Sygejournalen 2 Sygejournalen 2

Her en ny sygetråd, den anden var ved at være langsom og besværlig.


Som jeg har skrevet før, så har min lillesøster pogressiv sclerose.
Hun har faktisk klaret sig ret godt, selv om hendes forløb nedad er gået rigtig godt.
For ro år siden var hun total lam, kunne hverken drikke eller spise selv.
Hun fik så noget eksperimental medicin som fik hende ud af sengen og op i en el-kørestol og hun kom så langt at hun faktisk klarede sig selv både med mad og handle ind, og hun kunne komme ud på ture i kørestolen.

Nu er den helt galt igen. Hun er igen lammet, kan ikke selv tage noget at drikke og spise, og kan intet selv.
Jeg er såååå imponeret af hende, hun klager ikke, og har aldrig klaget.

Jeg har enorm svært ved at se på, hvordan det går nedad og jeg ikke kan gøre noget som helst. Jeg ved ikke rigtig hvordan jeg skal takle det, og jeg har bare så ondt af hende, for denne gang kommer hun nok ikke op igen. Jeg græder godt nok mange tårer, og har det rigtig svært ikke at græde når jeg ser hende ligge total hjælpeløs.

Der er kommet noget forholdsvis nyt medicin, som sclerose patienter reagerer godt på, men den koster en million om året og bliver kun givet til patienter under 45 år. Selv om min søster fik den medicin er det ikke en garanti for at det fik hende ud af sengen igen, men det ville da være en chance.
Men men men, jeg synes godt nok, at det er prisen på medicinen der er afgørende for om man ligger som grøntsag eller får en chance for eventuel få et bedre liv.