, forsøg på forebyggende migræne behandling, om det er den der spøger eller hvad tør jeg ikke spå.


  • #155   26. feb 2016 Jeg får rimelig ofte brændende fornemmelse i munden når jeg spiser. Og det er ikke specielt ved en madvare...
    Mit tsh viste jo for nylig 5,et-eller-andet, og min læge vil ikke justere eltroxin så jeg forlangte at få en henvisning.
    Er så blevet indkaldt til Frederikssund engang midt i maj, hvilket betyder at grænsen for ventetid er overskredet og jeg kan vælge et andet sted. Er der nogen steder i kan anbefale i Nordsjælland eller er det bedst at vente?
    Tog kontakt til min tidligere psyk. han var lamslået over min læges ringe interesse. Hun måler konsekvent KUN tsh, og vil ikke justere dosis ved tsh-stigning. Virkelig mærkeligt ..


  • #156   26. feb 2016 børster også tænder og tunge flere gange ....det hænger ikke sammen med mad, det er jeg sikker på ... kan godt smage mad, det har lidt en bismag, men det er ikke der det generer, det er bare om dagen, og nogen dage, som i dag er helt tosset ...

    Må tage mig sammen til at gå til tandlæge, skal starte udredningen et sted...
    Har lige fået konstateret øregangs betændelse, min venstre øregang hævede så jeg ikke kunne høre, og på det andet har jeg tinnitus, og startet nyt blodtryksmedicin , synes bare jeg er i en "orker ikke mere " periode...


  • #157   26. feb 2016 Metalsmag kender jeg også godt til.

  • #158   26. feb 2016 Stakkels dig Hanne : (

  • #159   14. mar 2016 Nå jeg var lige hos lægen i dag. Det viste sig at være en af dem, der har skrevet urigtige oplysninger i min journal. smiley

    Mine tal var flg., og hun mente, at de var super fine. Problemet er bare, at det synes min krop ikke. smiley

    Calcium 2,24 ref. 2,15-2,51
    Calcium-ion frit 1,28 ref. 1,18-1,32
    Fosfat 0,70 ref. 0,76-1,41
    Basisk fosfatase 81 ref. 35-105
    PTH 3,4 ref. 1,1-6,9
    TSH 1,5 ref. 0,30-4,0
    Frit T4 20 ref. 10-22
    Frit T3 ref. 4,0-6,8
    D vitamin 122 ref. 50-160


    Hun gik dog med til, at jeg prøver at kombinere med Lio.


  • #160   14. mar 2016 Frit T3 5,2

  • #161   14. mar 2016 Umiddelbart ser tallene fine ud.
    Tager du Eythyrox Susanne?
    For i øjeblikket florerer der en masse parallelimporteret medicin, som gør folk syge.
    Mig selv inklusiv.


  • #162   14. mar 2016 @ Inge r ... er det noget der udskrives af lægerne ???

  • #163   14. mar 2016 Euthyrox skulle der have stået smiley
    Det er "almindelig" stofskiftemedicin på recept.
    Apoteket skal udlever det billigste.
    Og jeg fik udlevet noget, der var fremstillet i tjekkiet.
    jeg opdagede det bare ikke, desværre.
    For det er i originalindpakningen fra Merck bare overklistret med labels.


  • #164   14. mar 2016 ok smiley på min pakke står der Producent Merck KGaA Tyskland .... så tror da de er originale




  • #165   14. mar 2016 Ja, jeg får Euthyrox, og det er samme pakning som altid fra Merck. smiley

    Jeg har det bare af h...... til. Synsforstyrrelser, koncentrationsbesvær, periodevis svimmelhed, træt af pommern til, fryser, ja jeg har lidt af det hele faktisk. Og det er bestemt ikke blevet bedre af, at jeg er blevet "velmedicineret".


  • #166   14. mar 2016 er spændt på om Lio gør nogen forskel for dig ... det gjorde det virkelig for mig ...

    men lige nu døjer jeg SÅ meget med metalsmag i munden hele tiden er ved at gå lidt til over det ....


  • #167   14. mar 2016 Jeg skal kun have 2 x 5 mcg om dagen, så jeg ved ikke, om det ville kunne mærkes.

  • #168   14. mar 2016 jeg får kun 5 mikrogram Lio om dagen, og det kan mærkes .....

  • #169   15. mar 2016 Prøv at se hvilket Vnr nummer jeres medicin har .
    Nummeret skal stå på pakken og på labelen fra apoteket.


  • #170   15. mar 2016 Umiddelbart ser dine tal jo fine ud, men jeg har det f.eks. bedst når mit frit T3 ligger helt oppe omkring den øvre ref. (har ikke samme ref. tal som dig) samt mit TSH er omkring nedre ref.

    Jeg startede ud med 5 mg. lio om dagen, kunne mærke en forskel stort set med det samme, mine ben holdt op med at gøre ondt. Er nu på 25 mg. om dagen.



  • #171   15. mar 2016 Jeg må se, om den nye medicin gør en forskel. Jeg håber.

  • #172   15. mar 2016 Vil I ikke være søde og tjekke jeres medicinæsker og skrive Vnr nummeret.
    Jeg har pt. to æsker.
    Begge originale fra Merck.
    Det ene nummer er : 585150
    Det andet er : 071998


  • #173   15. mar 2016 Inge, hvad går det ud på? Hvorfor?

  • #174   15. mar 2016 Min hedder Vnr 072021

  • #175   15. mar 2016 At jeg , som " gammel garvet" stofskiftepatient har ladet mig "snyde" af kopimedicin.
    Efter at mit stofskifte har ligget super stabilt i flere år blev jeg i efteråret syg.
    Mærkelige diffuse symptomer, ikke rigtig noget, jeg kunne sætte ord på.
    Min læge tog en masse blodprøver og kunne ikke rigtig se noget, andet end at mit T4 var lavere end "normalt".
    Jeg havde ikke selv skænket stofskiftet en tanke.
    Jeg satte min dosis op med 50 mcg om ugen.
    Efter et måneder fik jeg det nogenlunde, for så at blive syg igen.
    Og nu har jeg så fundet ud af, at den medicin, som jeg troede, var den "normale" stofskiftemedicin alligevel ikke var "den normale"..
    Da jeg er ca. 3 måneder om at "spise" en æske Euthyrox, så passer det meget godt med, at kroppen lige vænner sig til den "nye" medicin, når æsker er ved at være tom.
    Så har jeg fået udleveret en anden medicin og så starter cirkusset om igen.
    Hvor mange gange, jeg har fået "forkert" ved jeg af gode grunde ikke, da jeg jo har smidt pakkerne ud.
    Måske kunne Susannes problemer skyldes, at hun har fået "den forkerte" medicin.
    Jeg har anmeldt mine bivirkninger til lægemiddelstyrelsen.


  • #176   15. mar 2016 Er det 100 mikrogam Susanne?

  • #177   15. mar 2016 Nej det er 50 mcg.

  • #178   15. mar 2016 Så er "dine" de "rigtige" Susanne.
    Det er nemlig kun 100 mcg pakkerne der bliver paralleimporteret.
    Lidt ærgerligt, håbede lige at have fundet årsagen til, at du stadig er syg, selv om dine blodprøver siger noget andet smiley


  • #179   15. mar 2016 Jeg får kun 75 mcg. smiley

  • #180   15. mar 2016 Aj for pokker da : (

  • #181   15. mar 2016 I følge de kloge og erfarne patienter skal man som behandlet have TSH omkring 1 og FT3 ligge i det øvre referenceområde.
    Så der mangler lidt endnu, eftersom du også har symptomer.


  • #182   15. mar 2016 Lægen vil så ikke udskrive mere og mener, at det ser fint ud. Også selvom jeg har symptomer.

  • #183   15. mar 2016 Men du får nu Lio - så er der jo netop forsøgt yderligere justering.

  • #184   15. mar 2016 Inge r ...Mine Euthyrox 100 mcg vnr er : 135704

  • #185   15. mar 2016 CH, kun fordi jeg blev ved med at bede om lio. Men der går lige et par dage, før jeg har mulighed for at starte op på dem.

  • #186   15. mar 2016 Hanne - Det lyder mystisk!
    Prøv at fjern den label, som apoteket har klistret på, og se om din medicin er importeret og ompakket af et andet firma end Merck.


  • #187   15. mar 2016 lyder 135704A1 bedre, det står der på flappen in til selve æsken,,,, der står intet under apotekets klister mærke , men på deres label står der : Vnr 135704 og nedenunder 5033309-1

    hvordan finder man ud af om det er den ægte/oprindelige medicin eller den er kopi .... apoteket må vel ikke udlevere kopi uden at sige det ???

    tænker om mine metalsmags problemer kan skyldes det ?? kan meget godt passe med smiley at de startede da jeg fik den æske jeg er i gang med nu


  • #188   15. mar 2016 Apoteket SKAL udlevere det billigste produkt.

    Men man kan bede lægen om at krydse af i "må ikke substitueres". Så får man altid præcis det, der er udskrevet.
    Man betaler så selv differencen mellem det billigste og ens eget produkt.


  • #189   15. mar 2016 t havde jeg godt hørt ... men jeg i flere tilfælde både med medicin til mig selv, og så sent som i går til min mor, blevet spurgt om de må give mig et tilsvarende billigere produkt end det lægen har udskrevet, uden læge har skrevet på recepten at det ikke må erstattes .....

    men derudover har jeg nu aldrig ved erstatningsmedicin oplevet at produktet hedder det samme som "originalen" ... euthyrox hedder jo åbenbart euthyrox i alle tilfælde ...


  • #190   15. mar 2016 Er det ikke fordi det er det virksomme stof? Det skal jo være det samme

  • #191   15. mar 2016 jeg har fx været på medicin for forhøjet blodtryk i mange år, og er der et område hvor de vælter med præparater så er det der, men stadig har jeg aldrig været udsat for at et produkt fra 2 forskellige firmaer, selv med samme virkestof hedder nøjagtigt det samme ....

  • #192   15. mar 2016 Forresten der var et program igår på DR2 om fake medicin. Så i det? De sagde man kunne være (rimelig) tryg hvis bare man købte sin medicin på apoteket. De tjekker og dobbelt tjekker

  • #193   15. mar 2016 Dejlig service fra apoteket smiley
    http://www.medicinpriser.dk/default.aspx

    Flere producenter, samme navn.


  • #194   15. mar 2016

    profilbillede
  • #195   15. mar 2016 smiley smiley ... hvor er den god den side ... der kan jeg så se at mine nuværende Euthyrox kommer fra noget der hedder 2care4, og ikke fra Merck, selvom der står Merck på æsken ..... har lige bestilt nu her, nu er jeg da så nødt til at ringe til apoteket og høre hvor de kommer fra ....

    bliver sgu træt, hvad kan man som patient snart stole på ...

    tak for linket CH ....


  • #196   15. mar 2016 Der står et navn på æsken men det er ikke dem der har lavet det???

  • #197   15. mar 2016 Har 2care4 lavet dem for det andet firma eller?

  • #198   15. mar 2016 jeg aner ikke hvordan det hænger sammen ... På min æske står der ingen steder 2Care4, men der står at Euthyrox er et registreret varemærke der tilhører Merck .... om der i indlægssedlen har stået 2Care4 ved jeg ikke for den har jeg smidt væk. ,men det Vnr der står på æsken passer til det nummer på listen i CH´s link der er produceret at 2Care4 ....

  • #199   15. mar 2016 Det var godt nok forvirrende : /

  • #200   15. mar 2016 ja ... og det kan sagtens være at selvom virkestoffet er det samme, så er produktet sat sammen med andre ting som man så reagerer på ... som dengang de lavede om i Eltroxin ...

    nå må i seng så følge op på det i morgen


  • #201   16. mar 2016 Hold da lige op, hvor er du god CH smiley
    Indholdet er det samme, for de er jo alle tre fremstillet på licens fra Merck.
    Problemet er "bare" at stofskiftepatienter er følsomme overfor skift.
    Så det kan tage et par måneder at vænne kroppen til "den nye".
    Jeg har klaget til lægemiddelstyrelsen og apoteket.
    Hvis bare indpakningen havde været anderledes, så havde vi jo opdaget, at det ikke var den "rigtige" medicin.
    I stedet skal vi spekulere over, hvorfor vi er blevet syge igen og spilde lægen og laboratorierne tid!


  • #202   16. mar 2016 Så fik du måske også løst problemet med din metalsmag Hanne smiley .


  • #203   16. mar 2016 @ inge r ... ja det ved jeg jo så ikke .... men når nu jeg ved at jeg specifikt skal bede om det med det rigtige Vnr, så må jeg jo se om det gør nogen forskel når jeg ikke længere tager dem fra 2Care4 ..... jeg har ingen anelse om hvor længe jeg evt. har taget kopimediciner, men jeg kan se at den pakke jeg har gang i nu jo er, og den er fra november 2015, og det er i den periode det med metalsmagen er gået helt amok .... så er da spændt på om det gør en forskel ...

    her til morgen har jeg undladt at tage medicinen, vil bare se i dag om det gør nogen forskel....


  • #204   17. mar 2016 ved ikke om jeg er offer for "vil så gerne være fri for den metalsmag" pseudo-effekt ...

    tog jo som skrevet ikke den euthyrox fra 2care4, fik hentet den rigtige V nr 071998, tog en i går og en i dag, og jo der har været gener i min mund, men synes slet ikke noget i sammenligning med den seneste tid.... så er virkelig spændt på om det klinger af ... en anden ting jeg har langt mærke til er at jeg har haft nogle smerter i mine fødder, mest der i overgangen mellem fod og tå og så i tæerne, de smerter synes jeg også er aftaget...

    @ Inge r ... hvilke bivirkninger har du skrevet ind til Sundhedsstyrelsen om, er nysgerrig efter om dine gener har været i samme retning ...???

    nævnte for øvrigt på apoteket at nogle havde oplevet problemer med de Euthyrox der bliver produceret på licens , hun havde så ikke hørt om det, sagde hun, men det tog vel også sin tid dengang med Eltroxin, inden det gik op for patienter og fagfolk at det var medicinen den var gal med ...


  • #205   18. mar 2016 Jeg har fornemmelsen af, at du Hanne heller ikke er ny stofskiftepatient smiley .
    Så hvordan pokker skal man kunne finde ud af, hvad man er blevet syg af, når vi to ikke en gang har opdaget at vores medicin ikke er den vante?
    Min mand fik på et tidspunkt Metaformin og ind i mellem fik har Orabet.
    Men det var da til at se forskel på.
    Her taler vi om originalindpakningen!!!!!!
    Lettere hovepine, min lunte er MEGET kort, hjertebanken, ondt under fødderne, tør hud på siden af fødderne og åndedrætsbesvær.
    Det er, hvad jeg har indberettet.


  • #206   18. mar 2016 Hov glemte lige at skrive muskelsvaghed og ledsmerter!

  • #207   18. mar 2016 nej, jeg er ikke ny, tror jeg har haft diagnose i ca. 14-15 år ... men jeg har aldrig magtet at sætte mig meget ind i det ... har flere diagnoser.... men jeg fik dog en AHA oplevelse da hende der fik LIO op banen herhjemme optrådte i medierne.

    Åh ja muskel og led smerter, men har også Fibromyalgi, og får medicin for for højt blodtryk, og der er også tit smertebivirkninger ... så jeg kan umuligt skille tingene ad...

    Har stadig en " mærkelig" mund, men slet ikke i samme grad, og tror måske jeg nærmest har børstet den i stykker den sidste tid, så den skal måske lige komme sig...
    Jeg opdager generelt aldrig noget, for det falder mig ikke ind at tænke at de laver tingene om, selvom jeg jo efterhånden har oplevet det flere gange


  • #208   19. mar 2016 I dag vil jeg betegne min mund som nok 8% normal ... der er er svag metalfølelse bagerst i ganen ... til sammenligning vil jeg sige at for få dage siden var der ingen normalfølelse overhovedet .. der var det metal sag i munden og brændende tunge... jeg tør bare næsten ikke tro på det...


  • #209   19. mar 2016 der skulle stå 80 % normal

  • #210   19. mar 2016 Hanne, det er da godt og høre : )

    Jeg vil gerne spørge, jeg har fået en henvisning fra min læge til Frederikssund? Har i nogen erfaringer med dem? Det ville være meget lettere for mig at vælge noget tættere på. (Helsingør) men tager gerne til Frederiksund hvis det er det værd. Vil rigtig gerne høre hvad i syns..


  • #211   19. mar 2016 En af de bedste i landet er i Frederikssund - men mange vil gerne til ham smiley

  • #212   19. mar 2016 Så venter jeg på Frederiksund. Har først tid midt i maj : /

  • #213   20. mar 2016 Jeg krydser fingre for, at din metalsmag skyldtes "kopi" medicinen, så det nu langsomt aftager Hanne.
    Og held og lykke Nanna.



  • #214   20. mar 2016 tak, her til morgen synes jeg så det var lidt "for meget " igen ... men nu må vi se

  • #215   31. mar 2016 Vil lige fortælle...
    Jeg har jo gået sygemeldt 1/2år nu : /
    Kommunen har så sendt mig i praktik på et plejehjem og det var jeg sådan set glad for jeg skulle. Var der tirsdag fra 8 til 12.30 - gik så grædende hjem af udmattelse... Skulle være blevet der til kl 13 men jeg kunne bare ikke mere.
    Mit hoved var ved at eksplodere, det følte som om min pande var fyldt op-kan ikke rigtig forklare det anderledes. Skulle have været der igen onsdag men måtte ringe og melde fra. Jeg har så stort set sovet siden i tirsdags fra jeg kom hjem, og er først nu ved at føle mig normal. Har været så træt og svimmel.
    I næste uge har vi så aftalt at jeg skal være der mandag, onsdag og fredag fra 8-11 Spændt på hvordan det vil gå. Øv hvor er det altså bare for trist at have det sådan...


  • #216   31. mar 2016 Min sagsbehandler ville finde ud af, om jeg skulle arbejdsprøves en gang mere men kun 2x2 timer ugentligt. Men jeg har intet hørt endnu. Uvisheden er slem, synes jeg.

    Jeg er lige startet op på Lio i dag, så jeg er meget spændt på, om jeg vil kunne mærke en forskel. Men det er godt nok en dyr fornøjelse.


  • #217   31. mar 2016 Nanna, jeg er ked af, at de presser dig med så mange timer. Jeg håber, at du er ok? Kram.

  • #218   31. mar 2016 Jeg føler mig ikke alt for presset endnu. Men hvis jeg ikke klarer næste uge så er jeg på spanden, sådan føles det ihvertfald..

  • #219   31. mar 2016 Og tak for din søde besked : )

  • #220   31. mar 2016 Når du har det sådan efter en dag i arbejdsprøvning, så ER du alt presset mht. antal af timer, for man skal stadig kunne have et liv ved siden af.



  • #221   31. mar 2016 Jamen jeg tænker på næste uge med 3x3 timer.
    De fem timer i tirsdags var helt dyt dyt.
    Jeg kørte grædende hjem og lagde mig i sengen og stod op 1,5 døgn senere : (
    Der var jeg virkelig presset, og når jeg får det sådan kommer min angst også frem fordi jeg intet overskud har til at bekæmpe den.

    Susanne hvordan har du det med arbejds-prøvning?


  • #222   31. mar 2016 3 x 3 timer er stadigvæk mange timer, når du har det sådan, men jeg håber for dig, at det kommer til at gå.

    Jeg er den type, der bare arbejder, og så ligger jeg hellere brak resten af dagen og næste dag med, frem for at jeg tager hjem før tid. Men sådan som min ryg er pt., kan en arbejdsprøvning på 2 timer virke uoverskuelig, da det bliver svært at sidde så længe. Når jeg "bare" er hjemme, skifter jeg sidde/liggestilling konstant og hele tiden. Det er svært, når man er på job.


  • #223   31. mar 2016 Ja det er mange timer, og de vil jo øge det uge for uge : /

    Husk nu at passe på dig selv Susanne


  • #224   31. mar 2016 Tak i lige måde.

    Man skal være stærk for at være syg. smiley


  • #225   31. mar 2016 Det skal man ; )

  • #226   1. apr 2016 @ Susanne, har du fået lægen til at søge at du skal have tilskud til dine LIO ???

  • #227   1. apr 2016 Der er vist ikke søgt tilskud. Så vidt jeg har forstået, sker det først, når det har vist sig, at jeg har en positiv effekt af det. Men måske skulle der spørges ind til dette.

  • #228   1. apr 2016 Her blev der søgt tilskud lige så snart det var udskrevet til mig ... Sådan var det også da jeg for nogen tid siden skulle prøve et ikke godkendt middel mod forhøjet blodtryk .... så de skal bare se at få søgt ...

  • #229   7. apr 2016 Nanna... hvordan går det med arbejdsprøvningen ?

    og susanne med LIO ??


  • #230   7. apr 2016 Nu har jeg kun taget lio i nogle dage, og umiddebart kan ikke ikke mærke forskel.

  • #231   7. apr 2016 ok ... håber det kommer ... synes bare at kunne huske at jeg mærkede det hurtigt, men det kan jo være jeg er glemsom ...

  • #232   7. apr 2016 Jeg har i hvert fald stadig så store poser over øjnene, at jeg knap kan se ud, og jeg kan ikke sove og er dermed træt 24/7, så alt er, som det plejer. Desværre.

  • #233   7. apr 2016 susanne .. har du sådan nogle gener som tørre øjne og tør mund fx ..

  • #234   7. apr 2016 Jeg har ekstrem tør mund. Øjnene kan også godt være tørre indimellem, men munden er den værste.

  • #235   7. apr 2016 synes du skal prøve at Google Sjøgrens Syndrom ... faldte over det da jeg googlede grundet mine irritationer i min mund ... mest metalsmag, men også tør mund, og af og til brændende tunge ... har periodevis tørre øjne og har fået dråber til det (og de hjælper) ... men alt i alt lyder det der Sjøgrens Syndrom som noget jeg, og måske også du har .... problemer med tørhed nogle specifikke steder, smerter og en ENORM træthed.....

  • #236   7. apr 2016 Trætheden kan jeg få mange steder fra. Hashimoto, piskesmæld og det faktum, at jeg bliver vågen hver 2. time og ofte har svært ved at falde i søvn igen. To dage i denne uge har jeg stort set ikke sovet.

    Og ved min medicin står der som bivirkning, at der kan forekomme mundtørhed.


  • #237   7. apr 2016 Det skal også have tid. Nogle er både halve og hele år om at få det justeret ind. Der skal gå ihvertfald 6 uger inden man vurderer på noget.

  • #238   7. apr 2016 Hanne, sødt af dig at spørge.
    I denne uge skal jeg være der mandag, onsdag og fredag fra 8-11
    Mandag gik rigtig fint, onsdag var jeg træt efter 2 timer men holdt ud. Når jeg bliver så træt driller min angst og jeg bliver svimmel, det er ret ubehageligt. Skal så afsted igen imorgen. Jeg er dog glad for at komme op og afsted og føle mig bare lidt normal : /
    Men kæft jeg er træt. Bruger så søndag, tirsdag og torsdag på bare og... Sove og slappe af egentlig for at være nogen Lunde på til de 3 timer.
    Kan godt føles lidt som om livet går en lidt forbi..


  • #239   8. apr 2016 Ja det er hårdt når man føler dagene ikke er andet end arbejde og så hvile for at kunne klare arbejde ... men som du skriver det er også en rar følelse at der er en form for normalitet i ens liv i form af en rytme, og det at være derude blandt de andre, hvis altså man kan holde til det.
    Jeg er virkelig helt vildt glad for mit fleksjob. Selvom det er hårdt, og jeg bestemt ikke kan holde til de ting i privatlivet som andre kan, så vil jeg nu ikke bytte jobbet ud med et liv på førtidspension så længe jeg kan holde ved.

    Så prøv at holde ud, ,måske det er en tilvænningsperiode, eller måske du skal afsted lidt færre timer.... men håber du kan holde til det, selvom det er hårdt giver det på en eller anden måde også en mental opladning .


  • #240   8. apr 2016 Det der med at holde ud når man har et stofskifte der ikke er velbehandlet kan bide sig i halen noget så eftertrykkeligt.

    Man skal stoppe når man ikke kan mere - hvilket er meget sværere end at holde ud.

    Gør man ikke det, laver man permanente skader på kroppen, der stjæler endnu mere arbejdsevne og livskvalitet.


  • #241   8. apr 2016 De sidste 3 måneder inden jeg sygemeldte mig havde jeg lungebetændelse hver måned, altså x 3.
    Nu har jeg været sygemeldt ca 1/2 år og har ikke været syg en eneste gang.
    Nu er jeg jo sendt i praktik, nåede at være der 4 gange og nu ligger jeg med den onde influenza. Ondt over det hele og høj feber.
    Tror i der er en sammenhæng?


  • #242   8. apr 2016 Jeg har så mange symptomer, at jeg ikke længere ved, hvad der hænger sammen med hvad.

    CH, du kan roligt regne med, at min Lio dosis ikke bliver reguleret ved mig før i September, hvor jeg har en ny tid.


  • #243   14. apr 2016 En forsigtig update. Jeg er ikke vågnet med en mund, der var så tør, at det føles som Sarhara-ørkenen de sidste dage, jeg har tabt mig 1,5 kg., og så er mine sår begyndt at hele. Vægttabet er dog mest vand, da jeg havde vand i benene efter weekenden.

  • #244   14. apr 2016 kender det godt det med forsigtigheden ... men selv små ting er store når man har så meget at slås med .... håber det er begyndelsen til mange flere forbedringer

  • #245   14. apr 2016 Det er så dejligt, når blot der sker små positive forandringer. smiley

  • #246   26. apr 2016 @ Susanne, hvordan går det ?

    Nogen der kender Tyroid ?? noget nyere der skulle være kommet ...Hvis I kommer forbi Helse fra April er der en artikel om en med lavt stofskifte som bare ikke kan få det til at fungere, der står at nu er det sidste mulige hun kan prøve Tyroid, et middel kun speciallægerne kan tage hjem ... det var noget med at det var "udvundet"/kommer af grises Skjoldbruskkirtel .....


  • #247   26. apr 2016 Der er mange med dårligt reguleret lavt stofskifte, der kæmper for at få lov til at prøve det - lægerne er ikke villige. Det er mange gange sværere end at få udskrevet LIO.

    Thyroid er svært at regulere og det supprimerer TSH fuldstændig - det betyder at lægerne føler de har meget svært ved at følge det og er bange for bivirkningerne ved det lave TSH (De er jo ikke meget for at kigge på de frie tal, som er dem, der skal måles på når der tages Thyroid).

    Der er både halv-mirakuløse historier fra folk, der har fået Thy - der er også frustrerede historier. Men mest af alt frustration over at det er drønhamrende svært at få udskrevet.
    Det er velsagtens kun en håndfuld læger, der gør det i DK.


  • #248   26. apr 2016 Jeg er pt. lidt mindre træt, men store jubelråb kommer der ikke herfra endnu. Så jeg fortsætter tålmodigt. smiley

  • #249   23. feb 2017 hold nu kæft hvor har jeg det træls i tiden ...

    jeg er SÅ træt, sover dårligt, kan godt falde i søvn, men sover ikke mere end 4 timer ca. så begynder jeg at vågne og kan ikke falde i søvn ....

    har ondt som influenza i alle led, og kroppen føles tung som et ondt ord ...

    læste forleden inde på fb gruppen om stofskifte en der havde erfaret at når hun fik penicillin så var det som om hendes LIo ikke virkede ... var på en kur først i december, og har lige overstået nr 2 grundet blærebetændelse og en stafylokok infektion ...

    og jeg har det netop som da jeg ikke fik LIO, så håber godt nok snart det virker igen ....

    har de sidste måneder taget virkelig fast kosttilskud : magnesium, zink/selen, biobiloba, og har lige købt fiskeolie af krill, og gurkemeje/ingefær tabletter for at forsøge at modvirke den inflammation jeg føler jeg har i mange led og langs hele rygsøjlen .....

    den eneste effekt jeg synes at have er at jeg efter at være skiftet til Magnesium Citrat er jeg falder lidt nemmere i søvn, og så er mit for høje blodtryk uforklarligt faldet, hvilket jeg også tilskriver Magnesium ... ellers synes jeg mest det er min pengepung der er blevet påvirket ....

    hvor er det en træls sygdom ....


  • #250   23. feb 2017 Jeg sover også meget sjældent mere end 3-5 timer af gangen, og jeg har utrolig svært ved at falde i søvn. Træt er blevet en del af mig og mit liv, og det er kommet for at blive.

    Jeg skal snart scannes, og se det er jeg spændt på, da jeg ikke før har fået halsen undersøgt. Men jeg er også en smule nervøs ved tanken.


  • #251   23. feb 2017 måske den scanning fører til en bedre behandling ....

    jeg er ikke altid så træt, det er som om det kommer i "angreb", og glemmer fra gang til gang hvor slemt det føles ...

    har virkelig svært ved at acceptere at jeg ikke altid kan magte både arbejde, familien, vennerne, og få gået nogle gode ture med hundene .... i perioder når jeg har det ok, så laver jeg mad og får lavet god, sund mad, men når jeg har det skidt, og manden har travlt, så ender det tit med junk-food, og det ved jeg jo dybest set bliver en dårlig ring , og jeg får bare endnu mindre overskud ...

    den gode ring, hedder lange gåture og sund mad, men når først man har det skidt så er det så svært at finde overskud, selvom man ved det er vejen frem ...


  • #253   24. feb 2017 Hanne, jeg tvivler. Jeg er jo "velbehandlet" på papir og ifølge blodprøver. Min krop er bare ikke enig.

  • #254   24. feb 2017 Jeg har ingen erfaring med Lio, da jeg "bare" får Euthyrox.
    Men jeg kan da ønske dig god bedring smiley


  • #255   24. feb 2017 @Susanne ... selvom det er op af bakke, så er der altså læger indimellem der lytter bare lidt, og som vil være med til at prøve noget .... når de så siger "dine blodprøver er fine" så skal du svare " dejligt, men jeg har det så stadig af H til, så hvad gør vi så nu" og så bliver du siddende og ser på lægen til du får et svar og et bud på hvad der kan prøves .....

    kom du ikke også på LIo ??? har det slet ikke hjulpet ??

    Jeg havde en sær oplevelse da jeg gik i seng i går, min krop er jo sådan ligesom lidt spændt op, føles meget tung/fast og gør ondt .... fx mine lægmuskler føles som beton, men i aftes da jeg kom i seng var det som om de slappede af, og jeg har ikke haft de samme stikkende fornemmelse i mine fødder i nat .... sært ... i dag er jeg lidt spændt op igen, men ikke som de forrige dage, gad vide om det kommer i løbet af dagen ....

    man bliver jo sådan lidt ...hmmmmm .... og tænker intet kan virke så hurtigt, men i går var første dag med gurkemeje/ingefær pillerne, og Krill fiskeolien ... alle andre kosttilskud har jeg taget i flere måneder, glemte for øvrigt i remsen at jeg også spiser Mega B Stress .....


  • #256   24. feb 2017 Jo jeg får 5 mikrogram Liothyronin morgen og igen om middagen. Det har hjulpet på en enkelt ting. Jeg er ikke længere så forvirret, når jeg kører bil. Før kunne jeg pludselig godt glemme, hvor jeg skulle hen, eller hvordan jeg kom derhen. Det er langt fra så slemt længere.

    Men alt andet er uændret. smiley


  • #257   24. feb 2017 hvad er det du får udover LIO ?? eltroxin eller euthyrox, eller ingenting ??

  • #258   24. feb 2017 Jeg får 75 mikrogram Euthyrox ved siden af. smiley

  • #259   24. feb 2017 måske det skal sættes lidt op ...

    ellers kan det være du ikke kan tåle de dem ..ved der er nogen der får noget der hedder Skanderborg pillen som skulle være produceres uden nogle bestemte bindemidler som nogen har det skidt med ...

    og så er der jo Thyroid, det har jo hjulpet en del mennesker, men der er nok ikke den store mulighed for at få det udskrevet via off. sygehus ... nogle få almen praktiserende læger gør det, mens ellers får de fleste det vist via private læger ...

    jeg har læst at mange har fået hjælp ved at skrive til radiolægen Carsten Vagn Hansen .... det kunne du måske prøve en dag du sidder ved computeren ...


  • #260   24. feb 2017 Jeg fik mit Euthyrox sat lidt op sidste gang, selvom hun sagde, at det så fint ud. Nu skal jeg snart til kontrol igen, og det er jeg spændt på.

  • #261   24. feb 2017 5 mg Lio er heller ikke ret meget.

    Jeg startede også op på 5 mg. og kunne også mærke en effekt med det samme, ved mig var det beton benene der forsvandt. Men lægen sagde mine blodprøver så fine ud og ville ikke udskrive mere. Så fik jeg det største hysteriske anfald og fik trumfet igennem at jeg skulle til en bestemt speciallæge på sygehuset (han er i dag privat praktiserende) og tager nu 25 mg de fleste dage. nogle dage 30 mg.
    Og nu fungere jeg, ikke fantastisk men fungere smiley Ville rigtig gerne prøve Thy men det har nok lange udsigter!


  • #262   24. feb 2017 Jeg får 2 x 5 microgram om dagen. Morgen og middag. smiley

  • #263   24. feb 2017 Lægerne bliver forskrækkede når TSH bliver supprimeret og det er nærmest uundgåeligt hvis dosis skal være så høj at det virker.

    De skæver sjældent til frit t3 desværre.


  • #264   25. feb 2017 er der nogen af jer der har forsøgt med en kostomlægning?
    glutenfri, begrænset sukker og begrænset stivelse.
    Jeg fungerer faktisk bedst med mit palæobrød, grønt og kød.

    for mig har det gjort en del, min mave fungerer rimeligt godt, jeg har ikke "galdestenssmerter" mere, er ikke oppustet mv. og mit kolesteroltal er ikke katastrofalt som det ellers har været i årevis.
    så ad den vej har jeg da fået et par problemer mindre.
    jo jeg synder ind i mellem, og bliver straffet for det efterfølgende smiley

    Der er faktisk en del patienter med rod i stofskiftet, der ikke fungerer på gluten.
    bare en tanke..

    Jeg har også haft glæde af tilskud af gurkemeje og marietidsel,

    Hanne, de her anfald du beskriver, dem har jeg også, de kan komme fra den ene dag til den anden, hvor jeg simpelthen ikke kan noget som helst, bare de daglige nødvendige ting kan være en plage at komme igennem.




  • #265   25. feb 2017 Nej, jeg orker ikke kostomlægning oven i alt det andet. Iøvrigt er 3 slags kost mere, end vi kan overkomme.

    Nå ja, jeg har forstoppelse, så jeg føler mig stort set altid oppustet.


  • #266   25. feb 2017 jeg havde en lang periode for et par år siden hvor jeg levede meget op skyr, salater, grønt og kød ... havde det helt klart bedre, men jeg har ikke rigtig holdt fast, drømmer dog om at få fat igen ... hvidt brød spiser jeg så at sige aldrig, men spiser en del rugbrød .... jeg tror ikke brød gør os noget godt, heller ikke kartofler, pasta og ris, synes bare det er svært i perioder at komme udenom, at lave en masse salater og rodfrugt tager mere tid både i indkøb og forberedelse ....

    @ MLA ja det er som anfald, nogle gange varer de en tid, andre gange kun et par dage ... har haft det lidt bedre i dag og har da også fået lavet ordentlig mad ...


  • #267   25. feb 2017 det er klart en rutine man skal ind i, alternativer og nye vaner.
    Jeg har jo også børn, men det er ikke værre end at lave en skude pasta eller ris ved siden af, hvis det ikke passer herskabet at "nøjes" med grøntsager.

    når jeg har disse anfald, er det som om jeg bor i en osteklokke mentalt, tågehjerne, svimmelhed, kvalme, ondt i hele kroppen, spændte muskler, kramper i læggene, feber, min skjoldbruskkirtel virker til at hæve op og giver en fæl kvælningsfornemmelse (jeg har struma) jeg er ektremt træt, men kan ikke sove ordentlig om natten.
    det er et helvede.

    Susanne; jeg "orker" det heller ikke, men jeg orker endnu mindre at have det så skidt hele tiden, så kan jeg gøre noget selv for at få det bedre, og få mere energi til andre ting og min familie, så gør jeg det.


  • #268   25. feb 2017 Om kosten kan gøre en forskel har ret meget at gøre med hvorfor stofskiftet ikke dur.

    Man kan ikke spise sig til en skjoldbruskkirtelfunktion, der er gået tabt.


  • #269   25. feb 2017 kosten gør måske ikke den store forskel på stofskiftet, men mere på at man ikke yderligere belaster kroppen med mad der ikke er godt for den, og som dræner mere end det giver kroppen noget godt at arbejde med ....

  • #270   25. feb 2017 MLA, min energi er så lav i forvejen, at jeg er nød til at prioritere al min tid. Og min sønnemand skal spise alt det, vi andre hverken skal eller må. smiley

  • #271   25. feb 2017 det siger jeg heller ikke, men mange HAR problemer med at klare fx gluten, og så kan den del af generne mindskes.


  • #272   25. feb 2017 Mælk og mel burde ingen af os spise..

Kommentér på:
Andre med lavt stofskifte?

Annonce