{{ getTotalHits() | thousandNumberSeperatorFilter }} resultater Filter
{{group.groupName}}

{{ group.groupName }}

Medlemmer: {{group.memberCount}}
Forside Forum Medlemmer Annoncer {{ group.itemMoreItems }}

Spar penge på din forsikring

Kommentarer på:  Fibromyalgi - erfaringer?
  • #1   11. nov 2009 Har du fået stillet diagnosen?? Har du læst på foreningens hjemmeside - der er artikler fra nogen med sygdommen...

    Jeg går og venter på at komme til undersøgelser for det.... Men der er desværre omkring 1 års ventetid :S


  • #2   11. nov 2009 Jeg er godt på vej til at få stillet den desværre:o/..... Har en mor, 2 mostre og en veninde som har det.....

  • #3   11. nov 2009 Kan I prøve at beskrive, hvordan det føles?

    Jeg har læst alt på foreningens hjemmeside og en masse via google.
    Jeg er igang med at blive undersøgt, men lægerne er endnu ikke kommet frem til noget. Jeg prøver selvfølgelig selv at søge efter en årsag til mine symptomer.. den sygdom der passer bedst er fibromyalgi.

    Der står mange steder, at fibromyalgi giver mange smerter. Jeg har smerter/ømhed i hele kroppen hver dag - hele dagen. Men hvordan skal smerter forståes? Det er ikke sådan at jeg ligger og skriger af smerte. Gør I det?


  • #4   11. nov 2009 JL - ret mig hvis jeg tar fejl men har du ikke spurgt om mange ting vdr. sygdomme det sidste stykke tid er det fordi du gerne vil sygemeldes så du ikke skal arbejde ?

  • #5   11. nov 2009 JL,
    Det er meget svært at sige, for det er simpelthen sådan en mærkelig sygdom som kan udvikle sig så forskelligt og nogle gange er det værre end andre...

    Jeg er 7 9 13 ikke så galt ramt, men har også passet på mig selv... Mine smerter starter ofte i nakken og bevæger sig op i hovedet, og når jeg har det aller værst så kan jeg næsten ikke være til stede så ubehagelig og ondt gør det.... Jeg kan ha generalle muskelsmerter i hele kroppen... Jeg bliver meget hurtig træt hvis jeg laver for meget, og fungere slet ikke under stress...

    Min mor har haft specielle redskaber hun skulle bruge fordi hun havde svært ved at bevæge sig....

    Min veninde havde det så slemt i en periode på 3 mdr, hvor hun knap kunne gå... Selv få skridt gjorde hende så træt at hun sov flere timer efter... Tider hvor det har været aller værst måtte hun sidde i kørestol og gå med rollator:o(


  • #7   11. nov 2009 Sandie,
    sikke dog nogle beskyldninger du kommer med!!!


  • #8   11. nov 2009 Jeg har fået stillet dianogsen for 2 år siden.
    Det er ikke en sjov ting at have da de "smerter" man har egentlig sidder i ens centralnervesystem og ikke i ens led og muskler !

    Jeg syntes det irriterende er at der ikke er nogen kur, og næsten ingen medicin imod det.
    Og chanen for at det bliver værrer med tiden er ret stor :S


  • #9   11. nov 2009 Jeg fik diagnosen for nogle år tilbage.
    Det er så forskelligt hvordan folk har det med den lidelse.
    Jeg selv har nogenlunde lært at leve med den...
    Fibro. er rigtig dum, fordi den kan pege på mange forskellige symptomer, i retning af andre ting...
    Og derfor bruges der ofte udelukkelses metoden for at finde frem til den. Samt testen som også hører til den.

    JL....Det og prøve selv at finde hva der passer på dine symptomer, må du aldrig gøre.
    For det kan være mange ting........


  • #10   11. nov 2009 Nu ved jeg jo ikke om det er det jeg har.... Men jeg har smerter i hele kroppen ALTID, især i arme, ben og nakken... Smerterne i nakken går så i resten af ryggen, og gør at jeg bliver svimmel, får migræne og nogle gange kaster op.... Jeg føler mig aldrig udhvilet - ligemeget hvor mange timer jeg sover, føler jeg altid at kunne sove længere... Jeg har sværere ved at koncentrere mig, og engang imellem er det som om det hele lige går i stå - formentlig fordi man er så udkørt.... Grundet smerterne i benene kan jeg have sværere ved at gå, og skal jeg gå i længere tid, har ofte rigtig stærke smerte efter...

    Men når det er sagt, så kan jeg sagtens leve med det... Jeg både arbejder på fuldtid og læser HD ved siden af :O) Jeg passer min hund som jeg ellers ville have gjort og nyder livet :O) Men tager selvfølgelig nogle forholdsregler, og har lidt flere sygedage end de fleste andre....

    Jeg ved ik helt hvordan jeg skal beskrive smerterne - smerte er jo en svær størrelse... Men det jeg bedst kan sammenligne det med er en meget slem influenza - I ved, influenzaen giver også smerter i hele kroppen og gør en vildt træt...

    Sandie - det var dog noget af en beskyldning.... Synes man skal passe på med sådan nogle beskyldninger når ik man har noget at have det i... Det er vel helt almindeligt at man ønsker at høre fra andre, hvis man fejler noget så alvorligt som fibromyalgi...


  • #11   11. nov 2009 Michelle - Du har ikke været i et biluheld og har fået piskesmæl vel ??


    Noget andet er at Fibro tit udspringer af noget andet, f. eks biluheld, brækket ben med lange smerter osv.
    Der er stadig meget lidt forskning på området og lige her er USA LANGT foran, så vil opfordre dig til at finde deres forsknings hjemmeside på området og læse nogle artikler derfra, de er meget længere end os.

    Her hjemme har SU styrelse nu ærnakendt centralnervesystems sygdomme som et handikap, men vores hvis man går på kommunen er det SLET SLET SLET ikke grund nok til noget somhelst.

    Hvor smerterne kan opleves, hos mig kommer det an på tidpunktet på dagen - Om morgen er jeg helt stiv - bruger ca. 30 min hver morgen på at bøje min led og gøre dem varme så jeg kan gå.
    Om aften er det ligesom en stor spændings hovedpine i hele kroppen ?
    Hvis jeg har været alt for aktiv, niver og hiver, brænder og fryser.

    Der er (vist nok) 3 slags medicin de bruger til behandling af Fibro, hvis man ikke føler en forbedring af de tre( og de har nogle grimme bivirkninger....) så står man alene med det. (So mig)
    Det eneste der hjælper - og som jo hjælper ved stort set alle andre sygdomme også - er motion!!! Frisk luft og motion smiley


  • #12   11. nov 2009 undskylder for mine stavefejl, endnu en lille bivirkning med fibro - dårlig kontrol over fingrene smiley

  • #13   11. nov 2009 Endda Tyskland er længere fremme hvad angår denne lidelse.


  • #14   11. nov 2009 By frey - jo jeg kørte galt for 3 år siden... Og indtil for ik så længe siden var jeg da overbevist om at det "bare" var piskesmældet der var skyld i smerterne... Men min familie overbeviste mig om at gå til lægen - og nu venter jeg så på at komme til undersøgelse.... Ved godt man ik skal lege læge og diagnosticere sig selv, men synes umiddelbart mine symptomer passer meget godt overens med fibromyalgi... Har efterfølgende også fået irratabel tyktarm, hvilket også skulle være helt almindeligt....

    Hvilke bivirkninger er der ved medicinen?? Jeg oplever pt ingen ved de piller jeg får...


  • #15   11. nov 2009 Michelle - Jamen det var faktisk ikke for at være imod dig.
    For Åiskesmæld er en af de ting der ofte leder ud i fibro .
    Det er meget normalt, og jeg gik i gruppeterapi med en der fik fibro af piskesmæld - så det er meget muligt jo smiley

    og nej, man burde ikke lege læge selv, men kan man lade være ?
    Tror det er vigtigt at tjekke op på ting og læse om se forskellige ting, man er bare nød til at tage alt med lidt salt og lade lægerne gøre deres arbejde ( Siger kvinden der ikke giver meget for lægerne i danmark:D )


  • #16   11. nov 2009 By frey - opfattede det nu heller ik som om du var imod mig :O) Læste godt at du skrev at fibro kan opstå efter fx et piskesmæld :O)

    Du har halt ret, så længe man bare husker at tage det med et gran salt, så er det nok en god ide selv at kigge lidt rundt... Ellers var jeg ik kommet videre desværre... Lægerne har nogle gange brug for et skub i den rette retning ;O)

    Har lige læst lidt på en udenlandsk hjemmeside for fibro-patienter - og jo mere jeg læser, jo mere kan jeg genkende mig selv....


  • #17   11. nov 2009 Michelle - Præcis amen det var godt - Hader når vi herinde misforstår hinanden og unøde kampe opstår smiley hihi

    men ja, de læger der skal have nogle smæk bagi - derfor det også er godt at læse - så hvis de ikke selv tænker over det jamen så kan man jo lige spørge "øhhhhm, hvad med ********" smiley

    Men håber da du finder ud af et eller andet - ngoet der kan hjælpe dig i hvert fald smiley


  • #18   11. nov 2009 Det er skam ikke en beskyldning - men et spørgsmål - NETOP fordi det ikke tyder på personen har det særlig godt ! Så ROOOOLIG nu !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  • #19   11. nov 2009 Michélle -

    fik du læst noget af det materiale vedr. CFS -

    Chronic fatigue syndrome -

    jeg linkede til?


  • #20   11. nov 2009 også fik vi opbrugt vores daglige ration af udråbstegn smiley

  • #21   11. nov 2009 Tak for jeres historier og svar:)

    Sandie:
    Øhh.. jeg har kun spurgt om udbrændthed og fibromyalgi.. ikke andet. Det er fordi jeg meget gerne vil finde ud af, hvad der er galt med mig, så jeg kan gøre noget ved det og få det godt igen.

    K/P:
    Jeg prøver skam heller ikke at give mig selv en diagnose, men jeg er meget frustreret over at lægerne ikke kan finde ud af noget, så jeg kan komme videre. Derfor undersøger jeg selv nogle ting på nettet. Håber da virkelig ikke at jeg har fibromyalgi.. ingen har vel lyst til at få en kronisk sygdom.

    Jeg synes det er helt forfærdeligt at fortælle personlige ting om sig selv i et offentlig forum, men jeg ved ikke hvor jeg ellers skal spørge folk om råd.


  • #22   11. nov 2009 Kirsten - ja fik læst det.... Det lyder som en rigtig grim sygdom... Og ka forstå at de to sygdomme ofte forvekles, da begge gør at man føler sig udkørt.... Hvordan skelner man de to??

    Sandie - undskylder at jeg misforstod dig.... læste det bare som om du beskyldte trådstarter for at ville kende til sygdommen for at kunne gå hjemme og lave ingenting...

    By frey - ja det skrevne misforståes desværre let... Eller også læser man nogle gange hva man vil læse ;O)


  • #24   11. nov 2009 Du får det lige her -

    http://www.me-cfs.info/default.htm


  • #25   11. nov 2009 Og skal så lige sige, at der var dansk side bliver arbejdet på at ændre betegnelsen -

    Kronisk TRÆTHEDS syndrome

    På engelsk/amerikansk hedder det jo Fatigue hvilket betyder udmattelse.

    Mange "kroniske træthedspatienter" bliver desværre tit mødt af en undren fra deres medmennesker, der siger: -

    "Jamen, jeg er jo også træt hele tiden"

    CFS handler ikke kun om at være træt, men måden at være træt på + hvad der eller forekommer af symptomer.

    CFS symptomerne læner sig tæt op af de symptomer som soldaterne efter golf-krigen har klaget over.


  • #27   11. nov 2009 Velbekomme -

    og at sove godt når I alle når dertil:-)


  • #29   12. nov 2009 Cath
    Reumatologen siger, at jeg er en smule hypermobil i albuer og hofter


  • #31   12. nov 2009 Hvad har hypermobilitet og fibromyalgi med hinanden at gøre??

    Cath - mig bekendt får mange med fibro klorzoxazon? Tager dem selv dagligt sammen med dolol - den eneste kombi der indtil nu har haft en virkning smiley


  • #33   12. nov 2009 Gizmo - hvis nu du bliver afvist blankt af den reumatolog du skal til, så giv ik op..!! Fibromyalgi er stadig en meget ny sygdom, så den er ikke anerkendt af alle læger.... Selv da jeg nævnte den for min læge var han først sådan lidt over det - men han har dog sendt mig videre... :O)

  • #35   12. nov 2009 Nej, fibromyalgi kan ikke tjekkes i en blodprøve... Men der skal tages blodprøve for alt mulig andet for at udelukke bla gigt... Også skal man undersøges af en reumatolog der er uddannet til det - det sker ved at der bliver trykket på nogle bestemte punkter... Har man fibromyalgi vil tryk på disse punkter udløse stor smerte... Det er sådan lige hvad jeg har læst mig til indtil nu smiley

    Men kan det ikke være din slidgigt der er grunden til dine smerter?? Jeg ved at min mormor og mor, som begge har slidgigt i ryggen, har meget voldsomme smerter... Og min mor har også gene i både arme og ben...


  • #36   12. nov 2009 Michélle -

    Trykkene hedder tenderpoints og kan bl.a findes her -

    (link fjernet)


  • #38   12. nov 2009 Kirsten - tak, det var det de hed :O) De tenderpoints er grunden til at jeg er overbevist om, at det er fibromaylgi jeg har.... For netop tryk på disse punkter giver en uudholdelig smerte! Og nej, jeg har ik selv hygget mig :O) Men går ofte til massage, og indenfor massagen kaldes de triggerpoints, og bruges bla ved piskesmæld til at mindske trykket på nerverne (ret mig endelig hvis ik jeg forklare det korrekt :))

    Gizmo - det må næsten være lidt hip som hap, eller? Tænker, der er jo intet at gøre ved hverken slidgigten el fibro...... smiley Har du prøvet body sds?? Det er en speciel form for massage, hvor man ser kroppen mere som en helhed således at også psyken er inde i billedet... Jeg er lige startet der og håber det ka holde smerterne i skak :O)


  • #40   12. nov 2009 Nej overhovedet ikke - ja jeg fik lige brugt en del !! Kan godt se mit spørgsmål virker som en anklage - det må i undskylde ! Jeg synes bare ikke det virker som om JL har det godt og vil da helt sikker råde dig til at se at få taget kontakt til din læge - nu har jeg ikke læst hele tråden og ved ikke om det er gjort - Men godt ord igen smiley

  • #42   12. nov 2009 Gizmo - tror også det hjælper hvis man forsøger at tænke positivt og oprette et så normalt liv som muligt :O) Ingen tvivl om at det kan være sk*** svært når man har det værst, men tror ik det hjælper at ligge sig ned...

    Håber det er noget du kan bruge :O) Jeg har indtil nu kun været hos body sds en gang, men aldrig har jeg følt mig så let, og jeg kunne pludselig bevæge mine fingre og håmdled :O)


  • #43   12. nov 2009 JL
    Ville ik træde på dig....
    Jeg kan love dig for jeg ved hva du går igennem nu.
    Du kan rende ind i læger, der ikke tro på den sygdom, desværre smiley
    Jeg har selv været igennem utallige undersøgelser, læger, m.m. igennem en del år.

    Michélle.
    I Tyskland kan Fibro. spores ved at tage en rygmarvsprøve.
    Men hvordan og hvorledes ved jeg ikke.
    Jeg har fået dette oplyst af en Fibro-patient i Tyskland.

    Der er noget der hedder Tender point, og Tjek point.
    Ved ik om det er stavet rigtig.
    Det er det de kalder tryk testen.......


  • #44   12. nov 2009 K/P - okay... Læste godt længere oppe at de er længere fremme i forskningen i bla tyskland... men en rygmarvsprøve - AV for satan... Så hellere et lille tryk rundt omkring :O) Læste dog et sted at nogle forskere mener man sagtens kan have fibro uden at have mindst 11 af de der tenderpoints.... Så måske den tyske test er bedre....

  • #46   12. nov 2009 K/P
    Følte mig heller ikke trådt på:)
    Vil bare så gerne have en afklaring på, hvad der er galt, så jeg kan gøre en indsats for at få det godt igen. I morgen begynder jeg at svømme i håb om, at det kan hjælpe mig.

    Håber vi alle snart får en afklaring.. held og lykke allesammen:)


  • #48   12. nov 2009 Michélle
    Ja av for S.... Jeg har for nogen år tilbage fået taget sådan en, og det gør bare ondt smiley
    Men det var for at udelukke, en anden sygdom.
    For de bruger jo meget udelukkelsesmetoden, når de undersøger for Fibro.


  • #50   13. nov 2009 Gizmo - som sagt har jeg kun været der en enkelt gang... Går hos Pernille i Solrød, da jeg selv bor der, og min chef kender hende (ham der har henvist mig samt ham der betaler :O)).... Hun har en meget holistisk tilgang til det - vil ik sige jeg er til super alternative ting... Men er netop vild med at man ser kroppen og sindet som en helhed :O)

  • #52   13. nov 2009 Ja jeg har godt set prisen på det............ Men synes nu ik det er så galt igen - massasørene hos min kiropraktor tager 325 for ½ time, og her får jeg i hvert fald en time for 500... Men er RIGTIG glad for at jeg får det betalt :O)

    Synes egentlig det er for dårligt, at kommunen/staten ikke som min giver tilskud til det, hvis man fx har gigt, fibro el andet, hvor sådan noget ka hjælpe......


Kommentér på:
Fibromyalgi - erfaringer?

Annonce