{{ getTotalHits() | thousandNumberSeperatorFilter }} resultater Filter
{{group.groupName}}

{{ group.groupName }}

Medlemmer: {{group.memberCount}}
Forside Forum Medlemmer Annoncer {{ group.itemMoreItems }}
2.096 visninger | Oprettet:

At få en "livskrise" efter diagnose ? {{forumTopicSubject}}

Hej HG.

Jeg har et stykke tid overvejet at lave denne tråd, og nu gør jeg det altså, både fordi jeg håber at blive lidt klogere, men også så andre i min situation måske ikke sidder og føler sig så alene.

Er der andre herinde der har oplevet en slags "livskrise" efter at have fået en diagnose ? Hvis ja, hvad har I så gjort for at komme ud på den anden side igen ?

Jeg har haft et ret hårdt og træls år med flere nye diagnoser, og må bare erkende at den sidste diagnose jeg fik i januar, altså har givet mig en slags livskrise, og jeg rent faktisk er begyndt at overveje om det kunne være gavnligt med et par samtaler med en psykolog.

Det er ikke sådan at jeg går og maler fanden på væggen, eller tror at jeg falder død om i morgen smiley Men jeg har været i sådan en slags "panik-tilstand" , og har i flere måneder skkubbet det til side, men altså det påvirker altså min livskvalitet, så jeg tænker at det er noget jeg bliver nødt til at forholde mig til, og få gjort et eller andet ved.

Jeg syntes det har været meget nemmere tidligere, også fordi det har været noget hvor jeg har kunne finde netværk og snakke med andre i samme båd. Hvor denne gang er det en forholdsvis sjælden sygdom, og ja der findes da godt nok en FB gruppe, men den syntes jeg bare ikke rigtig jeg får det vilde ud af, og den er også ret lille, da det som sagt er en forholdsvis sjælden sygdom.


Spar penge på din forsikring

Kommentarer på:  At få en "livskrise" efter diagnose ?
  • #1   25. maj 2018 Nu ved jeg ikke (og det rager heller ikke mig) hvilken sygdom du har fået konstateret. Men selve det at ryge ind i en krise efter diagnose, kender jeg ALT til........
    Efter mine blodpropper i hjertet og min diagnose med en kronisk hjertelidelse, er mit liv vendt 180 grader....... Dødeligheden er pludselig blevet "virkelig" Og jeg er blevet hudløs...


  • #2   25. maj 2018 Jeg ved ikke helt om det var en livskrise, men jeg levede mit liv og troede alt var fryd og gammen, selvom nogle ting var lidt hårde at gennemføre for mig..

    Jeg bliver gravid (ikke planlagt, men når man leger uden beskyttelse så sker det jp :D)

    efter jeg føder min datter får jeg en rigtig dejlig sundhedsplejerske, som kan se at jeg altså ikke helt er som de andre mødre og så bliver lavinen ellers sat i gang..

    Først til lokalpsykiateien, der mente jeg ingenting fejlede (tror mere det handlede om jeg ikke brød mig om det kvindemenneske)

    Så fik kommunen en spevialaftale med en privat psykolog der lavede en form for udviget forældreevneundersøgelse af både mig og kæresten (datterens far)

    Jeg fik de 2 "hoveddiagnoser" ADD og skitzotypal personlighedsforstyrrelse.

    og som "bidiagnose" til ADDen fik jeg diagnoserne angst, mild deprission og et snert af borderline..

    jeg var 23 år..

    jeg blev i samme omgang erklæret uegnet som mor, da de frygtede det ville gå ud over min datter psykisk..

    Da de snakkede om anbringelse valgte jeg at flytte så hun kunne blive hos hendes far..

    Det har fungeret for alle parter (heldigvis)

    jeg har hende hjemme ved mig hver mandag i nogle timer, samt overnatning hver 2. fredag til lørdag.

    ud over det kan jeg se hende hjemme hos hendes far eller farfar (som er aflasningsfamilie) når jeg har lyst og det passer sammen med deres planer..

    Hun fylder 9 år imorgen og vi (de) bliver stadig fulgt af kommunen..

    jeg har kæmpet med kontanthjælpssystemet og kom endelig for ca 1,5 år siden på ressourceforløb og har først nu fået den hjælp jeg behøver for at få en hverdag nogenlunde til at fungere..

    Jeg kæmper dog i perioder med det, men har efterhånden accepteret at sådan er det bare..

    Mine omgivelser er efterhånden holdt op med at rulleøjne når jeg melder afbud, eller "løber fra bordet" sammen med børnene (jeg kan ikke holde ud at sidde og snik snakke en hel aften) for at sidde og slappe lidt af..

    Især de ældre generationer har haft svært ved at acceptere det, men føler vi efterhånden er nået til enighed.


  • #3   25. maj 2018 Jeg endte i en mindre identitetskrise, da jeg fik konstateret Raynauds syndrom for to år siden. Sygdommen gør, at jeg ikke kan være udenfor om vinteren, idet blodkarrene i hænder og fødder lukker af. Jeg lever for fritiden med hundene, så det var en rigtigt, rigtigt svær periode. Pludselig var jeg Ingenting - kunne ingenting.
    Jeg fik bevilget nogle hjælpemidler i form af handsker, såler med varme mv og fik bearbejdet tankerne i en gruppe for andre med samme problem, og det hjalp meget.
    Hvis du kan mærke at noget er under opsejling, så endelig reager på det. Søg den hjælp du kan få. Jeg håber du kommer på benene igen snart.


  • #4   25. maj 2018 Mette: Jeg har fået konstateret Autoimmun hepatitis ( som er forholdsvis sjælden) i januar, efter at have været hamrende syg fra Oktober måned, så til at starte med var det en lettelse endelig at vide hvad der var galt, og kunne begynde i behandling.

    Jeg har jo også andre diagnoser, og med dem har jeg slet ikke haft det på denne måde, men nu hvor jeg har fået den nye diagnose, som i værste fald kan koste en livet, så er det bare anderledes for mig at takle. Altså det er meget få der dør af sygdommen, og mit gæt er at det er dem der ikke når at få en ny lever i tide.

    Men det der med at jeg netop risikere at skulle have en ny lever, at jeg pluddelig har en sygdom der rent faktisk kan være farlig, og at jeg ikke selv kan gøre noget som helst for at forhindre nye udbrud, der har altså bare væltet læsset for mig. Så er f.eks min fibromyalgi bare vand i forhold til, for ja det gør ondt, men det er trods ikke noget med at jeg risikere at skulle ud i at have nye organer, eller at jeg i værste fald dør af det.

    Jeg tager mig selv i at analysere selv de mindste små forskellig i min krop, så har jeg f.eks ondt, åh nej er der nu gang i sygdommen igen ( den er holdt nede med medicin pt) , så er urinen måske mørke en dag, åh nej er der nu aktivitet i sygdommen osv. Samtidig tænker jeg mget mere over lidt, er bange for at gå glip af noget osv .

    Det er sådan lidt dobbelt op for mig, for på den ene side er livet bare blevet en endnu større gave, og jeg værdsætter det ekstra meget nu, og bliver jo nødt til bare at få det bedste ud af det. Men på den anden side er der den der krise/panik Rikke, som tvivler på alle valg i livet, går jeg nu glip af noget, hvornår mon sygdommen igen viser sit grimme ansigt osv osv.


  • #5   25. maj 2018 Malene: Det har været så slemt, at jeg faktisk endte med at fortælle min mand at jeg ville skilles, vi nåede heldigvis at trække det tilbage. Men altså jeg har virkelig været i panik, har aldrig oplevet sådan en krise i mit liv før. Jeg tror også bare det er blevet forstærket af, at folk omkring mig er kommet med kommentare som " Det kan du alligevel ikke gøre noget ved, selvfølgelig skal du ikke have en ny lever " , og andre sætninger i din dur. Jeg har nok bare mest brug for at blive lyttet til, brug for at folk omkring mig faktisk erkender at det KAN ende med at jeg skal have en ny lever, og ligesom erkender at det altså ikke bare lige er en lille gang influenza vi snakker om.

  • #6   25. maj 2018 åh ja .. har også tænkt mange tanker siden min prop, og ikke mindst by-pass operationen..

    Kunne faktisk ikke lide at få besøg på hospitalet, derinde står tiden stille og det var så konfronterende at når de gik, så gik de ud og fortsatte livet ... som de vil gøre den dag man dør ... og så tankerne om at uanset hvor mange der står der den dag man skal herfra, så er skridtet herfra et man tager alene ....

    den der tanke om at i sidste ende er man kun sig selv, den har jeg følt mega meget ...

    har også overvejet psykolog, men ja ved ikke endnu ...

    Tror det er naturligt det du oplever efter dit forløb, og hvordan du kan håndtere det bedst muligt kan du selv bedst mærke ... er sikker på en god psy kan være guld værd, er bare også bange for man kan ende med at spilde tid og penge, for hvordan finder man lige den virkelig gode ..


  • #8   25. maj 2018 Og forresten TUSINDE tak til jer andre for at dele jeres tanker, selvom man jo ikke ønsker at andre har sådan en krise og tankemyller, så er det alligevel rart at føle man ikke er alene smiley

    Selvom jeg jo ikke er i fare for at falde død om i morgen eller noget, og det ikke er noget jeg går og frygter. Så har jeg jo alligevel de der tanker som jer med f.eks hjerteproblemer har, altså at livet er så skrøbeligt, og pludselig er det måske slut længe før man selv troede det kunne ske.

    Jeg troede at det var de færreste der skulle have en ny lever, men i den FB gruppe jeg er i, jamen der er dælme MANGE der enten har fået ny lever eller er på ventelisten til en. Så det er nok ikke så sjældnet som jeg gik og troede. Og når det er en forholdsvis sjælden sygdom, så er der bare ikke en masse netværk, en masse ting man kan læse op på osv, som hvis man f.eks har gigt. Så noget af min krise er måske også den der med, at jeg føler mig total Palle alene i verden .


  • #9   25. maj 2018 Trine : Jeg tænker også at en af fordelene ved en psykolog er at personen IKKE kender mig. Så personen kan ligesom lytte, og samtidig give de redskaber en psykolog nu engang kan. Hvor at i min familie, der snakker man helst ikke om trælse og grimme ting for såfindes de ikke, og så er det netop at folk taler alt total ned, så når man prøver at ytre sine tanker og problemer, jamen så bliver de næsten altid bare talt ned, og man føler sig derfor overhovedet ikke forstået.

  • #11   25. maj 2018 Har været igennem et langt kræft forløb på 3,5år med højdosis kemo.. Var egentlig meget fast i troen på at jeg nok skulle overleve hele vejen igennem, men da jeg sluttede med kemo og ikke rigtigt fik det bedre begyndte jeg at blive lidt panisk - da jeg så snakker med lægerne om det nævner de at jeg formentlig har fået en del senfølger og en del af dem er ret sikkert permanente og nogle er ihvertfald med sikkerhed.. feks mistet 40% af synet i en alder af 30år, kommet i overgangsalderen, fået forkert fodstilling (underlig bivirkning), kramper i fingre/tæer/skinneben, altid MEGA træt, svedture, fucked up stofskifte osv osv osv.. listen er LANG! Det slog mig fuldstændig ud da jeg ikke forventede det og ikk var blevet informeret.. jeg regnede faktisk med at blive som før igen og få mit liv tilbage...


    Men i stedet så stod jeg pludselig og skulle acceptere at min krop nærmere var 80år end 30 og skulle lærer at håndtere det udover jeg i forvejen har fibromyalgi og en kæmpe diskusprolaps samt kronisk smertetilstand uspecificeret.. og alle de stik fra knoglemarvs prøver/kemo direkte ind i knoglemarven havde kun gjort ondt værre.. Oveni så havde nærmest både familie og venner opgivet at invitere mig nogensinde til noget som helst, fordi jeg altid måtte melde afbud både pga ubehag (mildt sagt) og pga intet immunforsvar.. dvs jeg stod med kun min mor, far og mormor og min hund og en fandens masse fysiske skavanker samt jeg var rystet over "mit nye liv"..

    Det tog tid, men jeg accepterede det langsomt og prøvede at genopbygge min omgangskreds/liv.. jeg begyndte at fokusere på min hund og det har faktisk hjulpet en del da det gør at jeg glemmer de andre ting og alligevel får dem bearbejdet på en eller anden måde - tid kan gøre meget!

    Jeg har også haft stor gavn af at komme ud med de negative tanker/følelser - jeg har haft hjemmeplejen på besøg meget hvor vi snakkede tingene igennem (under kræft forløbet og lidt efter) samt min mor.. det har virkelig hjulpet i stedet for at jeg har gået med dem selv - sådan gjorde jeg også under forløbet.. og det gjorde at jeg indvendigt kunne ha den positive stemme der sagde jeg nok skulle klarer det - fordi det negative kom ud og jeg ikk spillede glad osv uden at det var sandt.. - ved ik helt om jeg forklarer det godt nok?

    Jeg brugte også meget tid på at fortælle mig selv at det var okay at sige det var noget lort i stedet for at skåne omverdenen.. jeg blev nødt til at komme ud med det!

    Idag har jeg næsten affundet mig med at sådan er det, MEN nu er det sådan at hver gang jeg feks ser et modermærke der ikk ser helt okay ud går jeg i panik over om det er kræft eller feks har jeg haft meget svær mavepine jævnligt og jeg bliver igen angst for tarmkræft fordi jeg ved jeg nu er i øget risiko for at få kræft igen og nu ved hvilket helvede det er!! Det er virkelig svært - jeg går bare og venter på at næste katastrofe rammer.. fordi jeg har altid været meget uheldig med mit helbred..

    Men jeg tror på, at der nok skal komme et tidspunkt hvor jeg accepterer den øgede risiko ligesom med alle senfølgerne.. det tager bare tid.. - Men det skader jo aldrig at være OBS på ens krop og dens signaler - det kan redde en! Det er bare angsten jeg skal ha bugt med nu smiley


  • #13   25. maj 2018 Trine : Det ville sgu bare være meget nemmere, hvis man ligesom kunne ytre alle ens tanker til ens familie, og de så rent faktisk lyttede og ikke bare taler alt ned. Der er sådan ret meget sygdom i min familie, og så er jeg også bare flere gange blevet pisse irriteret, fordi at et familie medlem så f.eks taler hvad jeg ytre ned, for derefter at fortælle hvor frygteligt det er for et andet familiemedlem. Hvor jeg så ender med at sidde og føle mig som et virkelig dårligt menneske, fordi jeg tager mig selv i at tænke " Ja buhu hvor er det hårdt at skulle have lidt bivirkninger af medicin en kort periode, eller buhu hvor er det dog frygteligt personen skal have lidt ondt i kroppen et par uger" , jeg har sgu ondt 24/7 og har haft det i mange år, der er da aldrig nogen der har fortalt mig det var noget træls noget" .

    Jeg tænker at jeg må få bestilt en tid ved lægen, og snakke med hende om det kunne være en ide med en henvisning til en psykolog.


  • #14   25. maj 2018 Vil lige tilføje at jeg sys en psykolog kunne være et godt redskab! og at du skal være OBS på om du evt udvikler en depression - det sker desværre oftere for folk med kronisk sygdom/svær sygdom/potentielt livstruende sygdom! - men det kan en psykolog jo også hjælpe med smiley

  • #15   25. maj 2018 Pernille : Det er sgu også noget af en omgang du har været igennem!!!

    Jeg tror netop et at mine problemer er, at jeg IKKE kan komme af med min træls og negative tanker, for der er ingen der gider lytte, og lytter de endelig så bliver det bare talt ned. f.eks var vi på et familiebesøg, og jeg havde INTET sagt om noget som helst sygdom, men jeg bliver så spurgt ind til det af et familie medlem, og så svare jeg selvfølgelig på det jeg bliver spurgt om, hvor jeg så fra et andet familiemedlem bliver mødt af " man skal også lade være med at leve i sin sygdom hvor alt handler om den" . sådan noget bliver jeg fandeme ked af at få smækket i fjæset, for jeg sidder NETOP ikke og ynker og taler sygdom hele tiden sammen med familie og venner, for jeg VED for det første at de alligevel ikke lytter eller bare taler det ned, og jeg gider heller ikke være hende den nederen der hele tiden taler sygdom,. Så der bruger jeg .feks mere nettet og facebookgrupper til at få luftet ud.

    Det kan også godt være at det spiller ind, at jeg i løbet af 1 år fik 3 diagnoser, det er altså alligevel en del at skulle kapere og forholde sig til. Men jeg syntes bare de 2 første diagnoser var okay nemme at forholde mig til og acceptere, hvor den sidste her altså virkelig fylder og har givet mig den der krise/paniktilstand.


  • #16   25. maj 2018 Pernille: Jeg er meget obs på det med depression, for jeg har tidligere i livet netop haft lange depressive perioder, og har generelt bare døjet meget med psyken tidligere. Nu har jeg været stabil i en del år efterhånden, og jeg ønsker bare ikke at ende tilbage hvor jeg engang var. Og det er også derfor jeg tænker at det måske kunne være ekstra godt med en psykolog, og ligesom få piftet ballonen INDEN det når helt derud igen.

  • #17   25. maj 2018 Er også en led kommentar at komme med smiley Kan virkelig godt forstå du ikk har lyst til at snakke med dem om det! Det hjalp også for mig at hjemmeplejen ikk var venner/familie fordi så kunne jeg tale om min dødsangst osv uden at gøre mine pårørende kede af det og samtidig få råd og vejledning til feks kvalme osv..

    - Min far sagde i ramme alvor til mig at jeg selv var skyld i at jeg havde fået kræft fordi jeg var let overvægtig.. Du kan tro jeg tudede!! Efter den kommentar lukkede jeg totalt i overfor ham.. og hans kone der har gigt begyndte hver gang jeg blev spurgt til min sygdom af anden familie at snakke om at hendes gigt var ååååh så forfærdelig for tiden - som om det var en konkurrence og hun ikk ku klare at fokus var på mig bare et minut.. - folk reagerer virkelig underligt engang imellem.. og ret uhensigtsmæssigt!!

    Tænker det er det helt rette at ta det i opløbet i stedet for!! Flot at du er kommet til den erkendelse - det er bestemt ikk let smiley


  • #18   25. maj 2018 Pernille: Det er sgu bare svært syntes jeg. Det er så underligt fordi det er lidt som at i min familie at enten så piskes ting op til at være kæmpe store og uha, ellers så fejes de ind under tæppet og eksistere så ikke.

    Ind imellem har man altså bare brug for at folk giver en ret i at det er noget lort, og at folk bare lytter, fremfor at de taler alt total ned, og kommer med kommentare som " selvfølgelig ender det ikke sådan for dig" , det aner ingen jo noget om, det er kun tiden der kan vise det, men faktum er da at risikoen ER der. Jeg bliver da nødt til at forholde mig til at jeg en dag måske skal have en ny lever, hvis jeg lever i fornægtelse får jeg da først en krise, hvis den dag kommer hvor jeg skal have en ny lever.

    Og hvor er det dog en yderst modbydelig kommentar din far kom med!! Fy for helvede hvor burde han skamme sig!


  • #19   25. maj 2018 Jeg vil bare sende jer alle et kram. Det er en meget rørende tråd at læse og jeg ville ønske jeg kunne knibse og så fandtes sygdomme ikke.

    smiley


  • #20   25. maj 2018 Tak Lens smiley Livet ER virkelig en gave, og det er med at nyde hvert øjeblik, for pludselig er det forbi. Men livet er jo heller ikke en dans på roser, og derfor vil vi alle opleve medgang og trælse perioder, og så er det altså rart at snakke med andre som på en måde selv har prøvet det, uanset om det så handler om sygdom, dødsfald, skilsmisser , arbejdsløshed og hvad der nu ellers kan give trælse perioder smiley

  • #21   25. maj 2018 Rikke, ja jeg hader ham også for den kommentar stadigvæk må jeg erkende.. en ting er hvis han virkelig sys det men hvorfor i alverden sige det til en i min situation?! Som om det kunne andet end at såre! - Da jeg klippede/barberede mit hår af sagde hans kone jeg lignede en skinhead.. Jeg ved simpelthen ikk hvor de to har købt deres situationsfornemmelse henne!! - Min veninde måtte endda sige pænt til min far at hans kone nok skulle opføre sig bare lidt pænt overfor mig eftersom jeg lige havde fået at vide jeg havde kræft.. utroligt det var nødvendigt!! Som sagt reagerer folk bare underligt til tider..

    Men ja, man har egentlig bare brug for at lette hjertet uden at få at vide alt nok skal gå fordi alt er sgu ikke okay og man skal ha lov til at ha de tanker!! Det er virkelig svært.. Heldigvis for mig havde jeg som sagt en urokkelig tro på at jeg nok skulle overleve men har man ikke det (det bestemmer man jo altså ikke selv) så må det næsten være endnu værre!! Og jeg forstår virkelig godt din frygt for at skulle ha et nyt organ - man hører tit at ikk alle kan få smiley Jeg var heldigvis ikk afhængig af at kunne få behandlingen på samme måde som kan ske for dig mht ny lever! må også være meget skræmmende!

    Kommer du ud og får tænkt på noget helt andet? smiley


  • #22   25. maj 2018 Pernille: Hold da kæft, det er jo fuldstændig langt ude at smide sådanne kommentare afsted øv hvor er jeg ked af at høre du fik dem smidt i hovedet smiley

    Tanken om et nyt organ er sgu ikke rar, altså kommer den dag vil jeg selvfølgelig tage imod og være dybt taknemmelig. Men altså der er jo x antal patienter der hvert år dør, fordi der ganske enkelt ikke nåede at komme et organ til dem, det er sgu da skræmmende. Og så høre man jo også om folk, hvor kroppen afstøder det nye organ, og samtidig skal man så have noget immundæmpende resten af livet, og det man normalt bruger, ja det kan jeg ikke tåle, jeg var igennem 3 forskellige slags ( netop blandt de typer man også bruger ved f.eks ny lever) , og kunne ikke tåle nogen af dem, det ene var dog værre end det andet. Men tanken om at jeg bare SKAL tage det medicin resten af livet, ja bare det virker total uoverskueligt. Af samme grund er jeg kun på prednisolon nu, selvom jeg egentlig burde være på immundæmpende også, men min "leverlæge" har vurderet vi prøver den gamle metode kun med prednisolon, så lang tid det er nok for at holde min sygdom nede, og så må vi tage den derfor næste gang den røre på sig.

    Ja jeg sørger for at være sammen med familie, gå ture med hundene, og generelt bare lave noget så jeg ikke sidder og tænker hele tiden. Det er heller ikke fordi jeg tænker på det hele tiden , og nogen dage tænker jeg kun lige på det når jeg tager min medicin og når jeg dosere til dagen efter. Men det er der jo hele tiden i underbevidstheden.

    Jeg kan dog mærke at det lettede lidt for mig, at jeg den anden dag fortalte min mand at jeg troede jeg havde en slags "livskrise" pga den nye sygdom, og jeg troede at det var der alt min panik kom fra, og ligesom fortalte hvad jeg følte.

    Men jeg tænker at jeg må få snakket med lægen om det, og så få en henvisning til en psykolog, hvor jeg ligesom kan få lukket op og få alle tankerne lukket ud.


  • #23   25. maj 2018 Malene - samme diagnose fik jeg stillet for mange år siden. Jeg var ikke til at trøste, for både mit arbejde og min fritid foregik udenfor.
    Jeg kæmper stadig med det, når det bliver for koldt. Ingen vanter hjælper. Det er ikke sjovt at stå ude på arbejdet med en patient og pludselig kan jeg ikke bruge hænderne smiley

    Rikke - jeg kender ALT til at have sådan en krise. Jeg har altid været ekstremt aktiv. Og det bedste jeg vidste var at løbe. Og distanceridning mm. I 2014 fik jeg desværre stillet diagnosen fibromyalgi og jeg anede ikke hvad jeg skulle stille op med mit liv. Bare det at skulle have tøj på morgenen, giver smerter og gør mig udmattet resten af dagen. Jeg kæmpede LÆNGE med at lære at leve med det. Jeg havde ikke rigtigt nogen at snakke med, for ærligt, jeg orkede det ikke. Mit arbejde er med syge mennesker. Så at det også skulle handle om sygdom i min fritid magtede jeg på ingen måde.

    Jeg ved faktisk ikke hvordan jeg kom igennem de første par år med mit “nye liv”. Men igennem kom jeg. Jeg har stadig ikke - og kommer aldrig til - at acceptere at jeg er så hæmmet og misser en masse i livet. Men jeg har lært at leve med det. Fella kom til mig i 2014 og jeg tror at hun blev min redning.


  • #24   26. maj 2018 Øv, ja det må gi ekstra nerver når man så heller ikk tåler medicinen smiley

    - Tror ihvertfald det vil lette tingene meget for dig at få en du kan tale frit (fra leveren - sorry ku ikk la vær :p) til/med smiley Og ja, bare erkendelsen og at få sagt det højt letter!! Så er det første skridt ligesom taget smiley Jeg ønsker dig inderligt al mulig held og lykke og skulle du ha brug for at snakke/læsse af, så skal du være meget velkommen til at skrive! Nogle gange har man bare brug for at lukke dampen ud og jeg kan ta det! Krydser virkelig fingre for dit videre forløb og sender massevis af varme tanker din vej!! smiley


  • #25   26. maj 2018 Fella: Fibromyalgi er også noget virkelig lort, det fik jeg konstateret for lidt over et år siden, det har virkelig bare ikke været mit år!!! Men på en eller anden måde, har det ikke været svært for mig at acceptere fibromyalgien, måske fordi jeg har haft ondt i kroppen siden jeg var 12, og det så ligeså langsomt bare er blevet værre og værre , så for mig var det rart ligesom at have noget at forholde sig til, og en masse ting gav pludselig mening.

    Altså misforstå mig nu ikke, jeg har stadig dage hvor jeg bander den langt af helvedes til, bestemte ting hvor jeg altid ender med at blive frustreret og ofte ked af det, fordi jeg bare ikke kan selvom jeg så gerne vil.

    For mig er noget af det værste ved fibromyalgien, det der med at man ALDRIG ved hvordan man har det om en time, for det kan svinge SÅ hurtigt. Jeg får f.eks også muskelafslappende 3 gange dagligt, da jeg ganske enkelt ellers skal rende til kiroraktor 1-2 gange om ugen, fordi jeg spænder så meget op i ryg/nakke/skuldre pga smerterne.

    Har du lyst til at rase ud over fibromyalgien og frustrationer, så er du ALTID velkommen i min indbakke smiley


  • #26   26. maj 2018 Pernille: ahahahahaha, jeg kunne godt lide din leverjoke smiley Og tak for tilbudet, det kan godt være at jeg en dag gør brug af det smiley

  • #27   26. maj 2018 Ja fibromyalgi er noget fanden har skabt smiley Man bliver så pokkers hæmmet af det..

  • #28   26. maj 2018 Rikke - Du sksl være mere end velkommen smiley

  • #29   26. maj 2018 Ja man kan i hvert fald mærke at man er i live, når man har fibromylagi smiley

    Mig og min mormor kommer ofte til at grine af os selv, for hvis vi har siddet og spillet kort, og vi så rejser os, så vrælter vi begge afsted som var vi 100 og skinddøde smiley

    Sådan generelt prøver jeg virkelig at fokusere på det positive i livet, huske på alt det jeg kan og fik lavet, fremfor at hænge mig i det negative , og det jeg ikke kan og ikke fik lavet. Netop fordi jeg ved at hvis jeg først kommer ind i den der onde cirkel, så ender jeg med at blive depressiv.

    Men lige pt syntes jeg sgu det hele er lidt hårdt. Men når jeg tænker mig om, så har de sidste 4 år også bare været præget af sygdom nærmest hele tiden. Jeg gik i 2½ år med galdesten som min tidligere læge bare mente var for meget mavesyre. Jeg kastede op i stride strømme, havde konstant kvalme, havde til sidst nærmest nonstop anfald, så i oktober 2016 fik jeg under en indlæggelse akut fjernet min galdeblære. Så blev det marts 2017, så fik jeg konstateret fibromyalgi, og så i oktober 2017 blev jeg pludselig hammer syg, og det blev bare værre og værre, jeg rendte frem og tilbage mellem egen læge, indlæggelser, undersøgelser på sygehus osv, i November 2017 mener jeg det var, fik jeg så konstateret hashimotos, og så her i Januar i år fik jeg konstateret autoimmun hepatitis.

    Så der er måske egentlig ikke noget at sige til, at jeg lige har mistet pusten og har en slags krise pt.


  • #30   26. maj 2018 Fella og Malene: Kan de der ekstra vanter og indlæg i sko osv gøre at I så kan være ude om vinteren, eller bliver i nødt til at holde jer indendøre ? Det lyder dælme ikke som nogen rar sygdom at have smiley

  • #31   26. maj 2018 Nej deet..

    Har nærmest døjet med sygdom/kommunen/arbejdsevne osv siden jeg var 18 (nu snart 31).. at være syg er en konstant kamp på MANGE fronter! Mange tror måske det kun er selve sygdommen man døjer med men der er så mange flere ting i det!!


  • #32   26. maj 2018 Åh ja, der er så mange aspekter i det, og man indser virkelig hvad mange mennesker bare tager for givet.

  • #33   26. maj 2018 Jeg har officielt fået diagnosen endometriose tilbage i efteråret.

    Jeg vil super gerne have børn, og det bliver enormt svært med min endometriose, især sådan som den "opfører" sig, og det har taget ret hårdt på mig.

    Jeg aner faktisk ikke, hvordan jeg skal håndtere det, hvis jeg ikke kan få børn, enten som biologiske eller adoptiv.

    Derudover lider jeg af en voldsom fortrængning, hvor jeg ikke husker de første 15 år af mit liv. Jeg ved nogle ting, men husker ikke selv 98% af det, hvilket har gjort, at jeg føler mig meget "bagud" i mit liv.

    Jeg synes, det hjælper enormt meget at snakke med en psykolog engang imellem. Det er godt lige at få luft for tingene, få lidt råd og at kunne gøre det uden at føle sig bange for fordømmelse.


  • #34   26. maj 2018 Alex: Det er også det jeg tænker mht en psykolog, at de er ligesom neutrale og kender ikke en, og så kan de samtidig give en råd og redskaber til at tackle det der er svært på en bedre måde, så man ikke ender med at gøre alt mulig dumt, og lade det gå udover ens nærmeste.

  • #35   26. maj 2018 Åh ja Rikke, det kender jeg også alt for godt.
    Et er at få en diagnose, men at så få at vide at det er uhelbredelig er utroligt hårdt.
    At stå og føle sig fuldstændig fortabt midt i en verden man intet kender til. Og man spørger sig selv om man overhovedet er her mere til næste fødselsdag.
    Døden kommer pludselig til at være betydeligt mere nærværende, hvor man ellers gik og troede at det ikke var noget man skulle tænke på før om mindst 20 - 30 år.
    Jeg har fået konstateret kronisk brystkræft og kan kun tilbydes livsforlængende kemoterapi.
    Der med kan jeg se frem til et liv fyldt med smerter og ubehag som kommer til at følge til min ende af denne verden.
    Helt ærligt, så har jeg mest af alt forskanset mig hjemme, kommer kun ud når jeg skal til behandling eller undersøgelse. Selv de mindste indkøb må manden sørge for.
    Man føler at ens verden er faldet fuldstændig sammen.


  • #36   26. maj 2018 Tante: Din behandling i systemet har dælme heller ikke været nem eller fair, det må da også gøre det hele MEGET værre. Der er dælme intet at sige til , hvis du føler dig væltet af pinden, for ikke nok med at få sådan en grim diagnose, så render du g ind i sådan en flok tumper af læger!!

  • #37   26. maj 2018 Præcis, fordi man har ikke et forhold til dem, som man potentielt kan ødelægge. Det betyder super meget for mig, personligt.

  • #38   26. maj 2018 Min Raynauds er lige dele stress- og kuldeudløst, så jeg kan holde det en del nede ved at undgå stress. Mht at være udenfor gør den ekstra tilførsel af varme en stor forskel for mig, så denne vinter kunne jeg være udenfor igen.
    Jeg er nok hjulpet af min enorme stædighed. Jeg vil selv bestemme - kroppen skal ikke smiley


  • #39   26. maj 2018 Jeg har en masse som jeg har arbejdet med fra min barndom hos en psykolog og det virker godt. Kan anbefale det. Det er virkelig dygtige folk

    Jeg havde arbejdet med det i 10 år selv via selvhjälpsgrupper men psykologen rykkede mig mere på to år end grupperne på ti smiley



  • #43   26. maj 2018 Jeg tror det nærmeste jeg kommer en livskrise på grund af helbred er da jeg som 20 årig blev kørt i stykker af en spritbilist.
    Jeg var indlagt i 3 måneder og jeg må sige, at det til tider var så drøjt mentalt, at jeg var hoppet ud af vinduet, havde jeg kunne rejse mig selv.
    Jeg var bange og jeg var bitter. Simpelthen.

    Hvad jeg ikke vidste var, at den modbydelige oplevelse rustede mig mentalt til at kapere modgang.
    Jeg fik en dødsangst, som har været med mig siden, men som mere er kendetegnet som livslyst og stædighed.
    Da jeg 5 år senere fik konstateret Colitis, var jeg ikke i tvivl om at jeg nok skulle sparke den sygdom til hjørne.
    I stedet skete der alt det, jeg kæmpede mod og mere til smiley
    Flere sygdomme og svære perioder er kommet til, men det er som om mit hoved nægter at give op på det skønne og det smukke.
    Den dødsangst, der følger mig, gør at jeg stædigt har insisteret på at leve selvom mit liv har været forfærdeligt til tider.

    Jeg er taknemmelig for den "refleks".
    Jeg ville være ødelagt uden.

    Og jeg ville ønske jeg kunne dele den.

    Nogle af os lever med erkendelsen af at livet er skrøbeligt, kort og ikke altid sjovt.
    Det kan være svært at LEVE...ikke bare overleve.


  • #44   26. maj 2018 Flot skrevet ch og spot on.

  • #47   26. maj 2018 Jeg har ikke lige læst hele tråden, men det meste af den.
    Vil bare give dig et kæmpe kram og sige at jeg er her for dig, hvis du har brug for at snakke eller skrive smiley

    Jeg har nok selv mest mærket den slags krise, når min far har været syg, senest for et par måneder siden da han fik 3 blodpropper i hjertet. Havde han lagt bare 10 minutter mere (han faldt om) så havde han ikke klaret den. Hele min verden gik i stå og var det længe. nu er jeg ved at komme tilbage til hverdagen men jeg bliver stadig nervøs når telefonen ringer osv.


  • #48   26. maj 2018 Det er så svært med den der konfrontation af at man er skrøbelig og dødelig, på den ene side er det godt at forholde sig til det, på den anden side skal det ikke fylde så man rent faktisk går glip af livet mens det sker ...Nuet !!

    Det er virkelig en balancegang ...
    Tror en del af mine tanker kommer, ikke så meget af det jeg har været igennem det sidste ½ år, men det faktum at jeg har mistet en nær veninde og en bror der hhv. kun blev 6 og 9 år ældre end jeg er nu ... det er dælme ikke mange år, og i min alder går tiden ufatteligt hurtigt ... Måske man aldrig bliver klar til at slippe, men lige nu er der en stor forskel for mig i om man bliver 65 eller 85 ....


  • #49   26. maj 2018 Jeg kan ikke lige overskue at svare alle lige nu, jeg er simpelthen SÅ træt, sov til omkring middag i dag, blev vækket af min mands telefon ringede. Så var jeg lige oppe og få noget at drikke, og ville så ligge mig og se lidt tv, men faldt åbenbart i søvn, og blev så vækket kl. 16 af min mand der spurgte hvor lang tid lammet skulle have i ovnen. Jeg er så træt af at være træt hele tiden! Jeg troede aldrig jeg skulle sige det her, men selvom det var et helvede at være uro Ulla pga højdosis prednisolon, så savner jeg det sgu alligevel lidt, for jeg fik i det mindste lavet noget, og var ikke så forbandet træt hele tiden.

    Tusinde tak til alle jer der har svaret i tråden, jeg værdsætter virkelig hvert eneste svar. Og jeg syntes ikke at man kan gøre det op i at den ene sygdom er mere alvorlig end den anden. Altså alt sygdom er jo træls og kan være svær at forholde sig til, og vi reagere jo alle forskelligt. Jeg går jo heller ikke og siger til folk der har en forstuvet fod, at de ikke må beklage sig, for jeg har ondt 24/7 , det ændre jo ikke på at det er altså gør ondt med den forstuvede fod smiley


  • #50   26. maj 2018 hvis det er nogen trøst så er jeg også ekstra træt i den her varme, men jeg kan bare ikke sove .. er bare træt og har en krop der virker som om der er sammensat af beton elementer ...

  • #51   26. maj 2018 Hanne : Jeg har også problemer med at falde i søvn, men der hjælper de der piller jo så, men når jeg så først sover, ja så kan jeg bare sove i evigheder. Jeg håber virkelig at det bare er varmen og min fibromyalgi der driller pt, men kan sgu ikke lade være med at gå og frygte om der er aktivitet i sygdommen igen. Igår fik jeg pludselig ondt i venstre side under brystet, sådan at jeg sad og gispede af smerte, og det var der det meste af dagen, så blev jeg sgu også lidt panisk igen.
    Jeg håber at jeg med tiden kan lære at være mere afslappet, og ikke gå og frygte og analysere alt hele tiden, for det er helt sikkert også noget af det der dræner mig, og skaber den der krise/panik.


  • #52   26. maj 2018 Jeg har også bokset med lungerne i en periode og om natten har det været vildt træls.
    Så sagde min mand antihistamin - vupti smiley

    Men der er du jo dækket ind med phenergan smiley


  • #53   26. maj 2018 Ch: Ja og det fungere helt fint for mig , jeg skal bare tage den et par timer før jeg gerne vil sove. Så det er fint at jeg kan nøjes med dem smiley

  • #54   26. maj 2018 nåe ja har ikke fået gjort noget ved de piller ... forsøger stadig at klare mig med natur halløj ... men har da egentlig nogle Alnok, måske jeg skal prøve dem i nat ... men selv da jeg tog sovepiller så sov jeg maks 3-4 timer i streg ... og derefter højst 2 igen ... kan på ingen måde huske hvornår jeg har fået 6-8 timers søvn

  • #55   26. maj 2018 Kram til jer alle smiley
    Min verden braste også sammen en dag i maj 2010 smiley Jeg kom voldsom til skade med mit knæ på en temadag med arbejde. Det lyder måske ganske banalt i forhold til alle jeres sygdomme, men for mig gik hele min verden i stå.
    Jeg havde et meget aktivt liv og løb i løbeklub 3 gange i ugen. Nu kan jeg knap gå en helt dag uden at skulle sidde med benet oppe i perioder. Det hele er dog kommet lidt snigende, da jeg jo egentlig havde troen på efter min første operation, at når først skinnen er kommet af efter de 12 uger, så ville jeg være fit for fight igen...

    Det skete så bare ikke smiley Skønt det var en arbejdsskade var der nul forståelse fra chef og ledelse..... 14 dage efter Don joy’en kom af følte jeg mig presset til at komme på arbejde igen på trods af jeg stort set ikke havde støttet på benet i over 12 uger og mine lårmuskler var over 8 cm mindre end modsatte ben. Jeg startede på et kommunalt genoptræningsforløb, hvor det gik ok ca. 1 mdr tid. Så begynde arbejdspladen ikke at ville give mig fri til at passe forløbet smiley Jeg tror i bund og grund min situation er som nu, fordi det ben aldrig er blevet ordentlig genoptrænet.
    Af andre senfølger kan jeg nævne min modsatte hofte også er ved at være slidt ned og gør simpelthen så ondt særlig om natten. Er det ikke knæet der holder mig vågen, så er det hoften. Kan slet ikke finde ro og kan ligge max. 10 min i samme stilling smiley

    Efter operation nr 2 og 3 er det ikke blevet bedre og har nu fået af vide der ikke er mere at gøre før det er så slidt, så jeg kan få et nyt smiley Det vil de så heller ikke pga min alder...

    Efter 2 1/2 år blev jeg så fyret med den begrundelse, at der ikke var plads til medarbejdere på skånehensyn ( her snakker vi arbejdsskade samt et job i sundhedsvæsnet). Der brød min verden sammen og jeg fik en tid hos lægen og fik konstateret en akut belastningsreaktion og svær depression smiley Jeg blev dog hjulpet rigtigt godt af min læge med samtaler hver 14. dag i meget lang tid.

    Nu er jeg kommet på den anden side, men har stadig svært ved at acceptere, jeg ikke kan alle de ting jeg vil. Jeg har dog mere eller mindre lært at prioritere min tid og er ikke bleg for at sige fra til nogle ting på f.eks lange arbejdsdage. Det bliver jeg simpelthen NØD til.


  • #56   26. maj 2018 Hanne: Nogen mennesker reagere bare ikke ligeså godt på sovemedicin , som andre gør. Min mormor har lidt af søvnforstyrrelser/søvnbesvær i ja vel nærmest hele mit liv, hun sover ofte kun meget få timer om natten, og hun har INGEN gavn haft af sovemedicin, der vågnede hun stadig efter 1-2 timer.

    R.I.P : Uanset hvad man får af sygdomme eller skader, kan det jo være mega hårdt. Jeg syntes ikke man skal sætte det sådan op at den og den har det værre, så må de andre ikke have det hårdt eller beklage sig. For når alt kommer til alt, så handler det jo om forandringer i ens liv på den ene eller anden måde, og det kræver altså tilvænning og vil være svært i hvert fald for en periode.


  • #57   26. maj 2018 Et kæmpe kram til jer alle smiley

    Jeg har et skrog der driller på den ene og anden måde og svært at indstille hjerne på, at der er bare ting jeg ikke kan mere. Men min livskrise kom da mit barnebarn var 1 1/2 år. Den krise er jeg stadig i og tror ikke den forsvinder foreløbigt. Hun har været syg siden fødsel og trods mange, virkelig mange lægebesøg, bekymringer fra sundhedsplejerske og indlæggelser var det gæt og dårlig opførsel overfor min datter og ingen fandt frem til noget. Under endnu en indlæggelse var der endelig en læge der lå alle symptomer sammen og diagnosen og den vigtige livslange behandling kunne starte. Hun har cystisk fibrose.
    Livet står stille og man er knust men samtidig skal man være stærk for sin datter som nu har en kronisk syg datter. Så min livskrise, min sorg dukker op i de stille stunder.
    Mit barnebarn er 5 1/2 and she is my hero smiley smiley


  • #58   28. maj 2018 Sender krammere til alle jer der kæmper med sygdom lige nu smiley Tak for at dele jeres historier smiley
    Er sikker på at det hjælper, at dele oplevelserne med ligestillede.


Kommentér på:
At få en "livskrise" efter diagnose ?

Annonce