1.093 visninger
|
Oprettet:
Epilepsi {{forumTopicSubject}}
Er der nogen her, der har epilepsi eller er pårørende til en med epilepsi?
Jeg vil gerne høre lidt om anfaldstyper, hyppighed, behandling, handling i forbindelse med anfald.
Jeg har pløjet mig igennem youtube og videoer med epileptiske anfald, og nogle af dem er virkelig svære at spotte.
Hvordan opleves anfaldene. kan man registrere omgivelserne og at der bliver talt til og holdt om under et anfald?
Hvordan har man det efter anfald.. Træt, frisk / ingen forskel forvirret, ked af det, glad, tung, let, svimmel, kvalme ?
Ved man overhoved at man har haft et anfald ?
feb 2007
Følger: 36 Følgere: 51 Hunde: 4 Emner: 77 Svar: 2.742
det er meget forskelligt fra person til person hvad man oplever og hvor stort anfaldet er, oftes er folk mega trætte især dem jeg møder. nogen føler de ikke kan holde på vandet. min moster var en af dem der efter Mange år lærte at finde den lille ring der gjorde hun kunne mærke hun skulle have et anfald, hun faldt normalt bare om.
min venindes datter har små men mega mange anfald som ligner hul ruller med øjnene.
så det er så forskelligt for alle.
okt 2014
Følger: 12 Følgere: 466 Hunde: 4 Annoncer: 1 Emner: 214 Svar: 2.618
Nogle falder om med deciderede kramper andre får "blot" små absencer.
Nogle er meget trætte efter anfald andre er mutte og andre igen er ikke mærkede.
Det er så utroligt forskelligt fra person til person og igen fra anfald til anfald.
maj 2009
Følger: 2 Følgere: 31 Annoncer: 16 Emner: 186 Svar: 10.528
Han kan så mærke det et par minutter inden der kommer et anfald og sørger så for at lægge sig et passende sted.
apr 2018
Følger: 19 Følgere: 661 Emner: 121 Svar: 6.957
det er vigtigt at blive udredt korrekt
dec 2006
Følger: 125 Følgere: 148 Hunde: 3 Emner: 614 Svar: 1.494
Jeg har haft frontallapepilepsi siden jeg var 13 - altså 20 år - og mine anfald varierer meget.
Det hele startede med små absencer i min venstre arm, hvilket jeg aldrig fortalte nogen. Det udviklede sig så til et fuldkrops krampeanfald hvor jeg midtanfald besvimede, og da jeg vågende op var jeg omringet og der kom en lægevagt.
Jeg fik konstateret epilepsi, og mens lægerne arbejdede mig op på rette dosis havde jeg en del flere anfald.
Da jeg var 21 havde jeg så min første abcens i hovedet, og siden har det udviklet sig til absencer i venstre arm, hoved, ansigt, hals og hjerne.
Derudover får jeg anfald der minder om søvnparalyse, hvor hver gang jeg er på grænsen til at falde i søvn kan mærke et anfald komme snigende. Jeg er ude af stand til at bevæge mig, og jeg skal vække mig selv for at komme ud af det. Formår jeg ikke det, udvikles anfaldet, hvilket heldigvis kun er sket én gang. Disse anfald kommer dog sjældent, men de kommer så i serier når de endelig er der, og hver gang jeg er ved at falde i søvn.
Når jeg har mine absencer er jeg 100% ved bevidsthed (kan endda tale når de er i min venstre arm) og skal koncentrere mig for at de ikke udvikler sig. Den mindste distrahering gør dem værre - Det kan bare være folk der kigger på mig, en lyd eller en berøring/temperaturskift. Derimod reagerer jeg ikke på strubelys.
Jeg har haft op mod 356 absencer på et døgn, og de er max stressbetonede - Og her snakker vi både positiv og negativ stress (hvis man fx skal noget man glæder sig til).
Jeg kan også mærke mine sekunder inden det kommer, så jeg kan nå at lægge mig eller advare folk. Jeg kan dog ikke altid gå. Det føles som om benene falder under mig hvis jeg prøver.
Jeg har kun haft ét fuldkrops krampeanfald siden 2005, takket være min medicin, og mine absencer er hovedsageligt forårsaget af stress eller glemt medicin (hvilket for mig kan forårsage panikanfald som gerne resulterer i anfald).
Jeg ved ikke om jeg har fået alt med, men ellers er du velkommen til at spørge
jun 2007
Følger: 11 Følgere: 23 Hunde: 5 Emner: 106 Svar: 6.062
Skolelederen sendte ham til skolepsykolog og denne tog et par snakke med Julius. Vi blev så ringet op af skolepsykologen som ville fortælle os resultatet. Han havde taget nogle tests på ham og han ligger kognitivt 2 år forud for sine jævnaldrende. Det var til at tage at føle på, men han mente desuden at Julius havde absencer. Bom bom! Ja den havde vi sørme ikke lige set komme. Han har ALDRIG været fjern. Kunne dog skære tænder og smaske lidt under søvn, men hans far og farmor skærer meget tænder under søvn, så den havde vi ikke fanget.
Summasumarum er at efterfølgende fik han lavet 2 EEG'er (vågen og søvn) som begge tydeligt påviste fokal epilepsi. Jo han nævnte i sommer at den skarpe sol gjorde noget ved hans hjerne og i efteråret (da der var bestilt EEG) der sagde han; Mor det er som om min hjerne ind imellem lukker ned, men jeg kan stadig bevæge mig...
Nej han har ingen kramper..... So far...
Han nævnte selv inden medicinstart at disse nedlukninger ikke var så hyppige mere. Så måske vokser han fea det. Det ved ingen.
Han startede på medicin 3. januar og han har siden været sammen med klassen. Nu 4 timer dagligt og det går 7-9-13 helt utroligt godt. Vi skal snart have nyt møde med skolen for fremtidig skolegang. Vi har valgt at købe os til legeterapi hos en psykolog, da Julius nu skal lære at give slip på den kontrol han har opbygget hele sit liv. De autistiske træk er væk også.
Alt dette takket være en kvik skolepsykolog.
jun 2006
Følger: 4 Følgere: 67 Hunde: 5 Emner: 906 Svar: 17.432
Min datter på 9 år er lige blevet diagnosticeret med epilepsi.
Mellem de 2 første anfald gik der 2 år. Til gengæld fik hun hhv 8 - 12 fuld krop total bevidstløs anfald på hhv 5-8 timer og blev begge gange indlagt fordi det var så voldsomt.
Jeg er i tvivl om hun har haft andre anfaldstyper, som vi bare ikke har opdaget.
Vi fik svar på MR og EEG d 27. feb og hun fik anfald igen d. 10. marts.
Dvs 2 år mellem 1. og 2. anfald og 3 mdr mellem 2. og 3. anfald, hvilket bekymrer mig lidt.
Hun er Ca en uge om at komme op på fuld kraft....
Det har været traumatiserende for hende at være indlagt og fået foretaget diverse undersøgelser, blodprøver mm.
Hun vil helst ikke forholde sig til det. Prøver at glemme at det er sket.
Vi er indkaldt til kontrol igen og hun stejler fuldstændig.
(nej det er ikke noget hun bestemmer)
Jeg prøver at lære så meget som muligt for at kunne hjælpe hende.
jun 2007
Følger: 11 Følgere: 23 Hunde: 5 Emner: 106 Svar: 6.062
Den er helt fantastisk. Der er mange gode råd og opbakning at hente.
Får din datter medicin?
jun 2006
Følger: 4 Følgere: 67 Hunde: 5 Emner: 906 Svar: 17.432
Tak for tippet.
Hun får ikke medicin.
I første omgang vurderet ud fra at der var 2 år mellem anfald og at bivirkningerne ikke vil være det værd.
jun 2007
Følger: 11 Følgere: 23 Hunde: 5 Emner: 106 Svar: 6.062
jun 2006
Følger: 4 Følgere: 67 Hunde: 5 Emner: 906 Svar: 17.432
Jeg ved heller ikke om medicin kommer på tale til kontrollen.
Jeg er lidt splittet med det medicin.
Selvfølgelig skal hun have det hvis det vurderes nødvendigt, men jeg vil helst undgå det.
Det skal i øvrigt nævnes at hun har været syg og haft meget ondt i maven nogle timer op til anfald alle gangene.
Måske kan anfald undgås hvis hun er smertedækket?
jun 2007
Følger: 11 Følgere: 23 Hunde: 5 Emner: 106 Svar: 6.062
Men feber/smerter kan sagtens udløse anfald.
Ulempen ved ikke at medicinere er jo, St nogle anfald kan have indvirkning på det intellektuelle.
Men søg medlemskab i gruppen og srg løs eller søg på oplysninger. Fantastisk hjælpsomme mennesker derinde.
dec 2006
Følger: 125 Følgere: 148 Hunde: 3 Emner: 614 Svar: 1.494
Jeg får også Oxcarbazepin, og får heller ikke bivirkninger, ud over jeg sommetider er meget træt - Men om det skyldes medicinen kan jeg så ikke sige. Men medicinen varierer jo så også alt efter typen af epilepsi. Jeg startede ud med Apydan og blev voldsomt træt det første stykke tid. Nogle år senere kom jeg over på Trileptal, hvor jeg måtte skifte fordi jeg var ved at falde i søvn på gåtur med hunden (måtte i ramme alvor ringe efter kæresten så han kunne hente mig).
jun 2006
Følger: 4 Følgere: 67 Hunde: 5 Emner: 906 Svar: 17.432
Sofie kaster også op når hun kommer til bevidsthed efter anfald.
Det er det hun husker.
Kvalmen.. Nu kaster jeg op fornemmelse og så at hun kaster op.
Alt det ind imellem ved hun ikke er foregået.
Hun er helt smadret bagefter og falder hurtigt i søvn.
jun 2006
Følger: 4 Følgere: 67 Hunde: 5 Emner: 906 Svar: 17.432
Vi fik at vide at man ikke snakker epilepsi ved første anfald.. Der snakker man bare anfald. Det er først hvis der kommer anfald igen at man begynder at snakke om epilepsi.
At hun havde 12 anfald den dag blev regnet som 1 episode...
(spørg lige om det var en hård dag for os alle sammen. Jeg blev virkelig bange og var alene med hende.)
Epilepsi