Fibromyalgi - hvordan føles det? {{forumTopicSubject}}
Jeg kan umiddelbart gennem tiden her på HG huske der alligevel er en del aktive brugere herinde med diagnosen Fibromyalgi.
Og jeg vil høre om nogen evt har lyst til at dele, hvordan fibromyalgi føles??
Jeg har haft nogen startende smerter og symptomer der kunne tyde på en begyndende/ en eksisterende diskusprolaps i nakken.
Men samtidig har jeg smerter, og så skiftende bedring jeg har svært ved at placere med den diskusprolaps.
Dog er det ikke noget jeg selvfølgelig har haft før, og værende i nakken, kan jeg nok godt forstille mig det kan ramme mere af kroppen end hvis det var i lænden.
Jeg har en tid ved min læge igen på mandag, men jeg synes det er svært. for jeg føler mig nærmest som en hypokonder og med en angst diagnose, så er mange ofte rigtig hurtige til at smide den over på den er min angst der får mig til at have ondt.
Det er startet som en bragende hovedpine/migræne fornemmelse, fra venstre baghoved og op til venstre øje, i sådan en format at det føles som om nogen står og prøver at presse øjet ud af mit hoved.
Jeg har fået skiftet P piller i forsøg på om det er det, og jeg har fået migræne piller.
det hjælper ikke - og panodil og ipren tager måske 5% af smerterne.
for 1½-2 mdr siden tager det pludselig voldsom til, flere dage med voldsomme smerter i baghovedet.
og efter en weekend med venner på besøg, og brætspil, så er jeg pludselig "låst" i hele venstre side.
jeg tænker det må have været en dårlig sidde position, men det bliver kun værre.
Hos en kiropraktor får jeg taget nogen røngten billeder, der viser en skæv ryg, og hvad der godt kan tyde på 2 nakke hvivler der ikke har meget mellemrum imellem sig.
Og jeg er nu blevet rettet op nogen gange, hvilket gevaldigt har løsnet op i skulderen og nakken, og jeg faktisk havde det så godt at jeg næsten var smertefri.
Daglige nakke øvelser der skulle styrke min nakke, og gåture for at få rørt kroppen.
I onsdag havde jeg det så godt, vi var taget på en køretur til strøget med nogen venner, og vi er kørt i vores bil netop så jeg kan sidde godt og med varme i sædet.
alt forgår stille og roligt, jeg har ikke følt jeg har overbelastet mig selv på nogen måde.
Jeg var så glad, fordi jeg følte bare "yes det går sku den rigtige vej nu"
Torsdag morgen føler jeg at hele min venstre side er blevet ramt af en bus.
Jeg har så mange smerter at jeg faktisk ikke kan være i mig selv, og jeg har svært ved på nogen måde at fokusere på noget som helst.
Voldsom hovedpine og nakke smerter, en følelsesløshed eller "summen" i højre skulder.
Det føles som om mine muskler har fået tæv med et bat, især min lænd er slem, og som knive der bliver sat i min venstre arm.
Og lidt influenza lign. symptomer med en pludselig stoppet næse, og ondt i halsen.
Idag er en smule bedre end igår, nok til jeg ikke sidder og hyler, men smertefuldt nok til jeg synes der er ubærligt længe til mandag
bange for om man bliver taget seriøst - fordi ved symptomer er relevante? og hvad vil blive set som "blot tilfældigt med det andet" eller - det nok din angst der gør det osv.
Jeg er så umådelig træt hele tiden, ligegyldigt hvor meget eller lidt jeg sover.
Jeg kan ikke længere gå med min hund, fordi enden har jeg ikke kræfter nok til at holde hende, eller også gør det for ondt.
Jeg er "stærkt venstrehåndet" hvis man kan kalde det det, jeg bruger sjælendt højre til meget da jeg altid har haft langt mere styrke i venstre.
og nu når jeg har ondt i venstre side, så det næsten ligemeget om det er højre eller venstre, eller begge hænder. jeg kan faktisk dårligt løfte en 2 liters sodavand op i køleskabet.
jan 2015
Følger: 5 Følgere: 7 Hunde: 1 Emner: 7 Svar: 44
Men kender godt til at have smerter i baghovedet. Jeg havde det i voldsom grad som barn, og fik at vide det var migræne og jeg ville vokse fra det. Det gjorde jeg også næsten.
Men som 34 årig fik jeg voldsom hovedpine, med trækken mode højre side. Faktisk blev jeg også skeløjet med tiden, og mere og mere på trods af at øjenlæger forsøgte at rette det med prisme.
Til sidst blev de enige om at det var i hovedet et var galt og ikke øjnene, og en scanning vist e at jeg havde Arnold Chiari Malformation.
det er svært at beskrive symptomer derpå, fordi det er meget forskelligt fra menneske til menneske. Jeg oplevede svækkede muskelstyrke, men dog ingen nervesmerter. Andre har voldsomme nervesmerter, og andre igen oplever helt andre symptomer.
På trods af at det eren lidelse man er født med, kan symptomerne ofte først komme senere i livet. Andre vil ikke mærke noget til det.
Der er omkring 300 tilfælde i Danmark, men der kan være mange flere der ikke er opdaget. Netop fordi man kan gå uden symptomer i mange år.
Det er ikke noget lægerne aktiv leder efter, når man er i udredning, og mit blev opdaget ved et tilfælde på en scanning for anurismer. Jeg var i udredning i halvandet år inden man fandt det. I udredning var de obs på svulst, sclerose, samt borrelia.
Jeg blev opereret i baghovedet, hvor man gjorde plads til at rygmarvsvæsken fik normalt flov fra ryg til hjerne.
aug 2015
Følger: 5 Følgere: 8 Emner: 43 Svar: 1.215
Det er egentlig kommet med starten af det her år.
Det blev i første omgang lagt i noget stress relateret grundet flytning.
Så har man forsøgt at skifte mine piller.
Men intet har forbedret det hovedpine jeg har.
Og nu det så blevet til det.
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 71 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.133
Kan du ikke prøve at stille det lidt op i punktform?
okt 2014
Følger: 12 Følgere: 465 Hunde: 4 Annoncer: 1 Emner: 214 Svar: 2.618
De 2 er ikke en god kombination.
Jeg sidder på mobilen pt og det er ikke til at skrive de lange indlæg, men prik gerne til mig i en pb, så svarer jeg når jeg kommer til computeren.
aug 2015
Følger: 5 Følgere: 8 Emner: 43 Svar: 1.215
* startet som hovedpine, fra baghoved og over venstre øje.
* Lyd og lys følsom når jeg har hovedpine
* Forsøg med skift af p piller, og af hjælp med migræne piller uden virkning.
* voldsom tiltag af smerter indenfor sidste 2 måneder, venstre side af kroppen.
* smerter fra baghoved der stråler ned i skulder og arm.
* følelsen af muskler er stramme/eller for korte
* kan ikke dreje hovedet uden smerter eller strammende fornemmelse.
* kiropraktor påvist noget skæv ryg, og 2 nakke hvirvler med kortere mellemrum.
* Læge mener der er begyndelse på diskusprolaps i nakken
* nakkeøvelser og gåture brugt for at styrke nakken.
* bedring efter rettelse hos kiropraktor, derefter pludselig forværring igen uden provokation.
* gået fra god smertefri dag, til dagen efter at være i voldsomme smerter
* sovende eller følelsesløshed og kildende fornemmelse i både venstre og højre nakke og skulder
* konstant træt og udkørt
* afbrudt søvn af smerter og vendinger
* ømhed eller smerter i muskler og led, dog hovedsageligt kun venstre side.
* ømhed ved kæbe, nakke, skulder, midt ryg, lænd og knæ.
* smertestillende virker ikke
* ved slemme smerter, nærmest en influenza lign. Fornemmelse.
* stoppet næse, løbende øje, ondt i halsen.
* kræfter i venstre arm nedsat eller giver smerter ved løft eller træk.
* Gør ondt eller er ømt i venstre side ved dybe vejr trækninger
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 87 Hunde: 4 Emner: 946 Svar: 17.500
jeg glemmer også på mine gode dage ... og bliver lige overrumplet på mine dårlige ... nogle gange har jeg det dårligt en periode, andre gange svinger det fra dag til dag ... men det er oftest den der følelse af smerter i hele kroppen som influenza, og en krop der føles spændt op, og ja så den der helt ubeskrivelige dødslignende træthed som jeg næsten ikke kan holde ud når folk siger " jeg er også træt hele tiden" ... jeg har dage hvor jeg ikke kan stå på mine ben så svag/træt er min krop af smerter og mange gange efter en periode med smerter så kommer trætheden der også fordi kroppen har kørt på overtryk ...
hvad det er der er efter dig har jeg ikke noget bud på, men håber de finder ud af det og du kan hjælpes...
noget af det bedste jeg kan gøre for mig selv i smerteperioder er Akupunktur (og vedkommende skal være mega dygtig, ikke alle kan det samme) og så en god massage ..
aug 2006
Følger: 38 Følgere: 71 Hunde: 4 Emner: 649 Svar: 48.133
Jeg vil sige, at der er flere ting, der sagtens kunne komme fra fib, men slet ikke alt.
Uanset, så er det en udelukkelsesdiagnose - derfor skal andre ting udelukkes først.
Symptomerne kan dække over flere andre lidelser og jeg håber, din læge sætter gang i et udredningsforløb inden du får diagnosen.
Er du hypermobil?
feb 2011
Følger: 5 Følgere: 235 Hunde: 1 Emner: 5 Svar: 1.034
7 mdr efter blev jeg indlagt med en centralnerveblødning, og 6 MR scanninger senere fandt man grunden. En rigtigt dum blodkarfejl i hjernen/halsen.
Rigtigt god bedring! Håber du får styr på det
okt 2005
Følger: 59 Følgere: 245 Hunde: 2 Annoncer: 1 Emner: 161 Svar: 5.530
Hvordan fik i diagnosen? Altap hvordan finder de ud af om det er det?
mar 2017
Følger: 6 Følgere: 9 Emner: 56 Svar: 3.289
Min erfaring er, at den kommer når når alle andre muligheder er svundet ind. Derfor kaldes den også i folkemunde skraldespands diagnosen.
Det uanset, at man kan faktisk godt måle at personens smerte receptorer aktiveres, så den oplevede smerte ved man er reel. Man kan bare desværre ikke forklare hvorfor, og dermed ikke fortælle hvordan det skal helbredes.
Jeg vil ikke ønske den diagnose for min værste fjende (hvis jeg havde en sådan).
Diagnosen kommer efter udelukkelses metoden. Man undersøger alt hvad man normalt kan helbrede, og ender det ud i ingenting, så får du den diagnose populært dsagt.
Derfor er der også så mange symptomer man kan læse om.
Det bedste er i mine øjne at melde sig ind i nogen af de danske facebook grupper for lige den sygedom. Men advarsel. Det er tough læsning!
aug 2009
Følger: 4 Følgere: 5 Hunde: 2 Emner: 33 Svar: 334
dec 2011
Følger: 1 Følgere: 5 Emner: 6 Svar: 1.099
aug 2015
Følger: 5 Følgere: 8 Emner: 43 Svar: 1.215
jeg kan hvertfald ikke bukke mine led i unormale stillinger, nok nærmeste tværtimod.
Jeg er fuldkommen stiv og spændt op, som om alle muskler, led og sener i venstre side af min overkrop er for kort.
ligegyldigt hvad vej jeg drejer eller strækker, så spænder det direkte i skulder, op i nakke og hovedet og ned i armen.
aug 2015
Følger: 5 Følgere: 8 Emner: 43 Svar: 1.215
og det lyder umiddelbart heller ikke som om ud fra jer andre, at det er sådan noget.
Jeg har igennem en del år, haft pludselige smerter relaterende til min skulder og arm - altid kun venstre dog.
hvor man undersøgte for seneskedehindebetændelse, betændelse i skulder osv.
intet fandt man, og til sidst blev jeg faktisk stemplet som at det var psykisk og det var noget jeg bildte mig selv ind.
så i mange år har jeg gået med smerter i armen, jeg vil beskrive som at blive stukket med en kniv.
Nu har jeg samme følelse, gående fra nakken, ned gennem skulderen og ned i armen.
aug 2015
Følger: 5 Følgere: 8 Emner: 43 Svar: 1.215
eller om det måske nærmere at fordi jeg sider, ligger og går forkert. - i forsøg på at aflaste de smerter jeg har?
så jeg belaster min krop ved at forsøge at aflaste
aug 2015
Følger: 5 Følgere: 8 Emner: 43 Svar: 1.215
og mit første bud ville nok være at undersøge om der faktisk er en diskusprolaps i nakken, der hvor kiropraktoren har vist mig at der er for lidt mellemrum.
feb 2013
Følger: 9 Følgere: 23 Hunde: 3 Emner: 79 Svar: 7.314
okt 2005
Følger: 59 Følgere: 245 Hunde: 2 Annoncer: 1 Emner: 161 Svar: 5.530
aug 2015
Følger: 5 Følgere: 8 Emner: 43 Svar: 1.215
Nu er jeg på 1.200 mg gabapentin dagligt. - hvilket tager de værste smerter.
og ellers fortsætter jeg med øvelser fra fys, som jeg ikke synes giver nogen ændring.
men jeg får jo bare afvide jeg skal være tålmodig.
man har stadig ikke ville sende mig til en scanning.
okt 2005
Følger: 59 Følgere: 245 Hunde: 2 Annoncer: 1 Emner: 161 Svar: 5.530
Jeg har døjet en del med smerter et stykke tid nu, og har fået en he visning til reumatolog. Synes da, at du skulle forsøge så få en henvisning i hus
Jeg er så træt af, at være underlagt privatpraktiserende lægers magt
aug 2015
Følger: 5 Følgere: 8 Emner: 43 Svar: 1.215
først var man ikke bekymret fordi det ikke gik ned i mit ben. og da det så gik ned i mit ben pludseligt - så var det ikke "grelt" nok.
okt 2005
Følger: 59 Følgere: 245 Hunde: 2 Annoncer: 1 Emner: 161 Svar: 5.530
Håber du får det igennem
feb 2011
Følger: 34 Følgere: 87 Hunde: 4 Emner: 946 Svar: 17.500
"Hvad er symptomerne på muskelgigt? De vigtigste symptomer er muskelsmerter, som rammer nakke/skuldre, overarme, sæde og lår. Herudover er træthed ofte et udtalt symptom. Ved arteritis temporalis er hovedpine (ofte i tindingen), smerter ved tygning og synsforstyrrelser karakteristiske symptomer"
https://www.gigtforeningen.dk/viden-om-gigt/diagnoser/muskelgigt-og-kaempecelle-karbetaendelse/symptomer-ved-muskelgigt-og-kaempecelle-karbetaendelse/
det skulle vist kunne ses i en blodprøve ...
aug 2015
Følger: 5 Følgere: 8 Emner: 43 Svar: 1.215
så der tænker jeg at muskelgigt vel også burde slå ud så er min tanke, for det køre begge på CRP.
- her skulle alt være normalt.
Jeg ved snart ikke hvad jeg skal relatere til hvad mere...
Nakken har det bedre - men jeg får stadig mærkelige stød/jag i mit baghoved og om øjet. 99% af tiden er det venstre side.
Nu vil jeg forsøge at stoppe med P-piller for at se om de er skyld i det. men jeg ved det ikke..
Alt er fuldkommen stift om morgenen, især nakke og lænd.
Og lænden bliver ikke bedre i løbet af dagen.
jeg har periodisk både voldsomme jag i arme og ben - igen hovedsageligt venstre side.
aug 2015
Følger: 5 Følgere: 8 Emner: 43 Svar: 1.215
passer ret godt på det jeg stadig døjer med, og har ofte også ondt i min kæbe i venstre side når jeg har ondt i hovedet.
men CRP'en er blevet tjekket
okt 2005
Følger: 59 Følgere: 245 Hunde: 2 Annoncer: 1 Emner: 161 Svar: 5.530
Kunne være et forsøg værd.
Jeg har selv alle de diffuse smerter og jeg glæder mig til at komme i en ordentlig udredning
Fibromyalgi - hvordan føles det?