3.785 visninger
|
Oprettet:
Fibromyalgi - erfaringer? {{forumTopicSubject}}
Hejsa
Er der nogen herinde, der har fået diagnosen fibromyalgi, som kan fortælle lidt om, hvordan det føles?
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
Jeg går og venter på at komme til undersøgelser for det.... Men der er desværre omkring 1 års ventetid :S
maj 2007
Følger: 93 Følgere: 93 Hunde: 2 Emner: 336 Svar: 4.272
aug 2007
Følger: 8 Følgere: 7 Hunde: 1 Emner: 272 Svar: 1.110
Jeg har læst alt på foreningens hjemmeside og en masse via google.
Jeg er igang med at blive undersøgt, men lægerne er endnu ikke kommet frem til noget. Jeg prøver selvfølgelig selv at søge efter en årsag til mine symptomer.. den sygdom der passer bedst er fibromyalgi.
Der står mange steder, at fibromyalgi giver mange smerter. Jeg har smerter/ømhed i hele kroppen hver dag - hele dagen. Men hvordan skal smerter forståes? Det er ikke sådan at jeg ligger og skriger af smerte. Gør I det?
apr 2008
Følger: 56 Følgere: 52 Hunde: 1 Emner: 601 Svar: 8.322
maj 2007
Følger: 93 Følgere: 93 Hunde: 2 Emner: 336 Svar: 4.272
Det er meget svært at sige, for det er simpelthen sådan en mærkelig sygdom som kan udvikle sig så forskelligt og nogle gange er det værre end andre...
Jeg er 7 9 13 ikke så galt ramt, men har også passet på mig selv... Mine smerter starter ofte i nakken og bevæger sig op i hovedet, og når jeg har det aller værst så kan jeg næsten ikke være til stede så ubehagelig og ondt gør det.... Jeg kan ha generalle muskelsmerter i hele kroppen... Jeg bliver meget hurtig træt hvis jeg laver for meget, og fungere slet ikke under stress...
Min mor har haft specielle redskaber hun skulle bruge fordi hun havde svært ved at bevæge sig....
Min veninde havde det så slemt i en periode på 3 mdr, hvor hun knap kunne gå... Selv få skridt gjorde hende så træt at hun sov flere timer efter... Tider hvor det har været aller værst måtte hun sidde i kørestol og gå med rollator:o(
maj 2007
Følger: 93 Følgere: 93 Hunde: 2 Emner: 336 Svar: 4.272
sikke dog nogle beskyldninger du kommer med!!!
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.397
Det er ikke en sjov ting at have da de "smerter" man har egentlig sidder i ens centralnervesystem og ikke i ens led og muskler !
Jeg syntes det irriterende er at der ikke er nogen kur, og næsten ingen medicin imod det.
Og chanen for at det bliver værrer med tiden er ret stor :S
aug 2006
Følger: 9 Følgere: 9 Hunde: 2 Emner: 10 Svar: 1.444
Det er så forskelligt hvordan folk har det med den lidelse.
Jeg selv har nogenlunde lært at leve med den...
Fibro. er rigtig dum, fordi den kan pege på mange forskellige symptomer, i retning af andre ting...
Og derfor bruges der ofte udelukkelses metoden for at finde frem til den. Samt testen som også hører til den.
JL....Det og prøve selv at finde hva der passer på dine symptomer, må du aldrig gøre.
For det kan være mange ting........
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
Men når det er sagt, så kan jeg sagtens leve med det... Jeg både arbejder på fuldtid og læser HD ved siden af :O) Jeg passer min hund som jeg ellers ville have gjort og nyder livet :O) Men tager selvfølgelig nogle forholdsregler, og har lidt flere sygedage end de fleste andre....
Jeg ved ik helt hvordan jeg skal beskrive smerterne - smerte er jo en svær størrelse... Men det jeg bedst kan sammenligne det med er en meget slem influenza - I ved, influenzaen giver også smerter i hele kroppen og gør en vildt træt...
Sandie - det var dog noget af en beskyldning.... Synes man skal passe på med sådan nogle beskyldninger når ik man har noget at have det i... Det er vel helt almindeligt at man ønsker at høre fra andre, hvis man fejler noget så alvorligt som fibromyalgi...
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.397
Noget andet er at Fibro tit udspringer af noget andet, f. eks biluheld, brækket ben med lange smerter osv.
Der er stadig meget lidt forskning på området og lige her er USA LANGT foran, så vil opfordre dig til at finde deres forsknings hjemmeside på området og læse nogle artikler derfra, de er meget længere end os.
Her hjemme har SU styrelse nu ærnakendt centralnervesystems sygdomme som et handikap, men vores hvis man går på kommunen er det SLET SLET SLET ikke grund nok til noget somhelst.
Hvor smerterne kan opleves, hos mig kommer det an på tidpunktet på dagen - Om morgen er jeg helt stiv - bruger ca. 30 min hver morgen på at bøje min led og gøre dem varme så jeg kan gå.
Om aften er det ligesom en stor spændings hovedpine i hele kroppen ?
Hvis jeg har været alt for aktiv, niver og hiver, brænder og fryser.
Der er (vist nok) 3 slags medicin de bruger til behandling af Fibro, hvis man ikke føler en forbedring af de tre( og de har nogle grimme bivirkninger....) så står man alene med det. (So mig)
Det eneste der hjælper - og som jo hjælper ved stort set alle andre sygdomme også - er motion!!! Frisk luft og motion
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.397
aug 2006
Følger: 9 Følgere: 9 Hunde: 2 Emner: 10 Svar: 1.444
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
Hvilke bivirkninger er der ved medicinen?? Jeg oplever pt ingen ved de piller jeg får...
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.397
For Åiskesmæld er en af de ting der ofte leder ud i fibro .
Det er meget normalt, og jeg gik i gruppeterapi med en der fik fibro af piskesmæld - så det er meget muligt jo
og nej, man burde ikke lege læge selv, men kan man lade være ?
Tror det er vigtigt at tjekke op på ting og læse om se forskellige ting, man er bare nød til at tage alt med lidt salt og lade lægerne gøre deres arbejde ( Siger kvinden der ikke giver meget for lægerne i danmark:D )
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
Du har halt ret, så længe man bare husker at tage det med et gran salt, så er det nok en god ide selv at kigge lidt rundt... Ellers var jeg ik kommet videre desværre... Lægerne har nogle gange brug for et skub i den rette retning ;O)
Har lige læst lidt på en udenlandsk hjemmeside for fibro-patienter - og jo mere jeg læser, jo mere kan jeg genkende mig selv....
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.397
men ja, de læger der skal have nogle smæk bagi - derfor det også er godt at læse - så hvis de ikke selv tænker over det jamen så kan man jo lige spørge "øhhhhm, hvad med ********"
Men håber da du finder ud af et eller andet - ngoet der kan hjælpe dig i hvert fald
apr 2008
Følger: 56 Følgere: 52 Hunde: 1 Emner: 601 Svar: 8.322
dec 2008
Følger: 40 Følgere: 41 Hunde: 3 Emner: 527 Svar: 6.805
fik du læst noget af det materiale vedr. CFS -
Chronic fatigue syndrome -
jeg linkede til?
jul 2008
Følger: 70 Følgere: 68 Hunde: 1 Emner: 643 Svar: 14.397
aug 2007
Følger: 8 Følgere: 7 Hunde: 1 Emner: 272 Svar: 1.110
Sandie:
Øhh.. jeg har kun spurgt om udbrændthed og fibromyalgi.. ikke andet. Det er fordi jeg meget gerne vil finde ud af, hvad der er galt med mig, så jeg kan gøre noget ved det og få det godt igen.
K/P:
Jeg prøver skam heller ikke at give mig selv en diagnose, men jeg er meget frustreret over at lægerne ikke kan finde ud af noget, så jeg kan komme videre. Derfor undersøger jeg selv nogle ting på nettet. Håber da virkelig ikke at jeg har fibromyalgi.. ingen har vel lyst til at få en kronisk sygdom.
Jeg synes det er helt forfærdeligt at fortælle personlige ting om sig selv i et offentlig forum, men jeg ved ikke hvor jeg ellers skal spørge folk om råd.
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
Sandie - undskylder at jeg misforstod dig.... læste det bare som om du beskyldte trådstarter for at ville kende til sygdommen for at kunne gå hjemme og lave ingenting...
By frey - ja det skrevne misforståes desværre let... Eller også læser man nogle gange hva man vil læse ;O)
dec 2008
Følger: 40 Følgere: 41 Hunde: 3 Emner: 527 Svar: 6.805
http://www.me-cfs.info/default.htm
dec 2008
Følger: 40 Følgere: 41 Hunde: 3 Emner: 527 Svar: 6.805
Kronisk TRÆTHEDS syndrome
På engelsk/amerikansk hedder det jo Fatigue hvilket betyder udmattelse.
Mange "kroniske træthedspatienter" bliver desværre tit mødt af en undren fra deres medmennesker, der siger: -
"Jamen, jeg er jo også træt hele tiden"
CFS handler ikke kun om at være træt, men måden at være træt på + hvad der eller forekommer af symptomer.
CFS symptomerne læner sig tæt op af de symptomer som soldaterne efter golf-krigen har klaget over.
dec 2008
Følger: 40 Følgere: 41 Hunde: 3 Emner: 527 Svar: 6.805
og at sove godt når I alle når dertil:-)
aug 2007
Følger: 8 Følgere: 7 Hunde: 1 Emner: 272 Svar: 1.110
Reumatologen siger, at jeg er en smule hypermobil i albuer og hofter
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
Cath - mig bekendt får mange med fibro klorzoxazon? Tager dem selv dagligt sammen med dolol - den eneste kombi der indtil nu har haft en virkning
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
Men kan det ikke være din slidgigt der er grunden til dine smerter?? Jeg ved at min mormor og mor, som begge har slidgigt i ryggen, har meget voldsomme smerter... Og min mor har også gene i både arme og ben...
dec 2008
Følger: 40 Følgere: 41 Hunde: 3 Emner: 527 Svar: 6.805
Trykkene hedder tenderpoints og kan bl.a findes her -
(link fjernet)
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
Gizmo - det må næsten være lidt hip som hap, eller? Tænker, der er jo intet at gøre ved hverken slidgigten el fibro...... Har du prøvet body sds?? Det er en speciel form for massage, hvor man ser kroppen mere som en helhed således at også psyken er inde i billedet... Jeg er lige startet der og håber det ka holde smerterne i skak :O)
apr 2008
Følger: 56 Følgere: 52 Hunde: 1 Emner: 601 Svar: 8.322
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
Håber det er noget du kan bruge :O) Jeg har indtil nu kun været hos body sds en gang, men aldrig har jeg følt mig så let, og jeg kunne pludselig bevæge mine fingre og håmdled :O)
aug 2006
Følger: 9 Følgere: 9 Hunde: 2 Emner: 10 Svar: 1.444
Ville ik træde på dig....
Jeg kan love dig for jeg ved hva du går igennem nu.
Du kan rende ind i læger, der ikke tro på den sygdom, desværre
Jeg har selv været igennem utallige undersøgelser, læger, m.m. igennem en del år.
Michélle.
I Tyskland kan Fibro. spores ved at tage en rygmarvsprøve.
Men hvordan og hvorledes ved jeg ikke.
Jeg har fået dette oplyst af en Fibro-patient i Tyskland.
Der er noget der hedder Tender point, og Tjek point.
Ved ik om det er stavet rigtig.
Det er det de kalder tryk testen.......
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
aug 2007
Følger: 8 Følgere: 7 Hunde: 1 Emner: 272 Svar: 1.110
Følte mig heller ikke trådt på:)
Vil bare så gerne have en afklaring på, hvad der er galt, så jeg kan gøre en indsats for at få det godt igen. I morgen begynder jeg at svømme i håb om, at det kan hjælpe mig.
Håber vi alle snart får en afklaring.. held og lykke allesammen:)
aug 2006
Følger: 9 Følgere: 9 Hunde: 2 Emner: 10 Svar: 1.444
Ja av for S.... Jeg har for nogen år tilbage fået taget sådan en, og det gør bare ondt
Men det var for at udelukke, en anden sygdom.
For de bruger jo meget udelukkelsesmetoden, når de undersøger for Fibro.
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
apr 2006
Følger: 58 Følgere: 90 Hunde: 7 Emner: 241 Svar: 5.959
Synes egentlig det er for dårligt, at kommunen/staten ikke som min giver tilskud til det, hvis man fx har gigt, fibro el andet, hvor sådan noget ka hjælpe......
Fibromyalgi - erfaringer?