{{ getTotalHits() | thousandNumberSeperatorFilter }} resultater Filter
{{group.groupName}}

{{ group.groupName }}

Medlemmer: {{group.memberCount}}
Forside Forum Medlemmer Annoncer {{ group.itemMoreItems }}
1.301 visninger | Oprettet:

Hvad ved du om kroniske tarmsygdomme? {{forumTopicSubject}}

Og har du en fornemmelse af, hvilken hverdag man har, når man har aktiv Morbus Crohn eller Colitis Ulcerosa?

Kendte og ukendte prøver det af - en regulær lortedag. Hverdag for mange af os, der har tarmsygdomme.

http://ccf.dk/medier/mandag-er-en-lortedag

http://ekstrabladet.dk/nyheder/politik/danskpolitik/article1832498.ece


Spar penge på din forsikring

Kommentarer på:  Hvad ved du om kroniske tarmsygdomme?
  • #1   24. sep 2012 Læste lige det link fra ekstrabladet, det hørte jeg også om i radioen, det er noget værre noget :o/

  • #2   24. sep 2012 Baronesse, Enig!

  • #3   24. sep 2012 Jeg hørte noget i radioen (kan ikke huske om det var i fordoms frekvensen på p3)
    Men hende pigen der snakkede fortalte det gik ud over skole, job, det sociale liv og flere andre ting.

    Så hun endte faktisk med at blive isoleret fra samfundet mere eller mindre.....

    Men kunne forstille mig der er forskellige grader af hvor slemt det er, og hvilken en det er.


  • #4   24. sep 2012 Dejligt at der endelig kommer fokus på de tiltider, meget invaliderende sygdomme..

    Ved selv hvordan det er at leve med Crohn..


  • #5   24. sep 2012 Ryan, man bliver lige præcis isoleret.
    Der er heldigvis mange, der med succes får behandlingen, så sygdommen forholder sig nogenlunde i ro.

    Men der er også mange, hvor behandlingen ikke slår til - og så kommer man ikke hjemmefra overhovedet.
    Der kan gå måneder...

    Selv i gode perioder kan det være svært - en tarmpatient ved ALTID hvor det nærmeste toilet er. Alene kravet om den bevidsthed er virkelig anstrengende. Og så er vi ikke begyndt at snakke smerter, blod, slim og lort endnu...


  • #6   24. sep 2012 :o(

  • #7   24. sep 2012 Det er godt at der bliver sat fokus på de problemer disse patienter har.
    Jeg har arbejdet på en kirurgisk mave-tarm-afdeling i 10 år, hvor vi bl.a havde morbus crohn og colitis patienter, de var indagt for at få lagt en stomi, fordi deres sygdom var ude af kontrol og de kunne ikke få hverdagen til at fungere med alle de diarreer.
    Nogle var også "bare" inde for at få reguleret deres medicin, de fleste fik klyx op i endetarmen med prednison for at dæmpe symptomerne og derud over fik de tabletbehandling.

    Det er nogle rigtig invaliderende sygdomme, så godt med mere fokus på de problemer det giver disse mennesker !!!


  • #8   24. sep 2012 Som jeg forstod det på pigen så var det største problem for hende faktisk der var mangel for forståelse fra dem hun burde have social omgang med.......

    Skåret groft ud så var der ikke nogen der ville installere sofa på deres badeværelser så man kunne hýggesnakke........


  • #9   24. sep 2012 Det lyder måske mærkeligt og som en lille ting, men en af de ting der påvirkede mig meget da jeg var helt ung, var når jeg var nød til at gå på et offentligt toilet, og man på hele toilettte kunne høre hvad der forgik inde ved mig. Tit lyder det som en eksplotion når man endelig får sig sat på toilettet!!

    Det er sygdomme der aldrig har fået ret meget opmærksomhed i offentligheden. Jeg selv anede ikke hvad det var før jeg fik diagnosen..


  • #10   24. sep 2012 Lige præcis Ryan.. Det er ikke nemt at føre et socialt liv når sygdommen er aktiv.

  • #11   24. sep 2012 Jeg ved i høj grad hvad morbus crohn gør ved krop og sind. Vi har sygdommen i min familie, og jeg var selv under udredelse for den nogle år tilbage. Det var heldigvis ikke den, der generede mig.
    Det er en frygtelig sygdom, men det er næsten alle sygdomme jo egentlig.
    Problemet er at mennesker omkring én, ikke kan se sygdommen. De kan kun se menneskets reaktioner på sygdommen, og det er ikke altid nemt at forholde sig til.
    Jeg har selv galdesten, og kan pludselig knække sammen i et anfald. Det opfattes meget forskelligt af de mennesker jeg er omkring.
    Godt med noget mere fokus på tarmsystemet. det er tabu, og det skal der åbnes op for.


  • #12   24. sep 2012 Trine desværre er det sådan at forståelsen i det "normale" offentlige forrum er som følger:

    Brækket ben = Synligt = Syg/Handicap
    Spastiske Lammelser = Synligt = Syg/Handicap
    Tarmbetændelse = Skjult = Formodet rask
    Psykiske lidelser = Skjult = Formodet rask
    Osv..............

    Og tror det er det der skal fokus på og ikke så meget de enkelte sygdomme


  • #14   24. sep 2012 Det har du nok ret i Ryan.
    Men det er nu også godt nok, at folk kan ved lidt om hvordan det er at leve med de forskellige sygdomme.

    Jeg har nu lært at leve med min sygdom, men for pokker det var svært da jeg var ung.
    Det er generelt ikke sjovt at føle sig anderledes når man er ung..


  • #15   24. sep 2012 Maria - det er mig, der takker smiley

  • #16   24. sep 2012 Sorry ikke Trine men Tine smiley

  • #17   24. sep 2012 Jeg ved en del om det, men ved jo ikke 100%, hvordan en dagligdag former sig, når jeg ikke selv har prøvet. Men kan sagtens sætte mig ind i det. Mange kroniske sygdomme har konsekvenser, som flertallet af befolkningen har svært ved at forstå og sætte sig ind i.

    Jeg synes, det er så godt, der er fokus på det!


  • #18   24. sep 2012 Havde regnet ud det nok var mig du mente Ryan smiley så jeg svarede bare *gg*

  • #19   24. sep 2012 Jeg var "heldigvis" 25 da jeg fik mit første udbrud. Så de problemer, man har som helt ung fulgte heldigvis ikke med.
    Men jeg var under uddannelse på det tidspunkt og det var dælme besværligt. At modtage undervisning og have aktiv tarmsygdom på samme tid er lidt af en udfordring.

    Tine A - jeg kender den med genertheden ved lyd og lugt. Det har jeg nu stadig, men jeg er da kommet dertil, at jeg har erkendt, at det er der ikke noget at gøre ved.

    Transport er i øvrigt en enorm hurdle at komme over med aktiv sygdom. Jeg har ikke tal på hvor mange gange jeg har måttet sætte mig på en mark, bag et træ... Og desværre også, hvor jeg ikke har nået det.
    Har stået i forretninger, hvor jeg ikke har kunnet låne toilettet og har måttet sætte mig ud i bilen og gøre det i bukserne.

    Jeg har nu et campingtoilet i bilen - hvilket betyder, at vores egen bil er den eneste transportform, jeg kan bruge.

    Og så kommer smerterne. Det kan ikke beskrives hvor ondt til gør at forsøge at holde sig. Man får ekstreme smerter, koldsved og total udmattelse bagefter.


  • #20   24. sep 2012 :'o( puha CH

  • #22   24. sep 2012 RESPEKT

    Du har min dybeste RESPEKT CH

    Det var sq hårdt at læse, og kan ikke personligt sætte mig ind i det, men kunne forstille mig ens selvværd kan være et meget lille sted i sitiuationen, og det er noget man tænker "Det siger jeg aldrig til nogen" og her sidder du så i en offentlig tråd og sætter fokus på fokuset i tråden......

    Kan kun sige RESPEKT


  • #23   24. sep 2012 Min sygdom er der rimelig ro over lige nu. Men jeg har fået fjernet 20 cm af min tyndtarm, eller det vil sige overgangen mellem tynd og tyktarm.
    Det kan medføre diarre, selvom der ikke er betændelse. Det har desværre gjort for mig.

    Og præcis som du skriver CH kan offentlig transport være et problem.
    Har prøvet flere gange i flyveren på vej syd på, at nu skulle det være, og så var toilettet optaget eller der var kø..

    Har også stået i en butik og pludeselig måtte smide hvad jeg har i hænderne, og i al hast finde et toilet.


  • #24   24. sep 2012 Ja, det afføder respekt. For lige præcis afføring er jo noget af det mest tabubelagte og så oven i købet en afføring, som man ikke har styr på.

  • #25   24. sep 2012 Maria - det er en autoimmunsygdom som eksempelvis diabetes. Det handler om et overaktivt immunsystem som tager tarmvævet som fjendtligt væv og går til angreb på det - og nedbryder det.
    Det skaber en inflammation, der kommer sår, der kan komme fistler og polypper.

    Der er en vis arvelighed indover, men "kun" omkring 10%. Man ved, at årsagen er multifaktorel men man har ikke fundet frem til nogen guldkorn hvad det angår endnu.
    Man behandles med to strategier - en, hvor man "beroliger" tarmen med et stof, der indeholder det samme som kodimagnyl (acetylsalicylsyre) og en anden strategi, der handler om at hæmme immunforsvaret, så det slapper lidt af.

    Og så er der naturligvis mange, der bliver opereret, nogle får stomi.

    Ryan - det er en ydmygende sygdom at have. Jeg husker en episode, hvor jeg banker på ved en privat ejendom og spørger om at låne toilettet. Manden er vist bange for tricktyverier, så han siger, at jeg må gerne låne hans have til det. Og det må jeg så gøre...
    DET var ydmygende. Og det er det også at stå i forretninger at forklare sig.... Specielt når man så får et nej og ved, at man ikke kan nå det...

    Ydmygende er også de undersøgelser, man skal igennem. Og smertefulde....

    Jeg synes det er supervigtigt at sige tingene som de er. Det er død og pine nødvendigt at vi kommer os over tabuet og får beskrevet, hvordan livet er med disse sygdomme - ellers kan vi ikke forvente den store forståelse.


  • #26   24. sep 2012 CH: Nu nævner du diabetes, som jeg har. Vi har en meget større risiko for at blive ramt af andre autoimmune sygdomme af alskens slags - er det det samme for jer?

  • #27   24. sep 2012 Lige en apropos sang, syntes den siger meget om emnet forståelse

    http://www.youtube.com/watch?v=WfRrFyRvDzw


  • #28   24. sep 2012 Det er det samme for os, Ja, Bente.
    Det er ganske almindeligt at man rammes af flere.

    Jeg selv har sandsynligvis fået psoriasisgigt oveni...


  • #30   24. sep 2012 Maria, tro mig, det tænker man på, når man er den der render.

    Jeg gør det jo ofte - og jeg har været til en god del forelæsninger på de to uddannelser jeg har taget mens jeg har været syg, hvor jeg har rendt flere gange i timen.
    Men man kan jo ikke stille sig og fortælle til 80+ mennesker, at man lige skal ud at skide fordi man er tarmsyg. Så der krydser man bare fingre for, at man gør det diskret nok og at der ikke er for stor irritation.


  • #33   24. sep 2012 Flere penge vil nytte til dem, der tager uddannelse og tager medicin. Desværre er en del af den medicin, man normalt får ret dyr - og en tarmpatient kan næppe klare et arbejde ved siden af på grund af afmatning.

    Så i det mindste kompensation for det - der er de nuværende regler slet ikke nok, det er sindsyge beløb man skal købe medicin for for at få tilskud.

    Jeg tror det vil være en god ide med dispensationsordninger på tiden. Og også en mulighed for fleksibilitet i forhold til undervisningens tilrettelæggelse.
    Mange tarmpatienter har det værste om morgenen - og kunne man flekse mellem forskellige klasser, eksempelvis, så man får de fleste timer om eftermiddagen, ville det være en stor hjælp.
    At arbejde hjemmefra også.


Kommentér på:
Hvad ved du om kroniske tarmsygdomme?

Annonce